Linda：带状疱疹的孕妈妈 -- “相信孩子一定正常 有问题一定放弃”

我叫Linda，博客名“小木猪”。看到这个话题，忍不住写下我的经历，或许对正在受到困扰的妈妈们会有帮助。
 
2007年的圣诞节，我在法国发现怀孕，三天后不慎从婆婆家的楼梯上滑下来，当天晚上就出血了。去医院B超后，医生告知：6周大小。法国的医生一般不用保胎药，优胜劣汰，遵循自然法则。

这次出血持续了8天。之后我们回到上海，没几天再次出血，这次上海的医院开了保胎药。万万想不到的是，还没到两天，我左额头到左侧眼睑处，出现一条很明显的泡状疹子，极刺痛。这种疼痛我太熟悉了 - 带状疱疹！得过的人都不会忘记这个痛！

我去上海有名的皮肤科医院，医生解释，带状疱疹是一种比较厉害的病毒，它只是在长过的部位不再长，而不是永久免疫。它其实存在于每个人的身上，当我们免疫力下降、身体疲劳的时候，它就可能抬头。带状疱疹和心理压力、思想负担等也有很大关系。

皮肤科医生的处方：由于怀孕，不能用任何有效药物；由于带状疱疹，保胎药也不能再吃了，因为保胎药会加剧带状疱疹的病情。保胎药说明书禁忌一栏明确写着：疱疹患者不可服用。

那一刻，我的头脑里一片空白，只有嗡嗡作响之声！我的妇产科医生也和我确定：疱疹病毒确实是一种较严重的病毒。他停顿一下缓缓地说：“大部分人在这种情况下，是不会保留孩子的。”
 
我现在仍然觉得很神奇 -- 当时，我没有一秒钟想过过不要这个孩子。我只是告诉自己：“要是大畸形排查，或唐氏测试有问题的话，我就做羊膜穿刺；羊膜穿刺显示有问题的话，再引产也不迟。（Linda的知识给了她理智，她的理智战胜了恐惧）要相信医学、相信科学。我绝不能这样什么检查都没经过，就莫名其妙的放弃孩子！何况当时的验血和B超，都显示胎儿正常。怎么能把一个检测显示正常的生命给放弃了呢！？”

 
坚定归坚定，带状疱疹的疼痛真折磨人。疼起来的时候，几百根针扎似的。皮肤科医生说，这是神经痛，神经痛当然是最痛了。发现疱疹后，我又经历了一次出血和流羊水！（我都觉得很惊心动魄）。

我没有吃任何药，硬生生地挺过了一个多月的带状疱疹。情况渐渐地好转起来。虽然我也知道孕检只能筛查出百分之十的问题，即便羊膜穿刺显示正常，也不代表万事大吉。但我做了最大的努力。“相信孩子一定正常”的信念主导了一切！
 
我们夫妇俩常会讨论：如果在随后的孕检中确诊有问题，我们怎么办？

我和丈夫都不愿意带一个脑部残障或器官有严重问题的孩子到这个世界上来，苟延残喘，过毫无质量可言的人生；甚至不知道在我们俩百年之后，还有谁能像我们那样照顾TA？因而死都不能瞑目（我相信这是很多选择放弃的父母的心声）。要是那时候确诊有问题了，放弃是一定的 -- 我觉得这是个理性的抉择。

今年年初，我亲眼目睹的一幕，也更让我坚定这种想法：我开车看见一个中年妇女推着一部轮椅床，搂着轮椅床上的患有脑瘫孩子，一同晒着太阳。我看不清孩子的脸，但我看见母亲的脸上充满了爱和...绝望，满面的沧桑、劳累、还有苦，这真是生命不能承受之重！

我的泪水夺眶而出，我不认识他们，甚至没看见那孩子的样貌，但我心里的痛是真切的，那么一个阳光和煦的好天气，我却感到满目凄凉，眼泪一路流到家里...如果我们有能力选择减少一幅这样令人痛心的画面，为什么不呢？（我想到一个老生常谈：我们看到的是满的那半杯？还是空的那半杯？）
 
今年八月，我们儿子就要过三岁生日了，看着又健康又帅的儿子，我感到31年的生命中，没有什么俄决定比留住他更正确！感谢上天！他正常、健康，这一切都是上天的功劳！希望所有的孩子都健康！希望那些受疾病困扰的孩子和家庭能早日走出阴霾！

Jasime：身体有残障的女儿 -- “父母可承受痛苦，但孩子不应该！”

