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尿毒症患者抱团而生“死亡协议”背后自助透析之困(二

(2009-04-19 17:42:32)
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杂谈

高风险就医生死难料    签署“死亡协议”牵手在一起

 

王新阳把两台二手透析机买回来后,他们几个病友就在毗邻北京的河北燕郊经济开发区附近租了一个农家大院。王新阳他们选择脱离医院自助透析,是冒着很大危险的。因为医院以外的医疗技术水平和卫生环境并不能完全达标,二手透析机因为用的时间比较久,水处理、透析液都有可能存在问题,而且没有专业的医师指导,一旦出现事故就是以生命为代价。

王新阳勇敢地选择第一个透析,其他的病友都秉着呼吸默默地站在一旁。透析器的管路安装好后,首先是要扎针。做透析一共需要扎两针,一针扎动脉,一针扎静脉,可他们当中没有一个会扎针的。魏强拿着针头摸索着扎王新阳的动脉,可一针下去就扎偏了,王新阳咬着牙没有做声,魏强又扎了两针,还是没有成功。此时,周围人都出了一把汗。

右手不能再扎了,魏强又开始扎王新阳左手的动脉。看魏强的手抖得厉害,王新阳知道魏强怕再次失败,就鼓励他说:“强子,扎吧,大家都看着你呢,扎错了也没关系,再重来,我的胳膊壮实着呢!”周围的病友眼泪流了下来。最后,魏强鼓着勇气,又尝试了一次后,终于找对位置扎进去了,静脉也很顺利扎了进去。

接下来,每个病友都顺利的尝试了一遍。大家当晚都没有出现任何不良反应,和在医院透析一样。每个病友都手舞足蹈地欢呼起来。在这里透析,大家只需交买透析粉、糖、盐水、管路的成本费用,就可以享受透析,每次也就100元。

因为没有专业的医护知识,出事故再所难免。20053月的一天,魏强没有计算好时间,透析时长比往常多了半个小时。下了机大概有十分钟,魏强一下子感到头晕目眩,肚子疼得要命,他一只捂着肚子,另一手刚要扶着床沿起来,就一头栽倒地上。在院子里听到响动的病友,赶紧赶到了屋里。此时,魏强眼睛已经翻白,气很难喘上一口,嘴里含糊地说着:“救……救……我!”在场的病友一下子都慌了神,不知道该怎么办。

空气瞬间凝滞了几秒钟。“咱们快打120急救吧!”病友陈炳志建议道。此时,王新阳冷静了过来,他喊了一声:“别打120,来不及了,我们不是有氧气罐吗?赶紧搬过来!”然后,王新阳就就把过滤后的氧气管对着魏强的嘴让他吸,周围的病友也都为他掐了一把汗。过了好一会,魏强的呼吸终于匀畅了,在场的病友也喜极而泣。

从死亡线上捡了条命回来后的魏强,第一件事就是把现有的几个病友都召集到了一起,郑重其事地说道:“好死不如赖活着,咱们这群人,其实就是和阎王爷较劲儿;可经过了上次的事情后,我觉得自己不能连累大家,我必须和大家签署一份生死协议,如果我在这里透析,一旦有什么三长两短,我自己担当全部责任!”

魏强的话一说完,大家的眼圈儿都红了:“魏强说的对,没有人愿意死在这里,可死亡却时时伴随着大家;活着,大家是好兄弟,死了我们也不能给活着的兄弟添麻烦;不如我们都签署一份共同的生死协议吧!”王新阳说道。“好!”病友们随声附和着。

虽然每个人都承受着巨大的风险,但每次透析仅100元的成本价格,很快引来了更多病友要加入。可王新阳最担心的还是出事故,比如死亡;但他又不能置那些亟待透析新病友的请求不顾。于是,在和其他病友商量后,他准备了一份如先前一样的生死协议,凡想参加这个家庭透析行列的成员,可以入股;但必须签署这份协议,如在透析过程中出现任何问题,包括死亡,都自行处理,其他人等概不负责。

