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有这样一位年轻PD病友

(2013-01-09 12:28:48)
标签:

健康

PDParkinson’s disease,帕金森病,一种神经退行性疾病,大多在55岁之后发病,主要表现为僵直、震颤、动作迟缓,病因和发病机制不明,可能与老化、环境因素和遗传因素有关,年轻型PD一般在25-45岁之间发病,主要病因为遗传因素。上海西门就是一位年轻PD患者。

大约在一年多之前,有人邀请我加入“战胜帕金森“病友QQ群。我在临床工作中也接诊了很多PD患者,开展过患者教育讲座,普及疾病知识,授人以鱼,不如授人以渔。因为临床和科研工作涉及很多神经退行性的疾病,加了各种病友QQ群,有时无暇顾及。医患交流包括两个层面,一是医学支持,二是人与人之间的支持,是一件不容易的事情,需要脑力、体力和心力的付出。因为有很多病友知道我的QQ,向我提问,造成工作的无序性,网诊信息零散,效率不高。为此,我设定了运动障碍疾病患者咨询方式 http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710102ebru.html

上海西门了解到这个信息后,和我联系,他说会帮助群友先准备一下需要咨询的问题,这样可以提高效率。这个周一下午,我们在“战胜帕金森“病友QQ群进行了很好的交流。

对于病友自救自助的行为,我一向很欣赏,也很喜欢与这样的精英交流。看过了西门的博客,我更加钦佩这个年轻人了。他自学了很多PD方面医学知识和信息,分享给病友们。他患病5年,病情发展比较快,对多巴类的反应很大,术前吃药就异动,不吃动不了。他已经做了DBS,并详细记录了自己植入DBS的过程。我问他:你目前情况好吗?他说:还可以,本来前两周天冷,差了一点,但是我把起搏器程控器的权限都要过来了,自己在家用工程统计软件做了个表格,优化了一下参数,感觉又好了不少: )。你们医学上都用spss软件吧,我用minitab,这个工程学上常用。这么一个能人啊,呵呵。

他说:我人缘还可以,做起搏器的费用有部分是单位同事和以前的同学给我捐助的,所以也想尽量帮助其他病友。青年PD患者很多是上有老下有小,本来需要他们成为家庭支柱的,却成为家庭的负担。而他们往往工作不久,无法满足社保病退的条件,所以面临的困难和压力比老年PD大很多。西门建立的病友群里的青年PD们有的太早发病,没上过什么学,他就帮助他们开网店,卖点家乡的土特产。他认为个人的力量毕竟有限,设想和相关的基金会联合,得到帮助或者呼吁社会关注这些中青年起病的遗传病或者PD患者。我对他说:聚集病友需要核心人物。他说:我就勉强先充当这个核心人物吧,所以自学了很多帕金森病知识,建了青年帕金森之家的群,给大家咨询一些简单的问题等等。这是一个智商情商都偏高的人啊!我会尽力支持他,支持年轻PD病友。

他在上海,与很多专业医师保持联系,去年9月他还联系医院做了一次义诊,今年411日(帕金森病日)他还要邀请医院的神经内外科做一次大型的义诊活动。

年轻PD所面对的问题与很多罕见病群体一样,人生处于上升期,疾病带来很多困扰,病友的自助助人很重要。医学怎样才能更快地发展并惠及患者?普及科学的知识,分享有益的信息,医患之间,患者之间,相互配合,减少盲从,减少伤害,这其实才是对科学最好的推动。

上海西门的博客:青年帕金森患者之家 http://blog.sina.com.cn/yophome

一些相关的网络资源:

寻医问药帕金森圈子http://home.xywy.com/pajinseng/list.html

帕金森病网 http://www.pohs.net/

帕金森防治网 http://www.parkinsonism.net/

 

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