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(2015-08-11 20:08:19)
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白血病患儿救治 |
分类： 第一冲击波之《一言难尽》 |
拿什么救助白血病患儿？
编导：忆梓 筱蕖
2015年5月21日
【本期嘉宾】
陈耘：武汉市红十字会 专职副会长
高晶：长江日报报业集团 高级记者
【导视1】
十万儿童中，白血病的发病率为4-6例；
同期：我以为有钱也没有办法。
一旦患病，几乎所有患儿家庭都负债累累；
同期：算少的话，也得要花个30万到50万左右。
医保补偿，对白血病治疗有何保障？
同期：没钱嘛！没钱过来治，复发了。
拿什么救助白血病患儿？
同期：而且这个保障，是非常有效的。
《一言难尽》，马上播出！
主持人：儿童是人生起航的关键时期，也是生命中最脆弱的时期。在他们理应迎着朝阳茁壮成长的年龄，却有一些孩子在你不知道的角落里、病床上，承受着白血病带给他们的病痛折磨。在他们的背后，则是这些家庭背负的少则十几万，多则上百万元的治疗费用。这些家庭，不管是贫困还是曾经富有，在这样的重症面前，都会背上沉重的经济负担。
【短片1】
（配音）“六一”儿童节前夕，记者来到蔡甸区新农街胡博文小朋友的家中。刚刚过完8岁生日的小博文是一名白血病患儿。在别的小朋友和家长计划着“六一”去哪儿玩的时候，他却只能和妈妈呆在家里。
（同期）记者：觉不觉得哪不舒服啊什么的？嗯？没有，是吧！
（同期）胡博文的母亲 梅俊：我以为有钱也没有办法。医生说可以化疗，可以（骨髓）移植什么的，他说移植得七八十万吧。我说那一般家庭肯定承受不了，只有选择化疗。然后又查出基因有问题。
（配音）从2013年10月5号到2014年11月17号的一年多时间里，小博文一直住在协和医院小儿血液科，其间共做了11个强化疗。出院后还有三年的维持期治疗，每个月都要到医院做两次化疗及各种检查。
（同期）胡博文的母亲 梅俊：很多那种什么化疗药啊，一些进口的药啊，都不能报。一些像护心、护肝的药都不能报。这些（药）必须得打，每天在那边打，每天要挂，这一批要挂七八袋药。
（配音）到现在为止，为小博文治病已经花了80多万。除了居民医保报销一小部分外，自己已经花了60多万。现在小博文一家租住在好心人廉价租给他们的房子里。妈妈为了照顾他，辞掉了原来服装厂的工作，全家的生活只靠爸爸一个人打工收入的一两千块钱。
（同期）胡博文的母亲 梅俊：现在就是他爸爸在外面打打工啊，爷爷奶奶救济一下；再借一点了，亲戚借一点；再找我们村上借一点钱。记者：但是你打工的收入，对于治疗的七八十万来说，那简直是……。胡博文的母亲 梅俊：我房子卖了啊！记者：房子，哦！胡博文的母亲 梅俊：房子早就卖了，进医院我就卖了。记者：房子卖了多少钱？胡博文的母亲 梅俊：亲戚借了一点啊。房子卖了三四十万。
（配音）卖房子的三四十万，仅用于小博文服用进口格列卫这一种药上，也只够一年多的费用。
（同期）胡博文的母亲 梅俊：这只是格列卫这个药，一板是2000元。记者：一盒里边6板，一盒一万多。
（配音）因为经济压力过大，小博文的父母经常为此闹矛盾。
（同期）胡博文的母亲 梅俊：我不愿意想多，因为想多了自己精神就会崩溃，受不了。有时候他跟我吵架，觉得活着没意思了，我们想去跳楼。我一想小孩可怜啊，如果没有我，他怎么办？没人管他。如果我不在了，他肯定也一点希望也没有。
【访谈1】
主持人：今天我们请到演播厅现场的嘉宾，是武汉市红十字会党组书记、专职副会长陈耘先生。欢迎你！据我们了解，红十字会对于儿童重大疾病有一个救助项目，这叫什么项目呢？
陈耘：是儿童重大疾病人道救助项目。
主持人：这个救助项目，对白血病患儿是它的救助对象吗？
陈耘：是的。2012年，武汉市红十字会开始实施儿童重大疾病人道救助这个项目；2014年的时候，市政府就把这个救助项目纳入到每年为市民办的十件实事之一；今年是继续纳入到十件实事当中。
