成骨不全症患者，又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。根据“瓷娃娃罕见病关爱中心”推测，中国目前脆骨病患者大约有十万人。瓷娃娃如玻璃般脆弱的身体内，忍受着哪些常人无法想象的压抑、忧伤与彷徨。2011年5月，主播任韧独立制片和导演了纪录片《玻璃心》，讲述三个脆骨病儿童生存现状。今年3月22日，第33届泰利奖将“公众卫生”、“社会责任”奖2项铜奖颁给《玻璃心》。正是对公益的执着和内心的悲悯，任韧让更多的人走进罕见病患者的世界。

    任韧（左二）及《玻璃心》拍摄团队和“瓷娃娃”小秋霞一家

意外的惊喜

收到“第33届泰利奖获奖通知”的邮件时，任韧有些意外，之前，他只是听朋友介绍，抱着试试看的态度把自己拍摄的纪录片《玻璃心》提交给大赛组委会，没想到，居然受到组委会青睐，收获了两项大奖。

泰利奖（Telly Awards）创立于1978年，活动每年举行一次。该奖主要颁发给在美国本地及以外地区表现杰出的纪录片和电视节目，奖项分为银像奖和紫铜奖。得奖者的作品质素无出其右，而且他们全都是全球首屈一指的广告单位、制作公司、电视台、有线电视业者与企业影视部门。

关注弱势群体，任韧不是第一次，2009年，四川凉山彝族自治州普格县森科洛村的一个麻风病归乡老人的故事感动了任韧，在没有制作经费，没有团队支持的情况下，纪录片《梦·乡》拍摄完成，并在香港青年协会展出。而这部《玻璃心》是他和两位同伴一起，利用一个月假期的时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭的成果，并于2011年6月在凤凰卫视《记者再报告》栏目中播出。

回忆起那次采访，任韧说，这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在偏僻的社会角落里，罕见病患者的生存现状是如此触目惊心，而他们对命运的不甘，对爱的渴望，又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面，而其中承载的情感和信息，已成为生命中难以承受之重。

“玻璃娃娃”的现在

    秋霞现在可以站起来了

《玻璃心》在凤凰卫视播出之后，收到了很多的反馈，片中孩子的命运，也受到了来自各方的关注。播出不久，任韧就收到小秋霞妈妈发来短信：“今天北京军区第二炮兵的一些爱心人士过来看秋霞，带来了爱心款五千元.还有我们县慈善总会也带来五千元,他们都是从凤凰卫视的节目中得知秋霞的遭遇，希望能为我们做一点什么。”

    秋霞一家

其实在拍摄结束之后，任韧和片中的三个孩子一直都保持着联系。天真聪慧、阳光灿烂的十一岁女孩秋霞，只要在网上看到他在线，总会向他问好，而任韧只要有空，也一定会和秋霞多聊几句。平日里，小秋霞的妈妈也常常会把女儿的最新情况汇报给他。去年11月，在收到一条秋霞妈妈发来的彩信，得知秋霞在髓内钉手术后恢复得挺好，己经能扶着轮椅站起来了的消息之后，看着照片上秋霞开心的笑容，任韧别提多开心了。

    “瓷娃娃”文娜

除此之外，任韧的拍摄队友黄睿今年春节又特别赶往这三个孩子的家庭，为他们带来了好心人捐助的电脑。而电脑，对于身体不便，又渴求知识的孩子们至关重要。对于秋霞来说，这是她学习知识的便捷渠道；而对于热爱绘画的男孩文博来说，这是他和画友们交流，提高绘画技巧的好途径。

    “瓷娃娃”文博

任韧说，《鲁豫有约》在和他了解过相关情况之后，也将把秋霞和文博、文娜的故事请进演播室，把他们的故事讲给更多人听。

关注不会就此停止

“瓷娃娃微救助：只要在未成年时做髓内钉手术，脆骨症孩子就可能站起来，1万至2万一次手术费，我们每人一点，就能帮助孩子摆脱终身瘫痪的命运。还好，我们的爱不脆弱！”2011年7月5日，任韧在自己的微博上，发出了这样的号召。

“片子播出之后，很多人都在问，通过这部《玻璃心》了解到了这样一群需要关注的团体，那么，我们可以通过什么样的途径来帮助他们呢？”于是任韧后来就和瓷娃娃罕见病关爱中心联系，既然借助这个片子的影响力，已经让一些人注意到这个罕见病群体，那么不如成立一个项目，于是，瓷娃娃微救助项目就这样启动了。如今，已经有二十几个孩子通过“瓷娃娃微救助”得到手术费资助。

对于目前取得的成绩，任韧有着清醒的认识，在他看来，自己身为一个媒体人，能做的，就是通过自己的镜头，让更多的人了解到这样一个群体的生存状况，以及他们所面临的生存难题。“片子播出之后，接下来慈善项目如何运作？如何在操作中做到公开透明？其实是由瓷娃娃罕见病关爱中心来具体的运作，我更多的是做一些摇旗呐喊的工作。”

说到纪录片的整个制作，任韧说他最想感谢的就是凤凰给予他创作的宽松环境和平台。刚决定要做这个纪录片的时候，任韧就主动向领导阐述了自己的想法，领导不但答应在资讯台给他提供一个播出平台——《记者再报告》栏目，另外，在假期方面，也给他做了合理的安排，也同意他和可靠的NGO组织来进行合作。“没有很繁琐复杂的手续，就这样让我圆了自己的纪录片梦想，并且能在自己的片子里面体现某种社会责任感，这是让我由衷感激的。”

谈到未来，尽管困难重重，任韧说，对于罕见病的关注，他还会继续下去，他同时也希望能有更多的人加入到关爱行动中去。“中国有超过一千万的罕见病患者，脆骨病占其中的大概十万人左右，还有那么多人，其实他们每个人都有不同的故事，这些都是我们可以继续发掘的。”