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[转载]改变

(2012-04-20 12:38:54)
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分类: 神经遗传病
李有敏常来我的门诊复诊,是一个不多言不少语的人。第一次给他看病时,感觉他脸色黝黑,面无表情,比较木讷。实在没有想到这样的一个人的内心是如此丰富多彩。从他的博文中了解了他的经历和生活,很多波折,但是一直坚韧不拔,珍惜自己所拥有的一切,并享受生活的馈赠。真的为他的改变感到高兴!希望引起更多病友的思考。
原文地址:改变作者:李有敏123

[转载]改变

    我们恨贪官,又拼命报考公务员,我们骂垄断,又削尖脑袋往高薪单位钻,我们讥讽不正之风,自己办事却忙找关系…………总之,我们愤怒不是因为觉得不公平,而是觉得自己处在不公平中的不利位置,我们不是想消灭这种不公平,而是想让自己处在不公平中的有利位置,这种骨子里的自私,才是我们真正应该反思的。

[转载]改变

    回想起已经过去的一年,无论从哪方面分析,自己确实在不断的改变,尽管许多关于此类疾病的介绍,或者是顾大夫的博客里也是这样说的,目前只能做到延缓病状,科学前沿尚且无法切断病源,甚至我也看着有一部分病友确实病情在缓慢的加重,大家心里都看似比我明白,但病友们的思想、行为却在不停的健康向上着,最近除了周日,由于单位制度越来越严,上班时间的办公电脑已经断网接近三月,下班后因时间短,我一般上网都忘记挂QQ,昨天晚上无意中发现‘苦行僧’发帖邀请,为近一步更有力的宣传【中国共济失调病友协会CAA】,组织在附近的病友于北京大学聚会,一看聚会时间是昨天,真感到有些后悔没能参加。

    说起来,有了【CAA】,我才是其中最大的受益者,自己却没有任何回报。先说说我的病状,怎么讲呢,自从顾大夫有意给我介绍【CAA】病友协会以来,在QQ群认识了许多和我一样的病友,认识了传播锻炼健身的杭州快乐企鹅,从此没忘记一直坚持晨练,认识了北京的企鹅之家健康网站,从此就网购了美国进口的大剂量辅酶Q10,让自己每个月的药费下降了1/3,认识了一直鼓励我要勇于与病魔抗衡的快乐的维纳斯公主,从此精神振奋,结实【CAA】已经整一年,病情虽然未见好转,但没有继续蔓延,先讲讲我的双下肢,原来行走右脚掌总是往内翻,走路十分费劲,而且脚底板都有小卷,现在脚底柔和,小卷也消失的无影无踪,起步依然艰难,持续行走30步后和常人没多少区别,原来的鬼脸,如今也阴肖云散,红润多了,特别由于工作原因自己要经常签名,原来一直只会画个符号,别人根本就不认识,现如今也能完整的写出‘李有敏’三个字,虽然看着别扭,因为毕竟是出自病人之手,但是你定会认得,同事之间语言沟通互相也能明白,可能是长期在一起工作,多半是理解的,唉!昨天晚上给儿子去电话,一件小事他就是没听明白,我只好无奈的给他发短信 ,汗颜哪。



[转载]改变

    要说改变,那还得讲讲我的开博历史,我是一个没有上过大学的来自贫困山区的农村孩儿,一个再普通不过的打工仔,由于自己一直在接触电脑长达12年,因为有病求医,认识了北京中日友好医院神经内科运动障碍专病门诊的副主任医师(研究员兼副教授)顾大夫,在她的点化下,我学会了上网,在【CAA】,我结识了‘山西的维纳斯公主’、‘四川的青山弟’,在她(他)文章的鼓舞下,我于2011年5月20日,建立了现在的博客,我使用的是公主的模板,因为这是永远不能改变的事实,我也要永久性不变,当做这个故事初始的回忆,如今开通已经330天,开始只接触一些病友,相互鼓励和支持,今天认识的不仅仅是病友,还有很多很多健康人,她(他)每天都在鼓励着,支持着,怎么好意思说泄气呢!

     说到改变,也给朋友们讲讲工作,爆发性生病8年多来,一直坚持在工作岗位上,不容易呀,说到这里当然要特别致谢我的总经理李正先生,是他永不抛弃,才有我今天平静的生活,一年年工作量在减轻,现在日工作时间只需8小时,象打扫办公室卫生等体力劳动都明文规定让我永久性取消,上班时间比如要打杯开水都会有同事主动代劳,到餐厅用餐都增设残疾人特殊服务窗口,自己的工作能力也在逐渐下滑,李先生给我的薪水却在一年年往上加,好在我虽然体质差,但思维是健全的,所有给我关爱的点点滴滴都会铭刻在心,自己也会尽其所能。



[转载]改变

     生活是一面无形的镜子,当你对它付出友善和谦恭的时候,它反馈给你的是真诚和感激,如果你对它付出的是怨责和冷漠,那么它带给你的只有孤寂和失望,

     爱心,是世界上最美丽的红飘带,它传递着一份份高尚的情感,它让疲惫的生命充满活力,让微弱的生命得以安全,让面临死亡的生命获得重生,传递爱心,能创造一个个奇迹,传递爱心,能延展我们的生命,升华我们的心灵


 

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