加载中…我对共济失调病友群体的期望
(2013-01-11 10:33:53)
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健康共济失调qq群康复 |
分类： 神经遗传病 |
一、病友QQ群：要注重功能
1. 病种群：对于病友群体，医学支持要尽可能细化疾病种类，所以病种群很重要，需要专业人员管理，爱心人士和热心病友协助。目前已经建立SCA群，隐性遗传共济失调群和多系统萎缩群，均维护很好。
2. 地方群：主要是病友就近联系聚会方便。
3. 原来的企鹅之家系列群：在没有医学支持之前，病友一般会自发加企鹅之家群。但是过去群管理过于松懈，对于一些乱七八糟的言论采取听之任之，“凉拌”的方式，对大多数群友是不利的。最近企鹅之家八群由飞燕、奔海等几位热心病友管理，进步很大。
4. 病友自发建立的群，比如无所谓建立的心灵港湾群，一些彼此成为朋友的病友相互支持，很朴实的互助，就如村落一样，抱团取暖，值得推广。
5. 罕见病精英群：我曾经基于共济失调病友群体建立了CAA群，所有群友都是我了解之后认为不错，拉进群，这是后来和现在CAA核心组、理事会的基础。既然现在成立了CAA核心群，我已将原CAA群更名为“海纳百川”群，拉进来其他罕见病群体的精英，大家相互交流借鉴，很多社会和心理问题是类似的，一起面对，一起抗衡。打开视野，放开心胸，减少盲从，才有可能真正地发展。
二、网站和论坛：宣传医学知识信息，答疑解惑，分享经验，支持病友。目前由杜默君做技术支持，他很尽责，论坛更新后展示效力明显提升，在他接手之前，网站经常瘫痪。作为SCA家系后代，他能长期坚持做这件事，难能可贵。之前很多年，他以自己的方式支持病友。飞燕对于论坛的维护很尽责，将论坛与QQ群交流链接起来很好。以共济失调疾病的复杂性和全国病友数量之多而言，一个网站的宣传效力是有限的，目前网站的访问量不高，除非有人在群里发链接（飞燕经常这样做）。未来我希望出现更多的网络方式，包括网站、论坛、贴吧、博客、微博，扩大宣传疾病知识，分享经验，鼓励病友。
三、康复是病友终生的任务，康复师的专业指导，病友自己摸索的方法，逐渐收集起来，在病友群体中推广，让更多的病友开始康复，坚持康复，是这个群体最好的自救方式。康复方法没有好与不好，适合自己的就是好的。鼓励大家不断探索、不断分享。
四、CAA作为支持共济失调群体的一支力量，今后多做实事，不分大小事，做就对了。未来希望出现更多的力量支持共济失调群体，支持罕见病群体。要解决罕见病群体的社会问题，必须借助社会的力量，否则难以达成。病友们期待的康复养护中心，是不可能自行建立的，即使筹集几十万，上百万的资金，也实现不了这件事，全国那么多病友。。。
1. 病种群：对于病友群体，医学支持要尽可能细化疾病种类，所以病种群很重要，需要专业人员管理，爱心人士和热心病友协助。目前已经建立SCA群，隐性遗传共济失调群和多系统萎缩群，均维护很好。
2. 地方群：主要是病友就近联系聚会方便。
3. 原来的企鹅之家系列群：在没有医学支持之前，病友一般会自发加企鹅之家群。但是过去群管理过于松懈，对于一些乱七八糟的言论采取听之任之，“凉拌”的方式，对大多数群友是不利的。最近企鹅之家八群由飞燕、奔海等几位热心病友管理，进步很大。
4. 病友自发建立的群，比如无所谓建立的心灵港湾群，一些彼此成为朋友的病友相互支持，很朴实的互助，就如村落一样，抱团取暖，值得推广。
5. 罕见病精英群：我曾经基于共济失调病友群体建立了CAA群，所有群友都是我了解之后认为不错，拉进群，这是后来和现在CAA核心组、理事会的基础。既然现在成立了CAA核心群，我已将原CAA群更名为“海纳百川”群，拉进来其他罕见病群体的精英，大家相互交流借鉴，很多社会和心理问题是类似的，一起面对，一起抗衡。打开视野，放开心胸，减少盲从，才有可能真正地发展。
二、网站和论坛：宣传医学知识信息，答疑解惑，分享经验，支持病友。目前由杜默君做技术支持，他很尽责，论坛更新后展示效力明显提升，在他接手之前，网站经常瘫痪。作为SCA家系后代，他能长期坚持做这件事，难能可贵。之前很多年，他以自己的方式支持病友。飞燕对于论坛的维护很尽责，将论坛与QQ群交流链接起来很好。以共济失调疾病的复杂性和全国病友数量之多而言，一个网站的宣传效力是有限的，目前网站的访问量不高，除非有人在群里发链接（飞燕经常这样做）。未来我希望出现更多的网络方式，包括网站、论坛、贴吧、博客、微博，扩大宣传疾病知识，分享经验，鼓励病友。
三、康复是病友终生的任务，康复师的专业指导，病友自己摸索的方法，逐渐收集起来，在病友群体中推广，让更多的病友开始康复，坚持康复，是这个群体最好的自救方式。康复方法没有好与不好，适合自己的就是好的。鼓励大家不断探索、不断分享。
四、CAA作为支持共济失调群体的一支力量，今后多做实事，不分大小事，做就对了。未来希望出现更多的力量支持共济失调群体，支持罕见病群体。要解决罕见病群体的社会问题，必须借助社会的力量，否则难以达成。病友们期待的康复养护中心，是不可能自行建立的，即使筹集几十万，上百万的资金，也实现不了这件事，全国那么多病友。。。
罕见病问题和解决问题的方法，慢慢就会清晰，主观世界与客观世界结合起来，实事求是，开放务实，逐步找到努力的方向并不懈而为之。
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