早些天，一个网名为“罗伦佐的油”的重病患儿家长在咨询时顺便向我推荐了一部与他同名的好莱坞电影，并说我一定会觉得不错的。前几天我抽空看了这部电影，并上网查了一些相关资料。

该片英文原名为Lorenzo’s Oil，是好莱坞于1992年根据真人真事改变的，由学医出身并当过医生的乔治·米勒执导。目前国内视频网站上能看到这部电影，不过观看者和评论者都较少；豆瓣评分倒是不低，8.5分。

考虑到有些读者可能不会去看这部电影，有些打算观看的读者则可能不愿事先看到剧透，或者看了之后有些地方不懂，我写了一篇较为详细的剧情介绍，以附录的形式放在本文末尾（见本文下篇）。

《罗伦佐的油》讲述的是欧东内夫妇在儿子患上ALD这种罕见的绝症后，通过自学相关知识发明“罗伦佐的油”来救治他的经历。从我查到的资料看，影片的内容与真实情况基本一致，有些出入的主要在于这种油的疗效。影片末尾称1992年底电影拍完时，罗伦佐“恢复了视力”，“正在学习用电脑与人沟通”。我不知这是虚构还是病情短暂的好转，因为事实上罗伦佐在确诊后一年左右就跟植物人无异了，从那时到30岁去世，他基本都是植物人状态。至于影片最后提到的罗伦佐的油对尚未发病的儿童效果不错，很多带有ALD基因缺陷的孩子服食这种油后迟迟不见发病，这一点从我查到的文献看倒是基本属实。

正如那位网友所说，这部电影确实容易引起我的共鸣，因为我与欧东内夫妇相似，都是在医学无能为力的情况下自己寻找救治之道。不过，这部电影也值得大众尤其是重病患者及其家属观看，因为它所带来的启示值得每个人铭记在心。当然，不同的人在这部电影里看到的启示也会有所不同，对我来说，最主要的还是以下两点：

     启示一    医学是有局限的，医生也是有局限的，哪怕是顶尖的名医。现代医学进步飞快，但对很多病症仍缺乏较好的治疗手段；医生也是凡夫俗子，不是神，出错是很正常的事——这些道理表面上谁都明白，但很多人内心里其实并没有真正重视，因此，当自己或家人亲友患病时，他们不知不觉地对主流医学表现出一种迷信；即使主流医学对某种疾病缺乏有效的治疗手段，他们也会亦步亦趋。我自己若非教训实在太过深刻，估计也会跟他们一样。在1994年查出癌症前，我对那些先进的医疗设备和技术叹为观止，对那些拥有一大串光彩夺目头衔的名医们充满了敬仰。但是，在我出现了一些可疑的症状后，本地最有名的医生们居然把我误诊了一年！这一年后面的几个月，因为体表先后出现多个淋巴结肿大，我这个医盲都马上想到了癌症，多次去医院就诊，希望找出肿瘤原发部位，但几个省内顶尖的名医却都说我不是癌症。就这一年时间，我的癌症从还算早期硬生生地被耽误成了没有好办法的晚期！这段刻骨铭心的经历彻底毁掉了我原先对现代医学的好感，因此得知放化疗对我的肿瘤类型效果都很有限后，我宁愿选择回家等死也不愿去医院接受治疗。其他病人在类似的情况下则基本都会选择接受这些治疗，心里想着自己也许会是极少数幸运儿之一。在重病患者和家属群体中，这类人占了绝大多数，可见对主流医学的迷信已经深入人心。《罗伦佐的油》中负责ALD基金会管理的马斯卡廷夫妇就是这样的例子，他们在大儿子已经去世、小儿子也已变成植物人的情况下，仍对医生的话奉若神明，丝毫不认同欧东内夫妇试图在绝境中自救的努力。他们认为，即使医学对某种疾病无能为力，患者和家属也必须听命于医生，不能自己胡来——在他们看来，非专业人士试图自己另找出路就是胡来。在中国，这样的患者和家属也比比皆是。这种迷信最容易给那些患了某种主流医学缺乏有效治疗手段的重病的人造成损害。他们本来有希望用中医获得一定的效果，却因为盲从西医而失去了这种希望。

