在2月上旬，我公司在西安交大医学院成功开展了3例，开展过程中得到了西安交大医生护士们的全力支持，3名开展生酮饮食的患者都有不同程度的改善，现在我们分享一下患儿在生酮饮食住院期间的情况。

小高，3岁8个月，开始生酮饮食前一个月基本每天发作一次，持续约一分钟，主要为失神发作，发作时精神迷糊，有时伴有大小便失禁。智力发育滞后。使用抗癫痫药为鲁米那、硝西泮、妥泰。患儿体检各项结果正常，无其他疾病，身高和体重较标准。初始日热量定为1022kcal，脂肪比为4:1，以生酮营养粉为食，开展流程按照标准步骤走。

该患儿前期对生酮营养粉表现出比较明显的拒食，并伴有呕吐，但是中午加一配餐，可增加患儿对生酮粉的接受度。患儿血酮虽然不高，但是表现出较明显阶段性的嗜睡和精神不佳，持续约3天后改善，另外患儿自禁食当天起一直无发作，控制效果很好，显示患儿可能对酮体的反应较为敏感。

彤彤，1岁半，8月龄时癫痫发作，诊断为婴儿痉挛。开始生酮饮食前一个月每发作月6~7下，主要为单次的点头发作，一般刚睡醒时易发作。现服用药物为开普兰、妥泰、硝基安定。患儿体检各项结果正常，无其他疾病，身高和体重较标准。初始日热量定为705kcal，脂肪比为4:1，以生酮营养粉为食，开展流程按照标准步骤走。

该患儿对生酮营养粉也表现出比较明显的拒食，住院期间前期家长采用逗哄和其他小方法（如针对患儿喜欢将奶长时间含在嘴里，家长拿一馒头或者水果在其嘴边碰一下，患儿即使将奶咽下）可使患儿吃下，后期中午加一配餐，可增加患儿对生酮粉的接受度。患儿前期血酮波动较大，从1.4~4.5，后期逐渐稳定，但酮值不高，基本在2.5左右，添加左旋肉碱1粒/天，效果有待观察。患儿发作次数未见明显减少，鉴于使用生酮饮食疗法的患儿多数需1~3个月才有效，所以患儿需继续在家生酮并观察，至开展生酮满3个月再做评估。

辰辰，7个月，3月龄时出现频繁抽搐，经诊断为巨脑回伴发婴儿痉挛。尝试多种抗癫痫药，均是开始时控制良好，一段时间后发作次数恢复之前状态。开始生酮饮食时约7月龄，身体发育正常，智力与行为认知严重落后于同龄婴儿，每天发作8~15串，每串约7~15下，以点头发作为主，伴有轻微上肢抽搐，发作一般在患儿清醒时较多。使用药物为德巴金，妥泰。

由于患儿年龄较小，一直在吃母乳并且还没添加辅食，而且据母亲反映之前有尝试给患儿添加配方奶粉，但是均不太接受。另外患儿开始生酮饮食前还处于肺炎的治疗后期。针对以上情况，制定的生酮饮食方案为：患儿基本的开展流程按照标准步骤走，饮食以生酮营养粉为主，并辅以一定量的母乳，整体的生酮脂肪比例调整为2.5:1.一方面让患儿逐渐适应生酮营养粉，另一方面母乳中的免疫物质和蛋白质有利于患儿增强抵抗力。

患儿对生酮营养粉的接受程度比预计好很多，没有出现低血糖（基本在4~5间）和酮值过高的情况，偶有暂时性腹泻情况。酮值水平比较稳定，从第三天开始基本维持在2.5左右，控制效果明显，如不发生哭闹引起的发作，每天发作次数基本减少到20次左右。对于这个年龄段又没有添加辅食的婴儿开展生酮饮食，可能存在不能完成预订的全天热量的情况，不一定需要终止生酮饮食，可一边检测体重和发育情况一边继续生酮饮食。

总结这几例和之前开展的几个患儿，有以下几个共同点：

 1.前期都对生酮营养粉表现出一定的拒食，偶有呕吐的情况。有时尝试添加调味剂效果不佳，在中午增加一餐水蒸蛋或者生酮小蛋糕后，进食生酮粉才较顺利。后期会逐渐适应生酮粉的味道和口感。

 2. 生酮小蛋糕很受患儿欢迎，可作为生酮前期出现拒食情况后很好的过渡食品。

 3.比较多地出现暂时性的腹泻，医生一般给患儿开妈咪爱（枯草杆菌、肠球菌二联活菌多维颗粒剂），一般2~3天腹泻缓解。

 4.该地区患儿在住院期间很少出现血糖比较低的情况。

 5.患儿进行生酮前期普遍会出现嗜睡或者精神不佳的情况，一般2~3天可自行缓解。

 6.患儿血酮进入稳定期后一般都不高，普遍在2~3，很少达到4. 但是酮值比较低不一定对癫痫控制效果不好，具体要观察该酮值水平对患儿的临床作用。

PS:最近回访情况。（截止2月25）

    小高，保持无发作，也无其他不适情况，餐后一小时血酮约3左右。主要饮食以生酮营养粉+蒸蛋或生酮小蛋糕为主。走路比生酮前稳。

    彤彤，发作逐渐减少至每天2~3次，最近2天无发作，进食生酮粉较在医院时顺利，暂时性腹泻已停止，暂无其他不良情况。尿酮大概在第3~4格间。

    辰辰，现在全餐吃粉，现在比例为3:1，生酮粉+蛋白粉，粉量由3/4量逐渐增加至接近全量。发作表现形式由成串的点头发作变为一下一下的惊吓发作，约每天十多下，近3天发作程度大为减轻，甚至无法作，现在患儿懂得吮手指或者自动用手抓奶瓶。尿酮大概在第四格左右。