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有这样一群人,由于疾病造成小脑萎缩,走路摇摇摆摆,自称“企鹅家族”,他们的生活状态不被社会大众所知。尽管身体被疾病困扰,他们的心灵仍然是自由的,思维仍然是活跃的,他们热爱生活,感恩生命。
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     又到了春暖花开的日子,病友该出来走一走,到北京来呼吸一下雾霾,感受一下病友的拥抱。在病友的期望下我们五月相聚在美丽首都。北京欢迎您。

    本次聚会和以往不一样,日程安排如下,19号全天报到,由于几点到的病友都有,所以不统一安排吃饭,只安排住宿。20号九点会安排游玩皇家公园,颐和园。21号也是本次聚会的一大亮点,九点出发,去野餐烧烤,地点再定,22号由于病友都累了。需要离开北京了,几点的火车都有。所以决定休息一天自由活动,所产生的费用自理。 本次聚会到此结束。切记有残疾证务必带好

   定在5月20 21 22 三天游玩活动。费用计划,前来聚会的病友,家属。来回的路费自理,每人交1000块钱。包括19号20号21号的住宿,20,21号的交通费。20号的午餐(便餐)晚餐(会餐)21号的午餐(野餐)晚餐(会餐)游玩颐和园,有残疾证的,聚会结束后我们会发红包的方式退回。北京不需要住宿的病友我们会酌情考虑。

   

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(2015-12-13 16:10)

      想都不敢想的事竟然发生了,我结婚了,从第一天聊天,到12月12日就二十天,我们就结婚了。这件事对一个健康人来说不太可呢,可对两只“企鹅”来说时间有点长了。以前我说过不想结婚了,一个人孤独走完下半生,今天想想,那是我还没有遇到她,早遇到她我也不会那样说了。以前的事都过去了。来世我不能把握,但我可以把握的是今生。今生我会珍惜她的【她的网名叫小草,现在起就是小宝】在我心理是宝,我会珍惜病友对我的这份情。

      我没想过这么快就结婚了,这必须得感谢奔海姐,因为12月12日是她订的,因为那天她在北京,说你们就那天结婚吧!这一切都要感谢我们的介绍人,快乐姐,是她给了我家,她应该是上帝派来的胖天使。还快递了些生活必须品,订了日子我就告诉心语大姐了,她说太好了,为我高兴,过几天我就收到了床上用品。还有顾大夫,她知道了后第二天就给我电话,叫我去取电压锅,棉被,四件套,最主要的还有一瓶跌打酒,回来后我研究半天为什么给我跌打酒,我明白了,顾大夫比较了解我,她是怕我挨打所以跌打酒都备好

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(2015-11-06 11:34)
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股票

    无论是在同学群,还是病友群,让我感觉到的,都是帮助,爱护。病友把我当一家人是的帮助我,照顾我网店的生意。对了,我也开了一个网店,卖个人洗护用品的,刚开始品种不多,会越来越好的。说是我开,其实只是名字是我的,因为我是在什么也不懂的情况下,两语,李英全全帮我弄的。他俩工作都很忙,可还是抽出时间帮我把网店开启来了。在一个就是必须感谢,支持我网店开业的第一个顾客那就是鸟姐。那是我的网店第一单生意。让我不知道说什么好,只能说声谢谢了。

     在有病以来,自从确诊到今天正好五年零几天了,在这五年里,让我认识了天南海北的好朋友,这些朋友是真朋友,是雪中送炭的朋友,是马高蹬短的时候帮你拿凳子的人。有病是不幸的,可幸运的是,让我认识了他们。有了他们的帮助,让我的人生比我的同学朋友更精彩,我有病了,他们没有我替他们高兴,可我有很多真朋友,他们羡慕,嫉妒,同时也为我高兴。

     我不是一个人在行走,我有你们,有几万的病友关心,和我一

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(2015-10-13 14:35)

