自从小儿子出生之后四个月，爬一楼高的阶梯就会有一点喘，接着连走路也会喘，明显感觉到身体是一天不如一天，体重是一天比一天减轻，然而我还是宛如鸵鸟般的将头埋进土里，不愿去面对我的健康事实上已经出问题了。

拖了三年，由58公斤瘦到45公斤，最后胸部以下水肿，体重增加到53公斤，我还带着全身的水继续上班二个多月，最后在88年中才住进台北荣总检查，当时的诊断是肺动脉高压和一种听都没听过的罕见疾病－LAM（Lymphangioleiomyomatosis，淋巴血管平滑肌瘤病），心肺功能已经只剩不到四分之一，最后只有移植一途。

严重病发住院那四个月，北 荣的 医师并不主张移植，因为移植不管是手术或 术后的复健都是一个浩大的工程，胸外医师建议先保持居家照护，以后再打算。台大的医师则是建议尽早移植，体力较好，复原也较快，成功率是七成。高荣的胸外医师也是建议移植，并且很直接告诉我：「不移植大概是５－８年，移植才能让生活品质较好。妳的病是不会好的，只会越来越坏！」。

生病的七年间，对于移植这件事，在我眼中看见的只有那失败的三成，永远看不到那成功的七成。因此，我极端排斥移植，也许是因为当时我还可以撑吧！在生病初期时，只要不活动，静态下吸着氧气也都还好，加上我原本就不是一个好动的人，也不爱逛街，窝在家里做做手工艺，对我来说并不是苦事，我只求能够多看看孩子，过一天是一天。然而，病魔并没有因为我这个卑微的要求而手软，我依然感觉到身体机能的流逝是一点一滴地持续着。。。

每一个晚上睡着了都怕会醒不过来，再也看不见孩子；一早醒来，又会想到自己是不是在作梦，梦见自己罹患重病，其实，我是健康的人，但是，听见氧气机的轰轰声，摸到脸上的鼻导管，再再证明了我不是一个健康的人，是一个罹患罕见疾病的重症患者。我彷彿又坠入了无底深渊，一个吶喊也无人回应，爬也爬不出去的黑洞。

生病初期几个月，我还能够背着携带型氧气钢瓶去高荣拿药打针，后来背不动氧气钢瓶，就只好用放行李的小拉车放我的氧气钢瓶，我就拖着它去医院、去中医诊所整脊、去公园散步或偶尔和家人出去吃饭，也在车上放了氧气钢瓶，这样在下雨天还可以出去接送小孩，虽然一路上总是会引来其他人异样的眼光。在家里也是牵着 一米 长的鼻导管帮儿子洗澡、做简单的家事。我一直记得有一个人在我病发后说的一句话：「雪蕙是病人，不是废人！」，是这句话支撑着我，为家人、为自己做我能力所及的事情。

生病中期，随着肺部功能越差，氧气用量增加到４、 ５L时，二氧化碳累积到我已经会产生短暂性的恍神，即使载满一车的氧气钢瓶也不能让我再开车了。每天看着头发日渐斑白的老母亲，要照顾我和两个稚子，不管风吹雨打都得骑着机车四处奔跑；孩子学校的聚会，妈妈是永远的缺席者，心中尽是不舍与愧疚。

到生病后期，二氧化碳过高而必须使用呼吸器，每天一早就坐在客厅的椅子上，常常会无意识地望向阳台外的蓝天，想着：「哪一天，我会不会不自觉的就跳下去？」，该如何走下去，我很茫然，我只能祈求菩萨赐给我智慧去渡过这个关卡，让我有勇气走完人生的路；如果，我的病痛是因为上辈子造的业，就让我在这辈子受完吧！不要再带到下辈子。

那七年间，屡次进出医院，病危通知单更是接到麻痺了；记得有一次住院，在情况又稳定时，高荣肾脏科 张子爰 医师来看我时笑说：「雪蕙姐，妳还真像九命怪猫！」。直到移植前半年，肺部更是恶化到一弯腰就会有血水从口中吐出，每天大约300cc以上，我都用一个小瓶子装着，再偷偷的去厕所倒掉，深怕我母亲看见会担心，就这样熬了将近两个月，有一天实在撑不下去了，才告诉我母亲：「我们去医院好了！」，一到医院，照了X光，医师就跟我家人说：「大概不过三天，这次是走不出荣总了！」。虽然如此，在那几天脑袋昏沉，家人又劝我要接受移植，我还是拒绝。

意料之外，上天还是不肯收我，直到情况又稍稍稳定之后， 张子爰 医师又来苦口婆心劝我要移植：「雪蕙姐，如果你不移植大概只有２～３个月生命，如果移植的话有七成的成功率，比中乐透还高！就算不成功，妳在麻醉中走了，也死的很痛快！」，看着身旁的呼吸器，难道往后都要依赖这台机器活下去吗？如果移植失败，也许对大家都是一种解脱！就在这个时候，突然一个念头闪过，就接受移植吧！ 张 医师终于成功地说服了我，很高兴的就去着手进行联络台大医院的事宜，结论是等稳定后有病房就北上。我想，是时候到了吧！

我是一个宿命论者，罹患罕见疾病就是我的命；可以早早接受移植手术，但是我却坚持要忍受近七年的病痛，失去行动的自由，也失去了陪伴孩子成长的美好时光，最后我被送上救护车要北上台大时，看见孩子们躲在车子旁边哭。身为母亲，却让孩子为我而哭泣，那个痛，深深烙印在我心灵。

四个多月后，我移植了！进手术房时，很平静，不是我很勇敢，是无路可退了。如果移植是让自己唯一有可能再过正常人生活的机会，也是得以存活下去的唯一的路，只能面对它！何况最精湛的肺脏移植医疗团队就在我身边，我还怕什么呢？

移植手术一点都不痛，因为麻醉了嘛！醒了，可能是太瘦（手术前才38公斤、165公分），觉得身体好像被掏空了，第三天， 徐绍勛 医师要求我下床运动，第一次摇摇晃晃下床时，双脚好像是踩在云端般，现在回想当时坐在椅子上踩着脚踏车的可能不是我的双脚，是我的意志力在踩脚踏车。拖着虚弱的身子运动当然不是愉快的事，因为新肺膨胀不起来而使用呼吸器来撑开也很不舒服，止痛药、消炎药导致肚子严重胀气更难过，然而，只要想到能够脱离鼻导管的梦魇，一切都是值得的！

手术后的伤口痛，也还好，都在可以忍受的范围内，较为遗憾的可能是太瘦了，被切除掉的一小叶肺部的伤口一直没有愈合，最后还带着一支胸管回家，那支胸管陪伴了我十个月，足够生下一个孩子了。

作者：施雪蕙（台湾病友）