2006年初,王新阳的自助透析大家庭里就聚集了20名成员。可他们这么做从最初就是违法的行为。很快,河北省三河市卫生局联合公安、执法等部门,浩浩荡荡几十人围住了院子要把王新阳的两台透析机拉走。王新阳和20个病友把透析机围在中间,不让执法人员靠近。

“你们这是违法行为,知道吗?我们依法取缔你们!”对面的执法人员大声喊着话。“你们取缔可以,可我们今后透析怎么办?这两台透析机是我们花费所有钱买的!就算我们这么做犯了什么法,可我们只是想活下去,这点我们没错吧?”王新阳泪水涟涟地说着。

此时,对面的一个领导模样地走到王新阳面前:“我也知道你们的难处,不没收也可以,但你们明天必须离开我们三河,你们这样给自己看病也好,给别人看病也好,这种高风险的治疗方式,一旦死了人我们没法交代!”

不久,他们只好又换了个地址,王新阳在紧邻三河市的北京通州区白庙新村租了个大院,继续开始自助透析生活。

                  

                获得政府救助的幸福离开  留下的病友路在何方

 

在王新阳带领的这个大家庭,成员来自吉林、黑龙江、河南、内蒙古……等五湖四海。大家都是因为得了尿毒症来北京看病,在医院花光了家里所有的积蓄。他们在北京靠做些最底层的工作维持生计和透析。魏强一直以黑开摩的为生,他每天白天不敢出来,只有等到傍晚5点半后,城管下班才出来拉客。一次,魏强开着摩的往回走,突然就到肚子发胀,手直哆嗦,紧接着手一松,摩的跟着就栽到了沟里……幸亏路人发现及时,才保住了一条命。

胡爱玲则是他们当中年龄最大的,她平时早晨天还不亮,就要早早的拿着蛇皮口袋和铁钩子,往城郊的垃圾堆赶。有一次,因为一个废纸盒箱与另外一个捡垃圾的人争执起来,对方一用力把她从垃圾堆上面推了下去,等她缓醒过来,发现自己捡的垃圾都被人抢走不说,身上留着做透析的钱也都不见了……

除了生活的艰辛之外,死亡也时刻伴随他们。很多人难免悲观绝望。20068月,是大家交钱采购完药品的时候,可孙永琴却没来。大家找到她时,她正躲在院子里的一个角落里不停地哭。看着大家都围过来,孙永琴有些歇斯底里:“你们不要管我,我不想再这样下去了,什么时候是个头啊,干脆死了算了!”

王新阳慢慢俯下身,声音哽咽地说:“我也有过你的想法,甚至大家每个人都也有过,可我们既然走到这一步,我们就要乐观面对不是?哪怕能活一天,我们也要高高兴兴的过;我们现在是个大家庭,我们中的每个人都希望看着你高高兴兴,哪怕再苦再难,有我们一起面对!”王新阳说完,大家不约而同地唱起了《朋友》:……朋友一生一起走/那些日子不再有/.一句话一辈子/一生情一杯酒/朋友不曾孤单过/一声朋友你会懂/还有伤,还有痛/还要走,还有我/……

2007年,随着国家医疗保障制度的落实,为保障城镇职工重大疾病医疗需求,而建立的大病补充医疗保险专项医疗保险基金,开始惠及更多人群,每一医疗年度内,最高支付限额达到人民币15万元。王新阳所在的大家庭,很多有城镇医保被纳入大病保障的人陆续离开了这里。

每离开一个人,大家的心情都格外的复杂。“我不想走,我想留在这里!”一个即将离开的病友搂着王新阳不放。“兄弟,走吧,你离开了,我们高兴来不及呢,放心,现在国家政策这么好,我们也会很快纳入大病医保的!”

