甜甜是一个聪明听话的孩子,很懂事,就像个小精灵,是我们全家人的掌上明珠,她还有一个哥哥,家里充满了孩子们的欢声笑语,这就是人们常说的一个普通家庭的幸福吧。我们全家浸泡在这种简单平凡幸福的生活中,直到2011年的上半年,老天跟我开了一个玩笑,甜甜出现癫痫发作,很快得到医生的确诊。看着孩子的诊断结果,好像拿着一纸魔咒,我心里的那种感觉不知道要怎样去表达它。随着病情的发展,我的甜甜变得精神恍惚,变得脾气暴躁,变得不活泼好动……这让我每天以泪洗面。
下半年我们进入医院治疗,刚开始的时候每次发作持续3分钟,表现为:头向左转,左手握拳,左腿伸直或者上抬,一天有十几次,其中有七八次在晚上,每当看到孩子发作,我的心就非常疼,绝望一阵阵袭来。我们听从医生的建议开始了药物治疗,丙戊酸镁缓释片、开普兰、氯硝西畔片,一直吃到今年,中间孩子的发作次数却没有得到很大的控制,每天看着这样的情况心急如焚,也就在今年的5月份再次住进了河南省人民医院,当时高主任告诉我让我的孩子选择生酮,因为这是在药物失败和手术之间是最好的办法,也是有效率最高的办法。初次接触,好像很繁琐,要注意的有很多,听着是一头雾水,不明不白!我们没有更好的办法,就这样住院了。
住院期间孩子出现血氨过高,我们先在医院住了一周,之后安排了负责生酮饮食的濮营养师来和我们详细地沟通生酮饮食,在她的细心讲解中我了解了生酮,她告诉了我要有信心和耐心,我答应了,为了孩子能够康复,我同意积极配合,我们就在5.31号这一天甜甜开始了生酮之路,虽然这是最后的办法,但是我的心里却没有完全的信任。
生酮第一天孩子全天发作14次,夜间发作很频繁,心里还是很惶恐,担心这种方法是否真的是有效的,不断电话给营养师,她细心地给我安慰,给我力量让我再坚持,我告诉自己要坚持下去,既然尝试了,就要走下去。
我按照营养师的叮嘱做了很认真的记录,在生酮饮食第二天孩子全天一共发作8次,夜间有发作,当睡着了也就没有记,下午也出现了水样的腹泻,经过和营养师沟通说让孩子吃些妈咪爱和思密达。
生酮饮食第三天孩子全天发作了2次,而且精神状态很好,大便一次,夜间也没有了发作,看到发作减少这么多的时候心里真是按捺不住的高兴,做梦都在想,照这样下去,甜甜康复就指日可待了!可就在第四天的时候,孩子的发作又重新返回到原来的那个数值上时,我的心就像掉进冷水盆里一样,我惶恐地问每天都会来看我们的营养师,是不是这种方法不适合我们,对我们没效果,她对我的心情表示理解,然后耐心地听我啰嗦,然后鼓励我继续坚持,她给我讲了很多生酮宝宝的例子,原来每个孩子都会有波折,这让我感到安慰和鼓舞,我想,甜甜也一定能像其他小朋友一样,迎来真正的曙光。
回家后,孩子的情况时好时坏,我的想法就在坚持和放弃之间摇摆不定。好的时候我想坚持,可是稍微不好时我就有要停掉的念头。但是我没有选择放弃,因为我的甜甜在坚持,全家人在坚持,还有营养师也在坚持,我们在内心都怀着一个希望,好像交上去的答卷,等待老师的打分一样紧张又期待。
我坚持按照营养师的指导去做,心情坦然地做好记录,并且和营养师沟通。我所希望的就这样悄悄地来到我身边,7月份孩子的发作在减少,血酮也挺稳定,其他都很好,心里很是高兴。8、9月份时都分别还有好一段坏一段的时候,奇迹在10月份的时候发生了,孩子已经控制住了,晚上也不发作了。现在孩子生酮5个多月了,已经有一个多月不发作了,孩子的精神也好了许多。真希望经过生酮饮食进一步的治疗,我的甜甜能够像从前那样健康活泼。
虽然中间这个过程中有很多的困难和问题一言难尽,身在其中的我,包括其他家长都有真切的感受。现在才觉得作为家长真的应该为了孩子再去坚持,坚持下去结果真的就会不一样,这个过程真像谚语说的那样:好事需要多磨!我们经历这样的一个过程,也希望告诉正在生酮的家长们,为了孩子坚持,这样孩子的病情一定会一天比一天好。
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