主持人：那它的救助标准是什么样的？
陈耘：白血病的救助标准是，一次性救助五万元；再生障碍性贫血，救助标准是一次性三万元。
主持人：可以重复救助吗？
陈耘：不能重复救助，主要是为了帮助更多的人。去年已经得到救助的患儿，今年他就不能再申请了。
主持人：我们看到这些被病痛折磨的孩子躺在病床上，我们都看着很着急。像您背后的这个背景就可以看到，这个孩子的眼泪还挂在眼角，我们希望病魔能够离我们的孩子远些，再远些。这与其说是一个愿望，不如说是一份理想。接下来，我们就来看一位叫李想的小朋友，他和他的家庭同样在受着白血病的折磨。
【短片2】
（配音）李想，生于2007年11月27号。去年4月，因白血病住进了武汉市儿童医院血液肿瘤科。入院后，小李想接受了化疗。总疗程刚刚结束，目前进入维持治疗阶段。
（同期）武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：这两天白细胞多少？看看。脚弓起来，脚弓起来，哎，好。2300，还可以啊。起来吧！
（同期）武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：他现在就是完全缓解，骨髓缓解、血象也基本上是恢复正常的、肝脾也缩小了，然后他的微小残留呢也是正常的。唯一就是融合基因，融合基因的比例也接近快转阴了，万分之零点几，还没有完全转阴，但是只差一点点。
（同期）记者：治疗差不多一年多一点，花了多少钱啊？李想的母亲 吴卫萍：花了三四十万了。记者：三四十万。那这三四十万当中，医保大概能报多少啊？李想的母亲 吴卫萍：医保平均扯下来，百分之四十吧！因为进口药，或者抗生素都不能报。还有输血啊，都不能报的。
（同期）武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：他比别人花得钱多，那就是因为他有一个，因为基因阳性，所以要吃一个靶向治疗的药，叫格列卫。每个月他得要一盒吧？一盒得一万多块钱，一万二千左右吧，一万一千八，将近一万二吧，是这样一个情况。记者：那后续一直要吃下去吗？武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：一直要吃下去。哪怕转阴了，他还是要吃下去。
（同期）记者：那你家里经济条件是什么情况呢？李想的母亲 吴卫萍：他爸爸因为要照顾他，根本就没有上班了，就我一个人上班。上班工资也只够我们吃饭的，费用基本上都是缺的，基本上都是亲戚朋友借啊。
（同期）武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：这种孩子我们理论上来说，也是需要做移植的。记者：如果配型成功的话，那个费用也是很高吧？武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：也是很高。像他这样的话，在我们国内，算少的话，也要花个30万到50万左右，这是少的话。那多的话就不好说了，是吧。如果说他不做移植，格列卫也停不下来；做移植，有可能后面还是要吃格列卫。就是说格列卫能不能停，理论上来讲还不能停。
【短片2】
主持人：目前很多患儿（家长）对您刚才说的这个儿童重大疾病（人道）救助项目，并不是太了解，您详细给我们介绍一下这个项目。
陈耘：第一，他必须是武汉户籍的儿童。
主持人：对户籍有要求。
陈耘：哎，有要求。那么第二个呢，就是0到14周岁以内。
主持人：年龄有要求。户籍、年龄有要求。
陈耘：什么概念呢？就是2001年1月1日以后出生的。这是对他的年龄有要求。那么第三个，就是病种，就是刚才我们说的，病种仅限于白血病和再生障碍性贫血。
主持人：这个年龄的要求，是以往都这样，还是今年发生了变化？
陈耘：我们对年在这个项目实施以后，来自社会、媒体，还有患儿家属通过一些方式跟我们反应。去年我们实施的时候，年龄的范围是0到6岁，普遍认为这个范围太窄。很多白血病患儿因为治疗的周期也比较长，后期他花的钱可能还更多。这样我们就是在报请市政府同意以后，今年我们就把患儿的年龄，从6岁扩展到14岁以内。
