在讨论控制幼儿癫痫时,首先要考虑什么是婴儿和幼儿典型成长模式,是很有帮助的:
按儿科医师使用的标准图表,婴幼儿达到正常发育和体重标准。
1.孩子达到成长指标:即大多数儿童在成长特定年龄阶段具备的特定技能。这些技能包括动作技能(如滚翻、坐起来、爬行、站立、走路和拿住东西)、语言技能(如发音和说话)、认知能力(如认识护理者和理解简单指令)和社交技能(如微笑、回应他人和与人互动)。
2.孩子开始形成自我意识,首先是婴儿形成同自己父母的联系(依恋),在这个环境中取得信任,随后在成长为幼儿时测试这种环境(自主)。
3.孩子通过不断探索、提出问题和发展语言能力(这为什么?那为什么?那东西又为什么?),扩大对自己周围世界的了解。
4.孩子开始变得更加好奇独立,选择有些活动,而拒绝另一些活动。
癫痫对婴儿、幼儿或学龄前儿童影响
依恋
依恋是从孩子角度来形容父母与孩子关系的术语。依恋是婴孩需要保护安抚与父母对此作出回应所形成的类似“舞蹈”互动形式的心理状态。
所谓依恋行为是发生在婴儿情感痛苦、身体受伤或生病的时候。为回应某种威胁,孩子会停止所做动作,去寻求与父母亲密接触,紧紧依偎着他们,向他们发出需要抚慰的信号。父母意识和回应婴儿的恐惧或痛苦信号所采取的方式,会告诉孩子从自己周围有望得到些什么。当孩子知道可依靠父母得到抚慰和保护时,遂形成这种使自己感觉安全的依恋。转而,孩子对世界上有个安全地方也产生了信心,而后建立起与他人的信赖关系。虽然专注涉及依恋的癫痫研究很少,但是癫痫这种医疗状况的确会影响到婴儿与父母之间关系,若干因素如下:
1.出现早产出生、成长迟缓、部位畸形、慢性病或癫痫发作等医疗症状的婴儿,其外表和行为常常异于发育正常的婴儿。这或许是身体条件限制、医疗或发育差异造成的后果。这些孩子警觉性差或喂食困难,表达痛苦的信号也难以捉摸和理解。
2.这些孩子可能还有些其它需求,如观察、用药、创伤性深入治疗或住院。这样就会减少了孩子与父母在一起的时间,影响了接触和依恋这些正常过程。
3.家长经常会与治疗小组不同成员接触。这些接触会确保给婴儿的重要医治并给父母带来支持,同时也使家长减少了对自己满足孩子需求的能力的信心。
4.患癫痫和有癫痫发作的婴儿有着特别需要关注的问题。虽然,我们不能确切了解孩子在发作时是如何经历的,但是有一点可以很有把握地说,患癫痫和经常发作的婴儿,他看到的世界是完全不同于发育正常的婴儿。婴儿发作难以捉摸,因此家长很难断定孩子在发作时是否苦恼或者恐惧,其结果是难以知道如何去作出回应。
已有证据表明,家长通常可以克服这些困难。譬如,虽然医疗状况复杂和长时间住院,但是大多数早产婴儿到12个到18个月时会明确无误地依恋于自己父母。为了巩固这种依恋状况,家长要牢牢把握住孩子感觉良好而且没有发病这个“机会之窗”,同自己孩子一起游戏和互相接触,这一点是非常重要的。如需建议帮助,可去咨询癫痫治疗小组成员。
自主
当婴儿成长为幼儿时,孩子的主要“工作”就其社会和情感角度而言,是把自己与父母分开,取得更多自主和独立。父母可以鼓励这一过程,给孩子创造一个安全环境和探索这个环境的自由。如果幼儿癫痫经常发作,家长要想在保护孩子与鼓励孩子去承担风险并探索周围世界之间做到保持平衡,这会是非常困难的。因此,很重要的一点是,要把家里变成对发作起保护作用的“安全区”,减少孩子受伤机会。
家长关心的问题
家长对患癫痫婴儿、幼儿或学龄前儿童经常感到担心的问题有:
1.孩子年幼,无法说出癫痫症状和药物副作用
2.家长自己以及孩子对癫痫发作的担忧
3.在家里和与护理者一起应对癫痫发作
4.应对药物副作用
5.制订出治疗方案不会与孩子日常活动如白天小睡发生冲突
6.按时给孩子服药
7.确保健康生活方式:按时进食,休息睡眠充足,避免过劳
8.孩子正常发育:孩子是否有语言、学习或行为问题?
9.对日托人员或保姆吩咐有关孩子癫痫发作的情况
10.如何推动能加强婴儿表现出依恋状态和鼓励幼儿表现出自主的活动
应对方式
应对幼儿癫痫的有用提示包括:
1.善用孩子没有发病时的“机会之窗”与他一起做游戏、说话、拥抱和互相沟通。
2.对孩子解释癫痫时,使用与年龄相适应的方式。可以用书本、图画、游戏或录像。对孩子用简单实用的方式说出每天需要做什么事,如服药等。使用积极语气,把重点放在能做到更好控制发病的事情上。
3.尽量对癫痫发作和用药采取实事求是的方式。幼儿会很快注意到家长焦虑心情。家长处理日常事情时,要努力保持镇静和令人宽慰的神情。鼓励孩子通过做游戏或艺术手工来探索自己发作时那些不寻常感觉。
4.在双亲家庭,尽量分担日常生活责任。在单亲家庭,设法经常请朋友或家人来帮助日常家务。分担责任有助于减轻护理的压力。
5.替孩子创造健康的生活方式。努力做到按时进食、睡觉和服药。鼓励孩子积极活动,参与对自己能力有帮助的各类活动。要确保孩子得到足够休息
6.创造安全环境,减少孩子万一发作时受伤或摔倒机会,把家里和孩子会长时间待的任何地方变成对发作起保护作用的地方。
7.努力在保护孩子和鼓励孩子承担风险之间取得平衡。鼓励孩子参与各类活动。采取必要安全措施,增加成功机会。
8.尽量增加帮助,减少压力,尽可能为孩子提供最好的医疗护理,善用现有各类支援资源,包括癫痫治疗小组、癫痫支援组织、家庭、朋友、日托工作人员和其他护理者。
9.注意出现语言、学习和行为问题的早期现象,尽早寻求帮助。询问癫痫治疗小组,取得他们对这些问题的评估和治疗意见。
10.要对其他护理者说清楚孩子的病情,这样他们在帮助孩子正常成长的同时,能提供一个安全环境。
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