作者：Lisa Genove

中文译名《我想念我自己》

中文版图片来自诚品网络书店

这本书其实是在2008年就买入了，是当年的畅销书之一。当时买入的原因之一，是因为它的内容是关于神经退行性病变阿尔兹海默症（Alzheimer’s Disease，俗称老年痴呆症）的，正是我的专业范畴。虽然一直没有时间阅读，但历经几次大搬家，这本书依然伴随在我身边。最近换了新工作，正好其中一个研究方向就是阿尔兹海默症，也因此赋予了我阅读这本书的动力。

故事其实很简单。主人公Alice（爱丽丝）是哈佛大学的一位心理学教授，研究方向是人类的认知与语言功能。她的丈夫也同为哈佛教授，研究癌症的分子机制，三个儿女也已经长大成人。50岁的她可以说是功成名就，正意气风发地站在事业的顶峰。然而，她竟然开始在演讲中遗忘很熟悉的专业名词，记错航班的时间，并需要重复阅读才能理解一句话的意思。就像很多生活在压力之下的人们一样，她将这些令人难堪的表现都归罪于那过于紧张的时间表，或者是即将到来的更年期。但是，直到有一天，她在每天必经的回家的路上迷失了。面对熟悉的街道和建筑，她却遍寻不到家的方向。这时她才明白，有些东西，错了。

爱丽丝被诊断为早发型阿尔兹海默症（Early-onset Alzheimer’s Disease）。

就在那一刻，她的生活从此改变。

她开始忘记给学生上课的时间，忘记上课的内容。即使她顺利地在正确的时间到达正确的教室，她会忘记自己是授课老师，然后和学生一起等待授课人的到来。她开始避免旅行，以免迷失。甚至在自己家里，都会突然找不到洗手间的位置。然后，她慢慢失去对家人的记忆，甚至有一天，连镜子中的自己也变得如此陌生。

是的，这就是阿尔兹海默症。它渐渐吞噬了爱丽丝的记忆与心智，她仿佛不再是那个她自己所熟悉的爱丽丝了。当没有能力去阅读，去演讲，继续在哈佛做科研的时候，她还能被称作爱丽丝吗？没有了这些她曾经引以为傲，认为可以证明她的人生价值的东西，她还是她吗？这也是为什么在书的结尾，爱丽丝对丈夫约翰说：“我想念我自己（这也是本书的中文译名）。”虽然病症切断了爱丽丝与整个世界的连接，并偷去了她的记忆。但唯一没有改变的，是她仍旧具有感受爱和给予爱的能力。因此，她依然是她，那个家人们深爱着的爱丽丝（Still Alice）。

作者是一位同样毕业于哈佛大学的神经学博士。专业背景让她对症状的描写得心应手。有时候甚至过于细致和真实，而让读者有种因距离太近而产生的无法喘息的窒息感。这本书的写作也不高深，只是通过平铺直叙的方法，站在爱丽丝的角度，带领读者进入到患者的世界。最初的几页，确实稍显平淡。日常的生活，琐碎的争吵，就这么直白地展现，不免有些乏味。但渐渐的，我明白了作者的用心。就是在这些连读者都能闭着眼睛重复的日常生活中，爱丽丝居然迷失了自己。这样的效果更令人震撼，更令人感伤。除了这本书之外，也有很多关于阿尔兹海默症的书籍。但大部分都是从旁观者，治疗者或者是护理者（家人、朋友等）方面出发，很少像这本书那样，直接从患者的角度感受病情的进展，体验生活的改变。

对于角色的设定，作者也是破费心思的。阿尔兹海默症分为两种，一种是爱丽丝罹患的早发型，另一种则是相对应的迟发型。早发型指的是病人被确诊的年龄小于60岁，相对于迟发型来说，早发型很少见，一般认为与遗传有关，常呈家族性发病趋势，病情发展非常迅速。而迟发型就是一般我们俗称的老年痴呆症或是老年失智症，60岁以上发病，与遗传关系不明。相比较两种阿尔兹海默症患者，相对于迟发型，早发型患者大部分正处在人生最美好的时刻，却要在这个时候被疾病拖到谷底，连反击的机会都没有。

主角爱丽丝，本身作为一名正处在巅峰的哈佛大学教授，她的整个事业的基础就是出众的认知分析与语言能力。她和丈夫又同为生物相关学家，了解整个病症的发展过程和当前的研究水平。因此，当这个不治之症逐步而又迅速地将她引以为傲的能力和无比珍惜的生活一点点吞噬的时候，爱丽丝那种无法言传的痛苦，那种愤愤不平的恼怒，那种面对未来的恐惧，但却又无能为力的绝望，通过纸面，直接击中读者的心灵。因此，读者也就不难理解为什么爱丽丝在被诊断之后，希望以癌症交换阿尔兹海默症，即使这是“不现实而又不光彩的想法”。因为“光头和头巾是勇气的象征，而忘词和记忆消退却代表心智不稳和精神失常。”

