用冰水浇满全身，并拍下视频或图片发布到网络上，再点名其他人来接受这一挑战——这不是什么整人游戏，而是现在最受关注、星光程度最高的公益活动“冰桶挑战”。这个活动从国外传到国内，从科技界传到娱乐圈，让更多的人知道了“渐冻症”（肌肉萎缩性侧索硬化症 ）这种罕见病，也有声音质疑，活动距其初衷渐行渐远。（《河南商报》8月21日）

“冰桶挑战”最早由美国ALS协会发起，按照“原版”规则，活动参与者要么选择接受挑战浇冰水，要么选择捐出100美元用于公益。这个活动由美国传入中国后，由于一些明星大腕的参与，关注度迅速飙升，大有成为全民游戏的架式。在今天如果你还不知道“冰桶游戏”，恐怕都不好意思跟别人聊天，而对一些大小明星和公众人物来说，如果还没有被人发起挑战，则有被抛出主流圈子的危险。

但或许正因为“冰桶挑战”的病毒式传播，公众从最初的好奇和激赏之后，迅速地品出了异样的味道。“冰桶挑战”的本意旨在通过让参与者亲身感受被“冻住”的痛苦，达到关注“渐冻症”患者这一罕见病群体的目的，然而现在却似乎成了某些明星、名人骚首弄姿、表现自我的秀场，诸如哪个女明星“湿身”、走光了，哪个名人挑战了哪个名人之类八卦成了媒体和公众津津乐道的话题，而真正应该关注的“冰冻人”倒成了配角。有评论者直斥“冰桶挑战”变成了买椟还珠。

事实上，我不否认“冰桶挑战”有被娱乐化和过度消费的趋向，也不否认确有一些参与者想借这一桶廉价的冰水来赚取“点击率”，但还是愿意以宽容而非苛责的心态来看待。一方面，既然是一项公益活动，那么明星们就有参与或者不参与、以及以多大的热情来参与的权利，公众不必预设太高的道德要求。至于其中夹杂的一些个人利益诉求，想必也是人之常情吧。另一方面，从现有信息来看，不少参与挑战的明星、名人都既接受了挑战，也选择了捐助，而且捐资不菲，尤其是一些民间发起的“冰桶挑战”更是实现了救济具体对象的目的，关注和帮助渐冻人群体的目的事实上已经基本达到。

之所以还有质疑，之所以还有担忧，是因为公众还有更高的期待，期待“冰桶挑战”不仅仅是一项活动、一场游戏，而是一次公益普及，期待此项活动带来的不仅仅是可以计量的捐款额，还有相应的制度构建，期待不仅是明星、大腕，还有更多公众的参与，尤其是政府部门和相关组织的参与。再好的活动也结束的一天，再欢乐的游戏也有散场的时刻，正如河南的一对渐冻人兄弟所担忧的，“热闹过后或许又将被遗忘”，如果人群散去，聚光灯熄灯，渐冻人依然处于被遗忘的角度，那么“冰桶挑战”将只留一地融化的冰水而已。

透过“冰桶挑战”热闹而喧嚣的表面，我们其实不难发现对于渐冻人以及罕见病群体的关注和救济是十分匮乏的。譬如我国目前尚无罕见病的官方定义，甚至连“渐冻人”的数量都是根据国外数据推算的。再譬如，目前全球已有30多个国家和地区先后从立法方面对罕见病用药研发及治疗方面给予了保障和支持，而我国专门针对罕见病救助的法律还存在空白。不仅如此，由于罕见病在人群中发病率低，公众缺乏了解，很多患者经受着医疗、教育及社会保障等多方面的歧视。而在救助的渠道和组织上，“患者暂未从活动中得到帮助”事实上也表明，对于罕见病患者的救济还缺少一个有效和通畅的机制。

浇一桶冰水是件非常容易的事情，但是从立法、医疗保障、药品研发、公益慈善等层面对渐冻人以及所有罕见病患者全面构建起一道救济防线，却任重而道远。

http://ln.qq.com/a/20140821/015472_all.htm#page1

http://news.sohu.com/20140821/n403629310.shtml