    人的一生,也就几十年。可以说各有各的活法,有的人风风光光过每一天,有的人也就解决温饱了,而我们在解决温饱的基础上还要伴随疾病的困扰,所以说我们活的更不容易。换一种角度去看,这就是命,就是人生,人的一生谁又会顺顺利利呢!伴随谁的都是酸甜苦辣咸,这才是无味人生,而我们的人生也许是咸盐放多了,太咸了。咸的让我们都快接受 不了了。如果太咸了,大家都会想到多喝水,而什么是水,水又在哪里呢?这就是我们所要面临的问题了。其实水有好多种,水在每个人的心理,定义也是不一样的。下面我就介绍几种水。

    有的人,每天都在喝海水,本来生活已经够苦,够咸了。可是他在不知不觉的情况下,渴了就来点海水喝,这好比我们的心情。你知道吗?你这样下去只会越喝越渴,越喝越苦越咸,这就是人生,是破罐子破摔, 不能自拔的人生。

    有的人,每天都在喝白开水,好像是无滋无味,可它是最解渴的,最有效的。白水就好像锻炼一样,坚持下去,她是最便宜的,目前也是最有效的。这就是积

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(2015-10-06 16:10)
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佛学

    时间过得好快,转眼已经七个月没写博文了。时间过得好快,聚会已经过去快一个月了,时间过得好快,病友给我带的好吃的就快吃完了。时间过得真的好快,已经确诊差几天就四年了,时间过得好快,我们的心灵港湾群已经四岁了。时间过得好快,又快过年了,真的希望群友们,保持现状,每天都有好心情。

    都说时间是最好的良药。什么事时间长了也就淡忘了,时间长了也就习惯了,就像疾病一样,我们要习惯它,要学会与疾病共存。因为这个病不是一时的,也许会是一辈子。所以我们要对这个病有所了解。知道怎么延缓,注意什么,其实大家都知道锻炼对延缓病情,好处多多,真的坚持下来的又有几人呢?下面就介绍一位病友,大家应该都知道她,她就是一个传奇。

     有人叫她丐帮帮主,有人叫她快乐,可以说一年前她不会独立行走,不会说话,经过一年多的锻炼她逐个棒子可以参加内蒙的聚会,自己来参加北京的聚会。无论什么时候看到她都是微笑。记得有一天视频聊天,说的非常好,声音比较清脆。当

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(2015-03-21 13:44)
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旅游


     本群定于2015年6月19、20、21、22、23日在内蒙古海拉尔市举办病友见面游玩联谊会,参加聚会的病友提前做好准备工作,游玩共计5天每人的费用在1200元,其中包括(景区门票、交通租车费用,聚餐费用、住宿费用),吃饭是团餐,重口难调有什么招待不周的地方希望病友理解猛哥。此价格只是旅行社内部价格,也是猛哥为病友搞到的最低价格。从家到海拉尔来回交通费用自理。本次游玩限定30人,人太多难以把握。希望没报上名的病友理解。

日程安排如下:

19日全天报到,晚上聚餐。

20-22日暂定游玩地点如下:

       草原景区、呼伦湖、国门景区、莫尔道嘎森林公园、根河湿地、达赉湖。

      23日吃完早餐后返回海拉尔,自由参观海拉尔最大的市民广场--成吉思汗广场,之后参观当地最大的旅游纪念品商场,有需要的自由选购,当地土特产、纪念品,结束愉快旅程!

备注:去草原游玩的病友,猛哥尽地主之仪请大家吃正宗烤全羊!

重要提示:有残疾证的一定要带上,没有的现在抓紧时间办理;
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佛学

