生酮饮食经典案例—龙龙

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分类: 生酮治疗案例分享 |
左一:健酮高级营养师吴宇;左二:王军辉医师;中间:朱登纳主任;右一右二:龙龙家长
最后祝愿越来越多的患儿像龙龙那样受益于生酮饮食,早日康复!
基本病史 以往病史 |
患儿4年前无明显诱因出现抽搐发作,间断发作,手握拳,双上肢上举并向后抖动,伴双眼上翻,至当地医院查头颅CT显示:双侧额枕叶软化灶。查脑电图显示:异常脑电图。给予口服抗癫痫药应用(丙戊酸钠片,利培酮)治疗,疗效欠佳。 生酮前发作情况是:双手握拳,四肢僵硬,双眼上翻,偶口吐白沫,发作2~6次∕天,每次持续1秒~2分钟之间,睡醒后或吃饭时多见,伴发点头样发作10余次∕天。现患儿4岁,抬头差,反应迟。 诊断为:癫痫,脑性瘫痪 |
生酮前药物历史 |
曾用药:丙戊酸钠片,利培酮 现用药:左乙拉西坦片,氯硝西泮片,托吡酯片 |
生酮疗程 | 患儿于2012.9.22在郑大三附院住院开始生酮。 9.22~9.29 住院生酮。患儿按照标准生酮流程开始生酮。住院期间患儿从全量开始,一吃粉就出现呕吐,后全部将粉调整为生酮蒸蛋,呕吐明显减少。期间有3天时间出现轻微腹泻。患儿从生酮第四天开始大发作明显减少,至出院前一天大发作消失,小发作由生酮前每天20次左右减少到每天5次左右。 9.30号出院:出院后有3天时间基本无发作,偶有几次惊吓状小发作。这之后差不多3天时间发作突然暴增,小发作几十次,大发作十几次,而且有几次大发作很严重,还出现了几次呕吐。据了解患儿妈妈这期间因为小孩喉咙发炎、有痰,给小孩买来化痰和消炎的药吃,有可能因此引起发作。停药后这几天发作控制良好,偶有一次大发作,小发作3~4次。 10.10~11.03号:这3周发作情况由第一周基本隔天发作2~5次,其中一半小发作,一半稍重的发作。后两周变为间隔2~4天才有一天有发作,而且是1~2次的小发作,无大发作。 11.04~11.20号:发作控制出现一定的波动,每天有6~7很短时间惊一下的小发作,还有点头的较重发作。另外患儿3号开始较常出现呕吐的情况,食欲也一般,11号调整饮食后呕吐情况好转。 11.21~12.21号:此期间基本上是隔天发作,每天约5~8次小发作,无大发作。 12.22~2013.5.10号:此期间基本无任何发作,饮食主要为早、临睡前吃粉,中午、晚上吃蒸蛋羹。偶有吃完后容易吐的情况,但不严重。尿酮一般在3+左右,精神和饮食正常。睡眠比之前正常些,但还是晚睡晚起。大便2~3天一次,有时稍干。家长反映最近2个月患儿脖子和腿比以前有劲,认知水平提高很多。4月底开始在医生指导下减药。 |