说起罕见病有多少人会知道呢？就是知道又能说出几种病的名称？要想真的让罕见病不再罕见还要靠大家多宣传多普及。要是我们的病像高血压，糖尿病，人人都知道，有药可以控制而且还都可以负担的起那就好了。也许只是梦想，不过有梦也是好的，会有一天梦想成真的。

   罕见病说起来也就是瓷娃娃、月亮孩子、肌无力、戈谢病。。。有多少人会知道还有我们共济失调呢？为什么他们都不知道啊？问题在于我们自己啊，还是宣传力度不大啊！没引起社会的关注啊，所以要努力。我们会撵上他们的，所以哭声要大啊，哭出未来。我的未来不是梦。

   星期天，在海连大哥的组织下，我们爬了香山去了植物园。那天老天真给力啊，是个难得的好天。说起去爬山的人有一个更给力啊，那就是让我们心服口服外带佩服的黄老师，黄如方先生。人们都说大块头有大智慧。在他那里正好相反，是小块头有大智慧啊！在大山中他是那么强大，体力，精力如此旺盛，让人敬佩。有他这样的强人，瓷娃娃的路会越走越宽的。海连大哥人特别好，怕我摔倒，给我上山仗，我鞋带开了都是大哥蹲下给我系的，大好人一个。海连大哥是肌无力患者，在他身上我只能看到热心，细心，好心，顽强，热爱生活，热爱运动，对生活充满信心，积极向上的好心态。让我受益匪浅啊！

   所以说只要身体允许可以出来的，还是要多出来活动，接点地气。参加罕见病组织的活动，可以让你学会好多，对生活有信心。不再自暴自弃，破罐子破摔。比我们不幸的人太多太多了。我觉得自己还不错啊，至少不用花冤枉钱去治病。还不用吃药啊知足了。呵呵。我不是傻啊，我觉得心态一定要摆正。心放开了一切都无所谓了。得病我们没办法，可让自己活的精彩办法很多。人生就好像在排队上公交车啊，你在车上可是还有许多没上来的他们不如你。可是你在车上站着有人在坐着，你不如他们，可是他们再看那些坐出租车的多舒服啊，又感觉不平衡。人什么时候能满足啊？所以说不要看任何人，不管你在哪一个档次都有不如你的，也有比你好的。知足常乐，你热爱生活，生活才可能爱你。