到門內才懂的事 (09/02/2014 蘋果日報 反智動物 柳俊江)

命運統統放開了 開了
從大門張開的一刻看你如何微笑
很想歡呼只怕我啞了
未及祝福已哭了 哭了
寧願被關起
與你微小
麥浚龍剛派台的《門》。馮穎琪作的曲,周耀輝的詞,訴說自閉兒童的故事。更準確一點,是一個自閉兒童母親的故事,馮穎琪七年來的心事。
「其實這首歌在三年前已經做好,不知為何沒有出街,像天意安排,正好在我準備好的時候出了。」印象中馮穎琪是個超冷靜的人,此刻掠過一絲少見的緊張,談着這話題,連呼吸都帶着猶豫。準備好了嗎?要承認自己的兒子患有自閉症,不可能靜如弱水三千。
這
首歌源於七年前,一個尋常的母嬰健康檢查,一位母親的不尋常經歷。在小小的白色房間中,姑娘拿着一個球向半歲的Ethan比劃着,卻得不到小手和眼睛的尋
常的回應。「他可能有發展遲緩,也可能是你們太遷就他,半年後回來再試試。」窗內的馮穎琪抱着Ethan有點不知所措,心裏只能無助地重複:「邊有咁好
彩?」
年歲漸長,Ethan好像被困在自己的世界,和同齡兒童的差距也越大。聽不懂媽媽的話,也不會玩簡單遊戲。兒科醫生證實Ethan有自閉症
傾向,可是說不出有多嚴重,只着父母抓緊三歲前的發展黃金期,盡力協助Ethan訓練社交和認知能力。
害怕歧視的目光
真實隨時間層層剝開,越來越刺眼,到Ethan上幼稚園的第一天,馮穎琪終於哭了。老師叫小朋友排排坐,只有Ethan過動亂跑;老師叫小朋友揭開故事
書,Ethan開始把書本玩具逐一扔到地上。家長們目光如訓話如利劍:「你識唔識教仔?」只一個多小時的課堂,猶如一整天漫長。拾起一片狼藉的媽媽委屈得
哭了,隔着電話筒向丈夫哭得厲害。
曾經一段時間,兩夫妻東奔西跑,都找不到合適的自閉症兒童服務。即使找到,也要輪候數月,兒子又難以融入主流幼
稚園學習。眼見黃金學習期一點一點流逝,馮穎琪和丈夫惟有每星期上課,學習教導自閉兒童的方法。「惡夢」,馮穎琪選了這個詞語,形容一個由悲傷、緊張,到
麻木的過程。每星期耗盡時間精力,甚至考慮過不再做音樂,為一個未知的結果惶惶不可終日。一段不短的時間裏,馮穎琪害怕歧視的目光,害怕Ethan和家人
受傷。我想起了三年前第一次在她的音樂餐廳Backstage碰面,她像是躲藏黑暗一角,盡量隱藏情緒。
《門》有這麼兩句:「門內你如為到樹幹枯枝專注了……讓我盡量羨慕樹中的小鳥。」
孩子仰望樹枝微笑,媽媽好羨慕樹上小鳥,希望得到同樣的祝福,得到兒子一個直面的笑。然後,媽媽發現,樹上並沒有鳥,孩子關心的是更微小的,風吹過枝頭的靈動、感動。馮穎琪有這麼一刻,感覺走到Ethan緊閉的門內,用他的雙眼重新發現這個世界。
「他
好在溫和、開心,語言能力十分有限,學術進度很慢,但很努力去嘗試,很盡力去咬好每一個字。現在已經進步很多,我們的交流好了很多。」朋友們的建議千奇百
怪,甚麼歐洲幹細胞修復大腦、北京神醫都給他們找資料。當一家三口平靜下來,發現最需要治療的不是Ethan,而是家長的心。「無論如何,我們都愛他,無
論未來的路怎樣走,我們都接受。何苦千方百計反過來標籤他?我們應該第一個認同他。」半杯水和半滿水的比喻很老土,但總合用。「教他唱歌,他依依吖吖,我
們不會說他學不會,而是欣賞他不怕嘗試!教他耐性,他今天能靜下來五秒,明天八秒,也是進步啊!父母要懂得鼓勵。」
選擇面對 選擇接受
「真不怕公開嗎?」空氣不期然一下顫抖,很快又平靜下來。「我很想『保護』他,怕他受傷,甚至不去談及他,可是他會怎樣想?『為甚麼爸爸媽媽不想談及我? 他們是不是以我為恥?他們為甚麼不會以我為榮?』我以為自己在保護他,實際上是在傷害他。我們要選擇去面對,選擇去接受,live with hope。」走出來,還有更長的路,Vicky和慈善機構Narrative HK合作,將在三月和四月舉辦兩個工作坊,教導小朋友用舊物改造成小樂器外,更會融合自閉症小朋友,希望家長和其他小朋友也嘗試走進他們的門內,改變主流社會的眼光。詳情可以留意http://www.narrativehk.orghttp://staticlayout.apple.nextmedia.com/template/common/scripts/images/replacelink/url.gif(09/02/2014
如果你某日碰到一個小孩,他聽不明白你的說話,又看着藍天發呆,做着一些你完全摸不着頭腦的行為,請先不要批判。每一道門後,都有個不同的故事。