主持人：就是放宽了年龄的条件。
陈耘：意味着更多的孩子可以得到救助。
主持人：是。这个因病致穷，并非是个别现象。我们的记者在武汉市儿童医院采访时了解到，几乎每一个白血病患儿的家庭，都背上了沉重的经济负担。
【短片3】
（同期）武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：这是一个8岁8个月的急性髓细胞白血病的一个孩子，M2。他就是治疗了大概三个疗程，就复发了。复发以后，就发现他的椎管这个地方，骶椎这个地方有一个占位性病变，所以说他现在尿尿自己不能尿，走路可能也稍微差一点。能够站，但是不能走。
（同期）患儿家长：我们这个孩子住院住了四个多月，接近五个月。现在医疗的费用已经花了20万，已经借了将近十万块钱。后续的话，那还不知道得多少钱。
（同期）武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：复发以后，重新给他做了化疗，打了鞘，打了鞘内注射，就是打药进去。但是现在处在一个骨髓抑制时期，也是白细胞非常之低。非常低的话，我们就不能再继续打化疗药了；然后这个白细胞低呢，放疗也不能进行；然后再发现这个占位性病变呢，也不能做手术，现在。
（同期）患儿家长：我家里是农村的，孝感安陆雷公镇张畈村的。记者：都是在务农，是吧？患儿家长：哎，务农，都是务农。没有正规职业的，妈妈在家里带孩子。
（同期）记者：（你儿子）最早生病是什么时候？患儿家长：去年5月14号。记者：哦，去年5月，到现在花了多少钱？患儿家长：花了20多万。记者：那你钱都是哪来的呢？患儿家长：借的，都是贷款。我大女儿心脏病，我父亲得了癌症，去年3月份走了。我家里三个病人。记者：从去年5月份开始一直住这吗？患儿家长：回去了，回去两个月没有过来，没钱嘛，没钱（治疗），他复发了。
（同期）患儿家长：不要打叔叔。记者：不要紧，来吧，开枪。患儿家长：开枪。记者：你的小孩多大了？患儿家长：三岁半了。记者：住院多久了？患儿家长：两个多月了吧。记者：两个多月花多少钱？患儿家长：接近快十万了吧。记者：快十万块钱。患儿家长：对。记者：医保有没有报销一部分？患儿家长：报了一点点。记者：报了多少？大概。患儿家长：只能报百分之三十吧。
【访谈3】
主持人：对于符合条件的患儿，他要来申请这样的救助，有一个什么样的程序上的，这样一个过程吗？
陈耘：需要的。首先是他本人，就是他的监护人需要提出申请。为了方便他们填写申请表，有比较便捷的两种方式：一个是到定点医院可以直接领取申请表；第二个可以登录我们市红十字会的官方网站，下载这个申请表。然后按照这个要求，把这个申请表填写完整，然后再提供相应的证明材料，把它提交给他户口所在区的，区红十字会，他的申请就完成了。
主持人：那么从我申请，到我最后获得救助，要多长时间？
陈耘：大概要半个月左右的时间。
主持人：最后我获得的是现金吗？
陈耘：最后的救助金啊，我们是通过银行直接划转到患儿所在的医院，他的住院账号上去。
主持人：就是直接打到医院账号。
陈耘：他本人是拿不到现金的。
主持人：这个救助项目推出以来，到现在救助了多少孩子了？
陈耘：去年我们这个项目，2014年我们一共是救助了120名。
主持人：仅去年一年，是120名。
陈耘：今年到目前为止，已经救助了26名。
主持人：为了保证申报材料的真实性，市红十字会聘请了社会各界人士作为监督员，对申报材料进行监督审核。那他们是怎样对申报材料进行监督审核的呢？我们一起到监督审核会上去看看。
【导视2】
医保补偿，对白血病治疗有何保障？
同期：没钱嘛！没钱过来治，复发了。
拿什么救助白血病患儿？
同期：而且这个保障，是非常有效的。
《一言难尽》，正在播出！
【短片4】
（字幕）求助患儿资料监督审核会
（同期）市红十字会工作人员：是这样的，他提供的清单，自费清单，我数了有四万块钱，他有的遗失掉了。社会监督员：哦，这个数字，费用是咱们自己算出来的。市红十字会工作人员：他前面有个资料里面有，他自己说35万啊，30万啊，都是他提供的，我没有依据。社会监督员：这个自费只有0.8万，那你根据什么进行救助呢？市红十字会工作人员：我们结合家庭情况啊，它是低保户啊，我们已经做了一个依据。
