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漫漫长路(下)

(2009-12-25 16:55:29)
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lam

lam关爱协会

罕见病

淋巴管肌瘤病

施雪蕙

肺移植

健康

分类: 心情日记

移植后,我问过 徐绍勛 医师:「我们移植最久的病友(当时浮阳病友移植十年了)是如何保养的?」, 徐 医师回答我:「按时吃药和运动」。的确,每天按时服药,而且是正确服药,该几点就几点、该饭后就饭后、该饭前就饭前。正确服药是一个病人最基本的责任,不是吗?

肺功能是移植后各项检查中最基本也是最重要的数值之ㄧ,它关系着是否有排斥现象。而肺功能的好坏,运动是最最重要的一环,适当的运动绝对会增进肺功能。除此之外,食物不能生食、水果要削皮、健康食品也不能任意服用、维他命之类也要和抗排斥的药物错开,不可以一起服用,否则会影响药物的浓度。。。。,还有很重要的一点-不能再养宠物了!诸多的限制,但是反过来想想,能够脱离鼻导管的绊系,这些只能说是「甜蜜的束缚」!

不要再将自己当成病人,去过一个正常人应该过的生活,饮食少盐、少油、少糖,适度运动,只要不过量吃喝,吃想吃的东西,做想做的事,过犹不及都是不好的,就是这么单纯。抗排斥药物的服用,让我们保持稳定,但是相对的也一定有副作用。然而,和移植前的病痛相比较,实在是天壤之别。因此,每次回诊或在医院遇见 徐绍勛 医师时, 徐 医师第一句话都会问:「最近好吗?」,即使只隔一、二天又见面, 徐 医师还是这样问我。老实说,每次我都不知道要如何回答?说很好嘛!也不是如此,总是会有不舒服的地方,但是都在可以忍受的范围;说不好嘛!也不是,跟移植前比较,已经不算是病痛了。

想起以前生病末期,吸着 L 的氧气,吃饭也不能超过五分钟,当时「吃饭」一事是为了延续生命。现在的我呢?「吃饭」全然是一种享受!整理家务、照顾小孩、骑车、开车、游山玩水也不是问题,完全可以担起妈妈该尽的责任,相较之下,这是何其的幸福,令人满足到不禁要怀疑这是一场美梦?是不是一眨眼后,又是一场空。  

如果,移植前的病痛是对生命之忍受力的一种试炼;移植后就是对生命真正挑战的开始。一颗沙子吹进眼里都会令人疼痛难耐了,何况要去接受一个外来的重要器官,去接受、去适应、去珍惜!每一步都要用感恩的心去体会、去走。

如果,移植是唯一能够再过正常人生活的机会,决定了就不要再犹豫,想想如何为家人做好准备,尽人事,听天命!

如果,不能做好准备迎接移植手术,就好好照顾自己的身体,也许是时候未到吧!但是,不要拖到太晚,迟到拿剩余的微弱生命去和时间的巨轮赛跑,对自己、对家人或医护人员都是一种煎熬,也会影响复原的情况。是否要移植,的确是一个很难的抉择,能够决定的也只有自己,因为术后的复健之路只能靠自己走,任何人都无法替代。

器官移植,是一条漫漫长路,看不见尽头,没有终点。或许也是一条荆棘路,路上布满大大小小的石头,然而,踩过、跳过、绕过,或是像个孩子般一脚把它踢开,路一样可以走下去,人生的路途不也是如此吗?

感谢捐赠者及其家属的大爱,以及 李元麒 教授带领的台大肺脏移植医疗团队的奉献,让我得以获得新生;我不知道上天还要给我多少时间?可以确定的,一个曾经久病到想结束生命的人,在重获健康之时,必定会为重生而战。

我痛过,我失去过,所以,我珍惜!在往后的每一个日子!

 

作者:施雪蕙(台湾病友)

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