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2009世界LAM年会专题(一)~LAM年会,我们来啦!

(2009-12-24 14:41:27)
标签:

lam

lam关爱协会

2009lam年会

美国

淋巴管肌瘤病

罕见病

健康

分类: 心情日记

2009世界LAM年会,我们来啦!

 

 

每次飞行时我总是有点紧张,可是坐飞机实在又是件无可奈何的事。这是一种潜意识的担心和害怕,(尽管我自己也认为这种担心和害怕完全荒谬的,没有理由的。)我总是会想,坐飞机是否会引发再一次气胸,是否需要在胸腔内再插根管子?对我而言,胸腔插管是一种极其痛苦的经历,这种痛苦远甚于分娩。噢,当然喽,医生总是会说,这是根本不可能发生的。但是请记住,分娩后总是会如此健忘,使得女孩子们愿意再一次重新分娩。然而,我可以相信,不会像有“胸腔插管健忘症”的这种可能性的发生。不过,我还是很高兴的报告大家,一切顺利,我今年又来到了这里,参加了LAMposium会。

在前台办理好登记手续后,我立即去LAMposium会务处报到注册。我见到了有好长时间没见面的友们,他们给了我热情的拥抱和微笑,就像是见到了久违的老朋友一样。就在此时,我面对了一个进退难的选择 —- 我该选哪种颜色的背包呢?粉色和蓝色当然是夏令季节最好的色彩,但是可以确信,我不得不想到,当我从纽约回到家时那只背包已经变成那脏兮兮的颜色。所以我还是选了一个比较实用耐脏的、勃良第葡萄酒色的背包。今天晚上,我会检查下里面的糖果之类好吃的东西。

希望自己会成为一个演讲者,(天知道我的丈夫会说这是一个保守的演讲,)但是今天我试着去做一个聆听者。 所以,我想应该去分享在星期五LAMposium会上“偷听”到的东西。假如今年你不能来参加峰会,就让这些来挑战你,等到你下次能来参加时,就成为你所能拥有的一种乐趣。

“我不是一个Lam病人,我更是一个Laminator,是一个征服者。”

“Paul Yoder—你制作了一枚很长很长的书签。”

“今天晚上,我只是想把这束花插在我的头发上,然后我就可以成为一件装饰品!”

“我已经在今晚7:30发了一个信息,我希望那时我们已经做好了晚餐,因为Hercules 要来我的房间。”

(注:她运气很好,晚餐已经早就做好了!)
“现在我已经没有足够多的马提尼了。”

“你有了一对很好的肺脏。”

“房间里有医生吗?”

“今晚我要宣布非常好的消息,自我到这里,我的房子还没有被烧掉。”

第一位女士:“你应该试一下针刺疗法,来治疗你的病痛。”
第二位女士: “亲爱的,注射美容,如何?”
“我想,我是某个房间里面的氧气姐姐该有多好。”

“让我们相互挑战,努力地、更好地活下去,面对生命的残酷……像一个男人一样!”

好了,最后二个引号内的话,是出于今晚的主要演讲者,Tiffany Christersen, Sick Girl Speaks”一书的作者。她讲得太好了,太精彩了!她是一个病者,一个酷好酷善的病者。就是这样一个女人,她得到了她该有的一切。终究,她拥有了,做到了,得到了!但是她还是按照她自己的意愿和方式生活着。。。假如你错过了她的演讲,你还是可以读到她的书。好了,现在我要回我的房间,美美地睡上一个好觉……

 

Eden Pontz
LAM Patient  LAM病友

摘自LAMposium 病人博客 18:42

标签:呼吸问题、氧气、妇女的健康

 

注:

1、美国LAM年会为一年一届,本次会议是4月17-19日在辛辛那提举行。年会每年邀请医学专家和病友们进行演讲和讨论,交流医学知识,增进病友们的了解,是LAM很重要的专业会议。除此会议外,一个重要的会议就是在英国举办的世界LAM峰会(LAM SUMMIT)。

2、Paul Yoder是美国LAM基金会的工作人员

 

本文摘自2009在美国举办的世界LAM年会的病友博客

http://2009lamposium.blogspot.com/

LAM中国志愿者劳女士翻译

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