      这就是自己的一点心得,拿出来大家分享。我的同学和我已经四年没见面了,可他媳妇见到我,却说我和四年前一样,感觉现在的我心态要比原来好,比较想得开。好像身体越来越好。我说你说的我相信,我也感觉到了。这不是恭维的话,我相信是实话,我也感觉到了。                            人生就好像一杯咖啡,这杯咖啡不同的人,喝的味道也会不一样的,有的人喝着,感觉到苦。有的人喝着,感觉到没味。而我喝着,感觉到先苦后甜,现在只感觉到甜了。这杯咖啡,看你怎么去喝,用什么心态去喝,我们已经失去健康了,在不能失去好的,积极的心态了。如果你像我一样,拥有好的心态,就是喝到的海水都是甜的,我今天尝了尝,确实甜,因为我打心里高兴我能来三亚,心里的甜超越了海水的苦涩咸。我知道我得                               
了不治之症后,我释然了。生活轨迹完全
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(2015-03-12 14:33)
    这次我真的不该出来玩吗?好几个人都不赞成我出来玩,因为我出来玩要花钱,还不赚钱了。我还有五万的欠款。一出来耽误生意,还浪费钱。可我不是这么想的,这次来三亚游玩,我想说我不是土豪也不是有钱。我可以说我真的没钱了,虽然我还有五万的欠款。但是也阻挡我想来三亚的心愿。即使我现在没钱但是我完成心愿了,三亚我来了。即使我以后会有好多钱,但是我身体不行了,三亚拜拜了!我也想过就是我什么也干不了,欠的钱我一样会还上,因为我有北京车牌,实在不行,我把车牌买了还钱。这也是我出来玩的原因,从此件事病友需要明白一个道理,钱左右不了我们,可以左右我们的是心态。现如今,不是心态左右我们,而是我们左右了心态,在精神上我们了!
      前天去了天涯海角我颇有感受,好多人说,去了那里就无路可走了,我想就和我的疾病一样,可以说无路可走了。可以想过吗?可以左转或是右转或是掉头,只要你改变心态,或是方向,得到的又是一片蓝天,凡事不要砖牛角尖。心态决定你是不是真的到天涯海角了。               &n
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(2014-11-02 14:27)
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情感

    这个话题对我来说,就和爱情一样是个永恒的话题。要感谢的人太多太多了!不是几篇博文就能够表达的。对我来说能有今天的成绩,离不开一直支持我,鼓励我,帮助我的顾大夫,她就像我的姐姐一样。我没想到的,她都想到了,还打电话过来指导我。顾大夫在帮助我,其实也是在帮助大家。这样的好大夫太少了,病友群体离不开你。顾大夫对病友的恩情太多了,我代表所有的病友说一声,好人一生平安。

     我必须感谢的还有我们的志愿者范吉祥大姨。快六十的人了,一腔热血,全心全意的为病友服务。大姨的家里事情特别多,可每次找她,她都说没事我有时间,大姨的儿子说她,你老公,儿子,儿媳都不管了,几天不回家,电话也不打,饭也不做了,在你的眼里就有你的病友。你和他们过吧!每次聚会大姨都是叫上老公李叔,儿子李毅为我们服务,可服务完了饭也不吃就回家了。就这么一个全心为病友着想的人,对我们来说,对大姨只有感恩,没有任何理由不支持大姨的决定。我代表所有的病友说一声,大姨你太辛苦了,愿老人家健康,晚年幸福。

 

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佛学

      这个话题,也许听起来有些沉重,但它确实是我们,共济失调小脑萎缩所要面对的现实。只希望病友用平常心来接纳这个残酷的现实。

     说起走路,大家会说那有什么啊,和吃饭睡觉一样,这是每个人都会的。可对于我们'企鹅人”来说像正常人一样走路,跑步,可以说绝对是一种奢望了。走路四肢僵硬,动作不协调,一步三晃,我们倒是得到了一个爱称就是让我哭笑不得的,小木偶。这个词很符合我现在的走路姿势。所以我笑了。让我感到伤心的是现在的小木偶 ,不知道几年以后还能不能开车,四处看病友了,以后的事我真的不敢想了,也不去想了,自寻烦恼,还是活在当下吧!

     我只希望病友珍惜眼前的一切,能出来走走,聚聚会看看他们都是怎么活的,不要一次次失去聚会的机会了。因为你还可以走,还可以照顾自己,不要等到自己走路成为奢望时才想走出来。可这一切都太晚了。我深深知道该来的早晚会来,想也没用,为了不让自己有太多的遗憾。我走出来了。自驾6500公

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