20083月,在王新阳父母和村委会的努力下,王新阳的的户口转成了城市户口,他也被北京密云县当地政府纳入了大病医保范围。得到这个消息的时候,王新阳的泪水当即就流了下来:以后自己透析有国家报销,再也不会给年迈的父母亲添麻烦了。

可王新阳没到自己这么快也会走。整个大家庭已经走了11个,现在就剩下9个没有城镇户口的农民了,虽然他们也加入了所在地的农村合作医疗,但对于这样的大病,那点微弱的报销仅仅是杯水车薪。临别的那天,大家在门口都站成了一排,每个人脸上挂满了泪珠,哽咽地说不出一句话。王新阳知道,大家都不希望他离开,可每个人也只有离开,才是新生,才有盼望……

王新阳整理完行李走到门口,他本来不想再回头,他怕自己忍不住再折回来。他顺着小路一路健步如飞地赶到了公路上。此时,他终于回过头,看了眼远处熟悉的低矮院落,王新阳再也控制不住自己的情绪,放声大哭起来:“我走了,谁给他们托诊所的医生买药品?我走了,他们遇到难处谁帮助解决?我走了,我解脱了,可他们……”想到这里,王新阳冲下了公路,又返了回去。病友们看着他回来,把他抱在中间,大家哭成了一团。

此后,他去市里的医院透析完后,就又回到大家庭中,领着大家一起度过难关。王新阳给自己立下了誓言:只要这里还有一个人,他就不会离开这里。

20093月,经过王新阳和成员们的呼吁,尿毒症患者自助透析的事情引起了北京媒体的注意,作为《华西都市报》驻北京的特约记者,我发现新闻线索的当天就赶到了现场。并迅速赶写了这篇稿件。但就在记者即将发稿的当天,王新阳给记者打来的电话。媒体的报道没有引来政府对他们的关注和救助,而是通州区卫生局的相关人员向他们下达了类似河北三河市卫生局一样的“予以取缔”的公告。

他们的路在何方?他们是不是又要继续换个地方躲藏起来,继续游离于法律之外、合情不合法地继续高风险的自助透析呢?

 

记者专门连线采访了山东青岛大学医学院附属医院肾内科副主任医师高延霞:

 

    首先,血液透析不是那么简单的事情,透析过程需要有专门的医护人员对病人进行监护,有专门的工程师对机器进行监护。比如我们的医院,在透析室工作的都是正规院校毕业、从事透析工作多年临床经验的医护人员;况且他们不仅买的是二手透析机,而且都是自己操作,一旦透析过程中出现病发症,比如血压低,严重心律失常、过敏等等,如果得不到有效救治就会导致休克和死亡。

    其次,如果有人想建这么一个血液透析中心、小型的医疗机构也好,首先必须要有相关部门审批,无果没有相关手续肯定是违法;是否应该取缔,作为医生我们当然是不建议他们在这种医疗机构透析;但我不能站在自己和法律角度,他们其实就是想活着,如果活着解决不了,别的问题都谈不上。

    归根结底,这其实是个医疗以外的问题。加大社会救助、政府医疗保障范围无疑是解决问题的根本。虽然此前政府做了很多工作,但对于广大农民这方面做的还是不够。别的省市不清楚,单从我们青岛为列,现在山东省很多农民,虽然加入了合作医疗,纳入了医疗保障;但报销的比例不同,比如职工医疗保险可以报销到90%,如果是城镇医保可以报销到30%40%,但农民报销的比例不足10%。我们透析费用一次350元,虽然费用已经很低了,但如果确实没有医疗保险,农民确实负担很重。

    现在,慢性肾脏病的发病率越来越高了。因此,我建议政府不仅增加医疗保障范围、治疗方面的投入;而且,希望增加预防方面的投入,让还处在肾病初期的病人,得到有效治疗和控制,让病情进展慢一些,不透析时间长一些。

 

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