（采访）社会监督员 宗晓斌：社会监督评审员主要是按照事先定好的规则，看他有没有达到救助的标准，比方说，家里的住房情况，还有有没有私家车啊，是不是低保啊，家里是否真的很困难，已经就医花了多少钱，未来可能还会要花多少钱，主要是这些情况。
（同期）社会监督员：我们前两期救助了多少个？市红十字会工作人员：15个人。第一期十个，第二期五个。社会监督员：入户有几个呢？市红十字会工作人员：入户第二期知道，第一期我不知道。第一期一个。第一期一个，第二期也是一个。
（采访）社会监督员 宗晓斌：如果审查有疑点的话，比方说我们有五个监督评审员，有两个人觉得需要入户调查的话，就会另外安排时间对这个患儿家庭进行入户调查，看是不是真的符合求助条件。
（同期）市红十字会工作人员：经过咱们上午，咱们五位评审员的评审，对8名这期涉及救助的对象，全部通过。宣布完毕。
（同期）武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：刘以墨，62（号床），在这儿。刘以墨，快点，别人来看你了。刘以墨的母亲：看看谁来看你了。武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：五万块钱（救助），今年的（救助对象）。市红十字会工作人员：我们到他家里做过入户调查。刘以墨的母亲：是的，好像。武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：跟叔叔说好啊，跟叔叔说，叔叔好。啊，刘雨沫。打个招呼。打招呼了，跟叔叔打招呼了。刘以墨：YEAH！
（同期）记者：红十字会好像是提供了五万块钱？受救助患儿的母亲 吴卫萍：对。这对于我们来说是雪中送碳吧。说实话，我们进入维持（治疗），费用就已经没有了，手上都没钱了，本身前期都是借的，我们都没地方借了。这五万块钱对我们来说，真的是雪中送碳，很感谢武汉市市政府，很感谢国家。
（同期）武汉市儿童医院血液肿瘤科 主任医师 李建新：他是急性淋巴细胞白血病，高危的。去年他接受了五万块钱（救助）以后，整个治疗还比较顺利，现在已经进入维持治疗了。要是如果按照以前的那种白血病援助的话，高危就不能享受的。他就享受了，像雪中送碳一样的，还不错。
【访谈4】
主持人：刚才我们看到，片中患儿的家庭和患儿都感受到了救助温暖，他们说这是雪中送炭。那么我们有一个疑问，雪中送炭，这炭从哪儿来？也就是说，咱们救助的资金来源是怎么样的？
陈耘：主要是两个方面：一个方面，就是政府的专项资金；另外一块，就是社会的捐助资金。
主持人：啊，主要是这两方面组成的。现在这个资金充足吗？有缺口吗？
陈耘：当然还是有一些缺口。
主持人：缺口大不大？
陈耘：不大。
主持人：那么这个缺口，怎么办呢？
陈耘：我们当然是希望全市有更多的爱心企业，和社会各界人士，能够加入到我们这样一个关爱生命、关爱健康的公益行动当中，来给予这些困难的孩子更多的一些帮助，让所有困难的家庭能够感受到我们大武汉的这种温暖。
主持人：如果我们市民想捐赠，想表达自己的爱心，有什么样的方式呢？
字幕：几种捐款方式
陈耘：有多种方式。第一可以到市区红十字会现场捐赠；第二个可以通过邮局汇款的方式捐赠；第三个可以通过银行转账捐赠；第四个可以通过网上，通过财富通、支付宝来捐赠；第五个可以通过我们的微信公众号“博爱江城”手机捐赠。
主持人：爱心奉献十分可贵，任何社会都离不开这种爱心。然而就治疗儿童白血病来说，靠爱心捐助毕竟不是解决问题的办法。那么医保补偿对白血病治疗的保障作用，又怎么样呢？
【短片5】
（配音）李建新是武汉市儿童医院血液肿瘤科主任医师，从事白血病诊断治疗工作近30年，有着丰富的临床经验。据她介绍，仅儿童医院血液科每年新增白血病诊断患者就有一百多人。
