江苏徐州,睢宁!如果不是为了看卢思彤小朋友,睢宁这个地方,堂主大概只能从《三国演义》或者古书里来神游了。睢宁县,古代的下邳国。昔张良圯桥三进履得兵书;吕布被缢杀白门楼等历史事件都发生于此。睢宁不缺历史,也从不缺故事!
昨天从上海虹桥到徐州东站,我和@龙哥88999准备打出租车去睢宁县中医院,刚巧微博中有@山寨嘉嘉私信我:路途遥远,让他爸爸开车送我们去。很开心,时间上节约很多。一路风尘,104国道很干净。一小时车程我们到了睢宁县中医院,思彤的爸爸在等我们,一起到病房看了小姑娘,并且和医生讨论沟通了孩子的下一步治疗方案。
知道思彤的病,大概是我的好朋友@龙哥88999,2011年在西祠的苏州站,看到思彤父亲卢冲的求救贴,那个时候小思彤才16个月,诊断再障。可惜的是,求救贴下面,一些冷嘲热讽让龙哥,很不爽:可以不出手相救,侮辱人骗钱就不好了。龙哥如斯发帖。然后去了医院,送给孩子2000元的红包,聊表心意。到了2011年的岁末,堂主路过苏州,得知孩子也在苏州儿童医院就诊,也赶去送了一些钱,安慰了父母几句。在候诊大厅,人山人海,妈妈扑通的落跪,趴在我肩膀上哭的死去活来。我能理解这个家庭的苦……
后来@龙哥88999一直资助这个家庭,虽然杯水车薪,但是坚持了一年多,一直到前天,我们得知孩子在半个月内住院两次,高烧昏迷几天,两次休克,病很重。就决定昨天去看宝贝。孩子昨天苏醒了,但是精神很淡漠,如老年的暮然,没有什么生机,我们很心疼。
其实孩子病,虽然很重,但是如果是坚持有效的治疗,治愈的是很有希望的。但是家庭的困难,大概其父卢冲一个月卖菜所得利润只有2000左右,所以孩子只能不咸不淡的维持1500元每个月,在苏州儿童医院的基本的治疗。而由于不是系统的治疗,所以就去年孩子就住院8次,次次危险。今年稍好,也住院两次,状态如上。
孩子的医疗费,国家的报销部分有77.5%,但是加上自费药,所以一次政府报销,大概有50%左右。但是,只要宝宝病了,卢爸爸就不能去卖菜,就没有收入,对于无论是多少的医药费,对他们家而言都是天价。孩子经常打着几百元一针的针,吃着馒头。这个家庭除了医疗费,更差的是生活费。
而宝宝的治疗,生活状态是和医疗状态同等重要。如果宝宝去苏州住院2个月,在苏州的吃喝拉撒睡就成了问题。
所以我们没有求助红十字等基金会,因为医疗费只是这个困难家庭的一部分负累,还有等同的生活费—这也是维系孩子能不能继续有效治疗的一个关键。
在网络上求救,其真实很关键:我们亲自考察过有低保的证明,家徒四壁的照片,孩子的整个医疗凭据和票据,我们一一看过。
今天一发起救助贴,大家很关心很踊跃的转帖。我们也公布了孩子妈妈的私人账号。也陆陆续续收到网友的爱心举措。
我的一个好朋友微信给我,愿意出一笔钱,帮助孩子。其实堂主更愿意见到的是你10元,我100,涓涓细流,聚沙成塔,这样才会长久。
个人的十万和1万人的十元,后者更有生命力,我们的救助也能经常的做下去。
我的同龄人都记得日本电视剧《血疑》中的幸子,也是得的再生障碍性贫血,故事的原型发生在1975年的日本,30多年过去了,主人公幸子早已经化骨扬灰抑或是轮回人间。而我们的小思彤才三岁,我们还记得山口百惠饰演的幸子留恋人间的片段,让堂主唏嘘不已,昨天堂主大醉,莫名的恐惧和难过。我们真不希望,这样的痛苦再施加到这个本已经困难莫名的家庭。虽然他们生长在睢宁在中国的农村,但是离我们很近很近……
中医,我的团队,分文不取,一直到孩子康复。但是孩子的住院费和生活费,不是一笔小数字,所以,堂主恳求大家施以援手:一个孩子,一个家庭,一个希望,一念慈悲,一沙一叶,整个世界。
万木草堂堂主 李杰 2013 6月4日
加载中,请稍候......