奔海
(2012-05-05 15:30:02)
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奔海共济失调病友会健康 |
分类: 神经遗传病 |
奔海是一位隐性遗传共济失调患儿的母亲,网名很有气势,是一个理性和善的人。几个月前,在专病门诊第一次见到她和她的女儿。她们来自内蒙古,在北京的博爱康复医院已经按照脑瘫康复治疗了3年,奔海一直在北京陪着女儿,她们决定回内蒙去。每次我接诊患病的孩子,看到他们的父母时,心里总有一种沉重的感觉,因为我也是一个母亲,我理解这些父母为了孩子,宁可自己受苦,千方百计地寻找治疗方法,不放弃任何一点希望。很多母亲积压了许久,在我面前忍不住哭起来。奔海给我的第一个印象,她是一个十分善解人意的人。说起女儿的病,开始时奔海显得比较平静,但是当我进一步详细询问时,我看到她的眼圈红了。她的女儿是一个很懂事的小姑娘,在我给她检查的过程中很配合。奔海知道我一直在做共济失调病友会,她也在群里发过言。她对我说,作为患者家人很感激顾大夫所做的一切,希望也能为病友会尽一份力。我告诉她,一些病友很焦虑,需要心理疏导,如果能在线,希望她协助疏导病友。
回内蒙后,奔海就经常出现在病友QQ群里,像一个大姐姐那样,以温和的语气化解很多年轻病友内心的郁闷不平,被亲切地称为“奔海姐”。
奔海是一个内心平和的人,一个有佛性的人。我理解的佛性不是钝性和逃避,而是真正的醒悟和担当。强者自救,圣者渡人。一个内心真正平和的人,绝不仅仅是说一些“平和”的话,关键是要践行这些平和的话。如果一个人内心很纠结,却要表现得很平和,那的确是一件累人累己的事。
祝福奔海,祝福所有真诚善良的人。
中国共济失调病友协会 http://www.webataxia.net

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