与患者和家属相比，医生对医学和自身的局限性有更清楚的认识，照理不至于对主流医学产生迷信。然而现实却不是这样。由于现代医学本身的特点，医生在培养和从业的过程中养成了死板、教条的个性，这种个性喜欢顺从（盲从更好），反对自有主张。换句话说，他们不喜欢患者和家属“依从性差”（就是不听话的意思）。如果是现代医学疗效较好的疾病，这个要求合情合理，因为患者一方配合不好的话容易影响效果。但是，如果涉及的是某种现代医学缺乏有效治疗手段的疾病，你还要求患者忠于现代医学，那就有些霸道了。这其实也是对主流医学的一种迷信，尽管他们并不承认。这种迷信对病人不是好事。经常听到有医生以权威的口吻说：“不用看中医！没有任何证据表明中医能治疗癌症。”事实上，根据我这么多年的观察和研究，我觉得中医治疗癌症有着很好的疗效，也完全可以提供循证医学的证据。例如对于骨转移，中医不但效果更好，而且副作用要小得多。只要病人的身体没有被西医的诊治扰乱，有能力治疗骨转移的中医师都可以做到大部分有效。再如早期癌症手术后，假如不吃中药，那么病人只能被动地等着复发，而大部分病人也确实或早或晚地会复发；如果坚持服用对路的中药，则复发概率可以大幅降低，这是中医肿瘤界人士的共识。所以，一个对中医药缺乏深度了解的医生反对癌症病人看中医吃中药，虽然出于好意，客观上却会害了病人。

启示二    治疗疑难重病，不仅医生，患者一方也需要付出很多。在这部影片中，患者一方的付出几乎达到了极点。欧东内夫妇在6岁的儿子罗伦佐成为植物人后，没有听从别人的建议把他送进临终关怀病房，而是几十年如一日把他留在家里精心照顾。为此，欧东内先生先是向其工作的世界银行申请了在家办公，几年后又办理了提前退休；他妻子则全职在家照顾儿子，后来积劳成疾患了肺癌，去世前还把自己想跟儿子说的话录成几盘磁带，以便在她死后放给儿子听。因罗伦佐24小时都需要护理，他们夫妻俩根本忙不过来，所以请了好几名护士分班护理。为了让罗伦佐得到友情的慰藉，他们把他幼年时期在科摩罗岛结识的非洲朋友欧莫力请到家中，一同照料罗伦佐。据报道，直到30岁去世，罗伦佐没有长过一处褥疮！只要对卧床无法动弹的病人有所了解，就会知道要做到这一点是多么不容易！这样精心照料24年直到儿子死去，撇开经济上的巨大花费不说，单就耗费的心血而言，估计世上很难有第二个家庭能够做到。

然而欧东内夫妇的付出远不止此。因医学上对罗伦佐的病没有好办法，夫妻俩自学医学和生物化学等相关知识，最终发明了“罗伦佐的油”。这种油对那些带有ALD基因缺陷但尚未发病的儿童具有不错的效果，成为ALD的治疗方案之一。至于罗伦佐，因服用时间太晚，他的植物人状态改善不多，但他的生命却得到了大幅度的延长。欧东内夫妇一个是经济学专业出身，一个是语言学专业出身，两个外行靠自学取得这样的成就，所付出的心血肯定不可估量。在我看来，他们的成功既有天赋的作用，更是天道酬勤的体现，是上天对他们呕心沥血救治儿子的奖励。

记得好几年前，我曾写过几篇《坐堂医生》（后来删除了），其中一位著名中西医结合血液病专家在谈自己的治病体会时常说：治疗疑难重病是需要付出的，这种付出不仅指医生，也包括患者一方。对此我深有同感。欧东内夫妇是患者一方的楷模。我们很难达到他们的高度，但可以学习他们的精神，朝着他们指明的方向努力。具体地说，作为中国人，我们可以这么做：

-        对于主流医学疗效较好的疾病：积极配合治疗，包括经济和饮食起居方面，必要时请中医巩固疗效。

-        对于主流医学疗效较差的疾病：不愚忠于主流医学，对中医不抱偏见；天赋一般的话认真学习相关知识，并找靠谱的中医进行治疗；天赋较好的话可以考虑自学中医进行治疗。

-  遵守饮食等方面的禁忌，避免各种能够加剧病情进展的因素。

曾经见过几个癌症病人，其家人对他们的治疗可谓无微不至，向人咨询时不仅附有详尽的病情病史介绍，还用图表展示各个时间点的检查数据、症状和所服中西药物等等。虽然患者的治疗并无特别，有的在我看来甚至存在问题，但疗效却都比较好。于是我就想，天道酬勤并非只是一个比喻，有时就是上天对辛勤付出者的直接奖励。当然，并非所有辛勤付出都有相应的回报，但在疑难重病这个领域，不肯付出的患者和家属是很难取得较好疗效的。