“我愿意把我的眼球移植给他 把他生下来是对他不公平”

“我2005年6月份怀孕，天很热，我自己还上函授，在大学校园里上课。

怀孕初期有旋晕，很短暂，自己也没拿当回事。三个月时，去做了B超两次（因为之前有过怀孕70多天停止发育的经历），医生说正常之类的话，很开心。怀孕期间反应很大，呕吐一直到分娩。很注意，也及时的去医院做例行的各种检查（三级甲等医院），都没显示有问题。
 
2006年3月，在经历了14个小时的痛苦后生下了儿子，7斤2两。我们全家都很高兴。第一天，左眼没眼开，医生说正常，过几小时就开了。出生后的第三天，儿子的左眼还是睁不开，我们做了各种检查，是“先天性小眼球”。

当时宝宝爸怕我伤心没告诉我实情，只说：“过几天就好了，别人也有这种情况。”我只觉的不对，但又不知道哪里不对，是不是真的是有感应的呢（是的，体传递出来的energy做不了假）？第四天，在我再三追问下，宝爸哭着对我说了实话。我接受不了这个事实，终日以泪洗面。现在想起来还是眼泪汪汪。但我要感谢宝宝爸爸！
 
第七天，在省立医院，一个去过美国的眼科专家确诊是先天，没办法治好。6个月时，去了北京同仁医院，专家也说没办法治。我们夫妻俩抱着孩子失声痛哭，我哭着求大夫，说我愿意把我的眼球移植给他！但大夫说50年内根本不可能移植眼球，因为视神经太细了不能接活。

后来确认儿子的右眼是健康的。大夫说：“你们知足吧，有的孩子两只眼都有问题。像你的孩子这样一只眼睛有问题，能正常生活，只是有些工种不能从事而已，如医生，司机，军人等。”
 
现在儿子5岁多了，每年要去同仁医院，做检查换义眼片，一直到他20岁，等眼眶定型了就不用每年去了。我们也了解到这个病的发病率是万分之一，发病原因不明。我们没有这样的家族史，我问过别的相似家庭，要二胎也可以。
 
儿子现在和正常孩子无异，正常上学，能跑能跳，右眼视力是0.6，尽量少看电视少上网，注意保护右眼。
 
我希望医学高速发展，查出病因，减少不幸的发生。另外，如果我在怀孕时知道儿子是这样，我坚决选择流产，因为把他生下来是对他的一种不公平。”

我的回复：

非常感谢您的分享！大部分做父母的，的确可以为了孩子可毫不犹豫付出所有，这就是父母爱的神奇力量。您和孩子爸爸这期间吃了很多苦，受了很多累，承担了无数的压力和痛苦，这些是普通孩子父母不能体会和想象的。

同时，我也在想：为什么您觉得把儿子生下来是不公平呢？因为与大部分人不一样吗？还是因为生活中比大部分人多一些生理困难？还是受到了歧视？再过十来年，当这个男孩长大成人，他对这个“把我生出来是对我的不公平”，有什么想法？如果您愿意的话，请您继续跟我分享可以吗？

前面几位妈妈，以及所有对这个话题有想法的父母，我都非常想了解你们对这几个问题的想法：xiaomei.mummy@gmail.com

BNT妈妈的回复：

1. 不公平问题。正常孩子是两只眼，有很好的立体感，但一只眼就差些。比如我带他对看3D电影，他看到的效果没有我们好，有时还不要戴3D眼镜。看到这种情况，我不禁会心酸。还有做手工穿洞，他有时也不准，要多试几次。
 
2. 生活的困难。两只眼的视野较宽，一只眼有限。如我在他的左边，但他看不到我，会哭着去别处找。我想如果是正常孩子，会一下子找到吧。
 
3. 歧视。一岁前不适合带义眼片，去小区散步，个别小孩子会喊：“这个小朋友一只眼，这个小朋友是一只眼！”大家会不自主地看他，我们感觉很尴尬。现在上学了，虽然带着义眼片，但是因年龄小长的快，带临时性的（一般分两种：一种是定做的价格较高；一种临时的，价格相对便宜，但是大小不精准，一年换一次）看着还是一眼大一眼小，不免受到同学歧视。他坐公交车，也有人会盯着他的眼看。
 
4. 自身的痛苦。义眼片类似塑料玻璃的眼球外形，放在眼眶里起到美观的作用。小时因为疼不配合，一般情况是他大哭，我小哭。现在大点，可能是习惯了吧，好放多了。还有眼屎多，分析原因是排异反应，以及眼内和眼片的磨擦。只要带义眼片，就有这种现象。常常会有一团的黄绿色眼屎附在眼片和眼角，这多么不受欢迎。这也可能是受歧视的一个重要因素吧。
 
5. 现在，儿子时不时可怜巴巴的问我：“妈妈，我的眼怎么才能回复原形啊？”我...除了安慰，鼓励，我还能怎样说？

不论BNT妈妈的选择和心态怎样，她能和我这个陌生人、还有这个博客的众多读者，如此坦诚地分享她可能是人生中最艰难的经历，这个勇气和态度，我目前没有。我深深地敬佩和感谢！