阿尔兹海默症是世界上最可怕的病症之一。人一出生，便开始积累记忆。无论是美好的或是痛苦的，到最后都是一笔人生财富。设想一下，当年华老去，坐在摇椅上面对夕阳，或独自或与儿孙们一起回味过去。那个时刻，会心一笑，便是人生最美好的结束吧。而阿尔兹海默症就是要把这些都夺去，把你的人生片段变得支离破碎，到最后连自己是谁都不知道了。在这本书最后的附录中，作者提到，为了这本书，她采访了很多被诊断为早发型阿尔兹海默症，年龄在60岁以下的患者。而她发现“每个采访对象都考虑过在还有意识的时候自杀，以保留最后的尊严。这令人震惊。一般来说50岁左右的人不会想到结束自己的生命，然而，每一位50岁的阿尔兹海默症患者都想要自杀。这是阿尔兹海默症为他们所指的路。”基于这个事实，作者也让爱丽丝也在自己被诊断为阿尔兹海默症的那一刻，设定好了结束自己生命的方法。然而，令人落泪的是，病情发展到最后，她却连结束自己生命的能力都失去了……

那么，究竟什么是阿尔兹海默症呢？下面这张图片来自PUBMED，显示了患者脑部的变化。

可以看出，病人的脑组织，特别是大脑前页皮层和海马体，出现明显萎缩，脑室扩大。而脑组织萎缩的原因，则是因为大脑皮质中出现淀粉样沉积（plagues）和神经纤维纠结(tangles)，最终导致脑细胞的死亡。当前研究认为，淀粉样沉积的主要成分是一种被称为Beta-Amyloid-42的游离性蛋白质。在阿尔兹海默症的患者脑中，这种蛋白质的数量过多，并结合在一起造成淀粉样沉积。通俗地讲，就是脑细胞之间的相互联系被这些淀粉块给糊住了，无法进行交流。因此，患者就无法形成新的记忆，或者提取以前的记忆。根据程度轻重的不同，对于他们来说，生活仅仅是当前的这几天，几个小时，甚至，仅仅几分钟。

那么，又如何治疗呢？

在美国国家卫生研究所关于阿尔兹海默症的网页上，关于该病的治疗方法的第一句话就是： 

There is no cure for AD. 

没有治愈方法。 

是的，你没有看错。在这个大部分癌症被攻克的年代，医生们对于阿尔兹海默症依然束手无策。换句话说，阿尔兹海默症仍旧是不治之症。当前的治疗方法不能治本，只能起到延缓或者控制症状的作用。在这种情况下，早期诊断，早期治疗以及获得家人的支持更显重要。即使现在的治疗手段无法根治，但起码可以帮助患者在病情的平台期维持更久一些。让他们在与病魔的搏斗中，以及等待新药发明中争取一点时间。

相对于药物治疗，更重要的是家人和社会的理解与支持。在没有阅读这本书之前，我对阿尔兹海默症的了解仅仅局限在那些书本上的专有名词和研究文章里面的科研数据。我曾经天真地认为，那些患者应该是感受不到什么的吧，反正他们什么也记不得了。但是我错了，彻底地错了。就像爱丽丝一样，那种眼睁睁看着自己最珍贵的回忆和作为人的尊严一点点失去，却无能为力的感觉，还有什么比这个更痛苦，更绝望呢？那种滋味，应该就如同早期西部片里面的主角那样：被绑在火车铁轨上，听到远方的汽笛声，感受到铁轨的隆隆震动，却丝毫动弹不得，无法逃脱。这个时候，家人的理解和社会的关怀，就是病人们唯一的救命稻草了。除了老年痴呆症之外，当今社会上依然对神经方面的疾病有很大的偏见。一方面是由于病人们不符合社会标准的行为所致，另一方面则是因为对这些疾病的了解太少。当谈起精神分裂症，躁狂症或是抑郁症的时候，人们往往谈虎色变，甚至避而远之，更别提对病人的关怀与照顾了。其实，这些疾病本质上和一般疾病并没有什么区别，都是因体内的细胞或分子水平出现问题所导致的。除了肉体上的病痛之外，相信这些患者在清醒的时候，因为失去尊严而造成的精神苦痛，是远远超过我们的想象能力的。而他们，在遭受这种非人折磨的时候，却能够选择坚持与病魔作斗争，而不是简单地了结生命，这需要多麽大的勇气啊！作为家人、朋友的我们，以及全社会，难道不应该站出来，给予他们理解与支持吗？

洋洋洒洒，有感而发。没想到竟然写了这么长。最后，请允许让我用《Still Alice》里面，病情已经非常严重的爱丽丝与丈夫的一段对话作为本文的结束吧。

“我不知道现在我是在哪里？”

“别担心，你在家里。”

“我迷路了。”

“你没有，因为你和我在一起。”

 如果你有时间，请读一读这本书吧。

作者：Lisa Genove

中文译名《我想念我自己》