我怀孕五十天左右，B超显示我得胎儿没有相同时间的宝贝那么大。医生说，个体发育有差异，所以没放在心上。三个月查了TORCH五项，显示巨细胞IGG阳性，连续监测了一月，数值在下降。医生说：“应该问题不大。”七个月时，三维彩超显示右脑室偏宽，可能大脑发育有问题。去了武汉检查，那里的医生说：“没问题。”（医生也确实不容易，说有问题也不行，说没问题也不行。）

2010年5月18日顺产，送到新生儿病房两天后，由于呼吸声音大送到武汉检查，结果显示：孩子的脚有问题；心脏动脉导管未闭；卵圆孔未闭；缺血缺氧性脑病；肛门狭窄。

我们一直都在治疗，不停地往返于医院和家之间，一年多了，真是说不出的无奈。现在孩子的肠子和脚还有问题，肠子要二次手术，脚还是个未知数。同龄的宝贝都已经会走路了，我们的宝贝还在跟命运做着艰苦的斗争，很难，也很心痛。（如果我们不去理会“同龄的宝贝”在做什么，而只看自己孩子的发育和进步，感觉会不会不同？）

孩子是父母的宝贝，没有什么比孩子更重要。为了孩子，做父母承受这些也没什么。

但对孩子来说，真的很难，也很不公平。每一次手术都要在生命的边缘徘徊。未来一切还是未知。除了家人以外，孩子对外人都不愿笑（这和我遇到的有残障的孩子不同），这样的经历让她非常没有安全感。我们宝贝经历了太多苦难，但这些都不是她造成的！

责怪、埋怨、愤怒都没有意义，我们没有任何选择，只有想办法让她好起来。但看到孩子的痛苦，真的不如不带她来到这个世界上。父母可以承受，也应该承受这些痛苦，但孩子不应该！（我在想，孩子的痛苦真的，全部来源于身体吗？）

莱亚妈妈：侄子有残疾 -- “即使是可预见的将来，也会因为你今天的选择而改变”

我在斯洛伐克的嫂子的孩子是残疾儿，他叫伊万。他的大脑没法控制四肢的平衡，手勉强可以用，脚不行，智力比同龄人晚两三岁，说话不太清楚，面部肌肉也不太受大脑的控制。坐轮椅后，他的腿和脚都萎缩了，特别瘦特别小（可能类似斯蒂芬·霍金）。原因大概是妈妈怀孕途中出现了问题，27周就生下了他。
 
面对孩子身体不完美的情况，他们并不太纠结。他们生活在一个天主教国家，堕胎不被提倡，所以即使知道孩子有问题，也会把孩子生下来。

但我更想说说他们对孩子的态度。任何一个父母都希望自己的孩子完美，他们也一样。不过当他们知道自己会有一个残疾的孩子后，他们决定不再要第二个孩子，而是尽所能来爱护来养育这个孩子。

我刚开始见到这个孩子时，不知道怎么对待他；尤其当我的女儿在他面前活蹦乱跳时，我心里有些难过。但是老公说：“你可千万不能这么想。除了坐轮椅之外，他可跟咱们没什么区别啊！他不需要咱们的可怜，而是需要咱们平等地对待他。”
 
对待一个身体不完美的孩子，不可怜，而是用爱去平等地对待——这是我从伊万和他身边的人学到的。

他读的是残疾人的学校，有专人照料（这在国内不太现实）。我看到了他的同学们，都有身体上的问题，但他们和别的小朋友没什么区别，同样说说笑笑，互相打闹。有个特别瘦弱的小男孩，好像和伊万的情况差不多，而且手脚都不能用。我看到他用嘴衔着笔画画写字，很利索。

现在伊万已经19岁了，在残疾人学校学会计，准备将来自己找份工作。他也偶尔跟爸爸去附近的酒吧喝上一杯。我们暑假去的时候，他推着轮椅跟我们打球，挺快乐。
 
当然，不得不提他们的社会福利。看病不用钱，上学不用钱，还有残疾人补贴。很多儿童游乐设施对残疾儿童都免费——这些使残疾孩子不会对家庭造成过大的经济负担。在中国，可能一个残疾的孩子对于大多数家庭来讲，都会是一个沉重的负担。所以，对于胎儿畸形的担心，除了人性的弱点之外，我们还有经济上的担心（很有道理）。
 
“如果得知我的胎儿有残障...”我会怎么选择呢？还是很难想象。我相信生命的无限可能性，即使是可预见的将来，也会因为你今天的选择而改变。