拒食，是超出我们想象的苦；超过半个月没有发作，是我们从未敢奢望的甜。

拒食

其实我们准备生酮有不止半年了。这半年里我们先是对生酮充满希望，可读了书，初步了解以后，又萌生恐惧。怕的正是这个拒食。

越怕，它还就真的来了。

当满怀希望的端出一碗色香味俱全的配餐却遭到无情的拒绝时，我们伤心、郁闷、无助、愤懑。想当年她不好好吃饭，我是比较牛的那个“不吃就下来玩去吧，到下一餐之前都不许吃东西！”。生酮以后我怂了，每次都恨不得给她跪下“大小姐，求求您赏脸再多吃一口吧”

可再困难，也要坚持下去。生酮以后，她无论从发作还是从智力方面，都有非常好的改善。这就是支持我们的动力。

感谢各路神灵，我们总算是熬过了这一关。

那么当小怪兽拒食时，我们都做了什么？

1.投其所好。

孩子总会有个饮食喜好，这就是她的软肋。我们的小怪兽喜欢喝汤，喜欢能自己下手抓着吃的食物。那么好吧，摊蛋饼，做蔬菜汤。

路子对了，就有好的收效。当然这中间经历了没有半个月也得有十天，就这么一点点试出来的。

2.家长淡定，不要焦虑。

孩子不吃饭，而这饭还不吃不行，甚至不吃完都不行，那没办法，只能尽量哄着吃了。

为了哄她吃饭，我们真是使出浑身解数。不夸张的讲，她要是喜欢看着肚皮舞吃饭，我还真就豁出去这一百多斤了。

而无论跳舞还是耍猴又或者下跪，家长一定不要焦虑。这我们试过，焦虑真没用。你越焦虑，她越来劲。而且也不能强制喂，孩子要是产生抵触心理，真就宁饿不吃了。

可是态度和善的哄着喂，不包括在吃饭的时候给看电视或者玩玩具。毕竟坏习惯一旦养成了就很难纠正。

那话又说回来了，要真是我们无论怎么努力哄着她都还不肯吃，神马电视玩具，该上也得上啊。

3.少食多餐

我们正常情况下是一天四餐，总能量均分。拒食的非常时期里，试过把其中三餐间隔时间拉长，另一餐再分成两/三份，与三餐交叉。

4.改变策略，牺牲定量标准。

有几天真的怎么都吃不完一餐的分量。后来我们改变策略：不吃就算了，但吃就吃生酮餐。只要吃得不是高碳食品，酮症状态就不会被打破。（不知这种想法对不对 大家不要盲目效仿，一定要跟营养师确认先）。

我们猜想她不吃，一方面是不喜欢，另一方面也可能是不饿。除了酮本身会抑制饥饿感，饮食习惯的颠覆也会让胃肠各种不适。不妨给胃肠一点时间来适应。

副作用

还是有些便秘。自己拉的次数很少，基本上都是靠开塞露刺激。

膳食纤维一直保持一天6g。做配餐时也尽量增加蔬菜的分量。没见特别改善。

慢慢来吧，调整肠胃是个慢工活。

发作

这个月发作明显减少，前期保持这三四天发作一串的频率，到10.22日（1个月零12天）早上发作了一串特别特别轻微的10几下，轻微到头和身体的动作几乎没有，如果不是看到她眼球重复上翻，我都不知道她是在发作。

从那天之后就没再看到痉挛发作了。可能是没有了，也可能是我们没能发现。

其他小动作也不明显，但感冒后的第二天，又开始有掐人的动作，一直到现在都还有。其实我们自己一直都不确定这是不是发作，只是怀疑。

两个月有这样的结果，我们挺满意的，虽然未必是真正控制住了。我们初步打算如果一直能维持着，到三个月复查的时候做下脑电图。

进步

其实我是很不甘心用“进步”这个词的。女儿即使在婴儿痉挛发病以后的至少半年里，除了语言，其他都还跟正常孩子没有太大差别，更不要提生病前有多么超乎同龄孩子的聪明伶俐了。但是现实就是现实，再残酷也得接受。这个倒霉的病让一切回到原点，那就从头开始吧。今天比昨天好，那就是进步。

专注力进步特别特别明显。这个月大概在10天左右，突然能老实坐着很长时间翻书玩玩具。我们也终于能歇口气，不用天天撵着满屋子跑了。

这个月认生了，到陌生的环境明显表露出警惕的情绪。会看脸色，我们她也会跟着我一起笑，我们严肃她会很委屈的哭，做错事了就一副二皮脸的嘴脸，这时候我们要是表示“很生气”，她会讪讪然的左顾右盼假装没看见

大动作方面，走路更稳，也更有耐力。出去玩，可以拉着手走好长的一段路。目前的记录是几乎走完全程海洋馆。走路也更稳了，不再像以前那样横冲直撞。上台阶明显有力气，抓着手稍微借点力就行。蹦，额。。。还是弯着起直着下的僵尸蹦。。。

精细动作方面，她在生病前的精细动作就特别好，可能确实有这方面的天分，所以这个月里精细动作的进步比较明显。已经能做到的包括按键、拧/扳、掀/盖盖子、捡球放球等等。

认知方面进步不大，我们又重新开始教指认五官，不知道是有意不配合还是不会，反正没见成效。但拿起画笔知道涂鸦了，这是这个月里最后几天的进步。

不着急，慢慢来。我这胖子不是一口吃出来的，孩子落后的发育也不可能一天捡回来。有希望就好。