（配音）据李主任介绍，小儿白血病的化疗，一般是两年半左右的时间。平均算下来，标危患儿的治疗费用在12万左右；中危15万到18万；高危患儿，好一点的18万到20万，差一点的就难以估算了。如做骨骼移植，则费用更高。
（采访）武汉市儿童医院血液肿瘤科主任 主任医师 李建新：有的孩子在治疗过程中间，特别容易感染，容易感染的人，花费就特别多。这个感染有轻有重，重的话，一次感染可以花掉他十几万。
（配音）按照医保政策，住院费用大概可以报销40%－50%，但对用药有着严格的规定。
（采访）武汉市儿童医院血液肿瘤科主任 主任医师 李建新：因为临床医生他是凭经验要用药的。这种情况，像我们化疗以后，就出现一个粒缺，就是粒细胞减少，粒细胞缺乏。这个时候，他的免疫功能都是不好的，而且他得的什么病，他也表现不出来。这时候，在正常的抗感染无效的情况下，医生会考虑他会不会有耐药菌，会不会有真菌感染，会不会有结核感染等等。一方面要检查，一方面要治疗。
（配音）在这种情况下，医生就会根据临床经验进行治疗。
（采访）武汉市儿童医院血液肿瘤科主任 主任医师 李建新：那么医保的系统审核呢，要求我们查出病源了，这个药才能报销。查出病源才能报销，那就意味着这孩子如果这种预防用药，或者经验用药的话，肯定就是得自费。如果我不经验用药，这个孩子很可能就失去了治疗的时机，到时候可能会出现生命危险。
（配音）另外，医保目录规定的用药范围，有些也已经不能适应现在的治疗需要。
（采访）武汉市儿童医院血液肿瘤科主任 主任医师 李建新：比方说美洛西林加舒巴坦，它（规定）要用在中重度感染病人才能用。那我的白血病的病人这个时候，如果他这么严重的感染，用美洛西林加舒巴坦恐怕也不行了，它必须用更好的抗生素了。
（配音）但如果使用医保目录以外的药品，这又增加了患者家庭的经济负担。
（采访）武汉市儿童医院血液肿瘤科主任 主任医师 李建新：其实在我们这种医院，三级甲等医院，很多都是在下面已经治疗过的，来的。那么他不可能说当地没有打过抗生素，是吧。他可能打过，我们再用这种药，用的话，可能都已经用过的，是不是，我们不可能说他不是个中重度感染。这时候他再换这个药，效果就不好。但是它现在就是这样规定的。
【访谈5】
主持人：治疗白血病需要很高昂的费用，这对大多数患儿家庭来说，是一道难以逾越的障碍。我们在呼吁社会捐助的同时，更应该思考，用什么办法来给这些患儿多一份保障？多一分希望？为此，我们请来了武汉市第九、第十、第十一届政协委员高晶女士。高老师，您好。
高晶：你好。
主持人：据了解，您在2003年，就曾在政协会议上（递交）过有关白血病患儿救助方面的提案。那么您对于白血病患儿的救助，有什么好的意见和想法吗？
高晶：当时上海有一个少儿住院互助基金，他们正在筹备当中，这个给了我们启发。它的具体内容是，0到18岁的少儿，每人每年自愿交纳80元，然后等到他们有这种重大疾病， 不光是白血病，还包括血友病、再生障碍性贫血、各种器官的移植，总之是医疗费用比较昂贵的这些疾病，通过申请，在这里支取20万到30万的医疗费用。据我了解，目前上海这种少儿救助基金会已经运作的非常成熟了，他们在原来的基础上，又进一步地扩大了。一个是年龄的扩大。他们从0到18岁，扩大到在校大学生；还有一个是人群的扩展，原来从有上海市户口的市民，现在扩大到了凡是在上海工作和居住的人，不一定是有上海市户口的。所以它这个一个是保障面更宽了，同时也使基金会的资金池更加大了。整体的基金更加雄厚了，可以救助的费用可能会更提高一些。我觉得这种模式，应该是非常值得借鉴的。在医保和其它的重病救助、人道救助的同时，更多了一份保障，而且这个保障是非常地有效的。
主持人：有这样一首歌啊，很多人耳熟能详。长路奉献给远方，白云奉献给草场，江河奉献给海洋。白血病对任何一个患者和他的家庭来说，都是灾难。特别是那些被病痛折磨的孩子，让人看着心疼、着急。但愿，但愿对他们及时有力的救助，不是奉献给远方的长路。感谢两位嘉宾做客《一言难尽》，咱们今天到这儿，下期再见。
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