希望是支撑生命的力量

标签:
育儿 |
#天使之家#党韩营,来自山西福利院,复杂先天性心脏病,2012年10月接到北京天使之家。在2013年7月接受心脏造影检查,因为严重的肺动脉高压让北京三大心脏病专科医院的专家直摇头叹气,告知我们孩子没有手术指征。过去的一年里,党韩营的各个方面的发展让所有的人出乎意料,刚到天使之家的那个傍晚,一个看上去只有3岁左右、面色发紫的小男孩怯怯地站在我们面前,但是我们知道孩子实际上已经5岁了,因患有严重的心脏病抑制了身体各方面机能的发展,不会爬、更不会走。喂他吃饭的时候,才更惊讶地发现五岁的党韩营竟然都不会咀嚼,因为长时间吃流食、喝奶,牙齿钙化非常严重!但是面对每个人不同的表情和眼神,他会回应给对方一个暖暖的笑容。
我们决定首先让他学会咀嚼,能够摄取身体成长所需的营养物质,维持正常的生理机能。
不到5天的时间,党韩营就学会了吃饭,而且爱上了各种食物,一点不挑食,体重也日益增长。病魔并没有击垮他热爱生活的决心,孩子正在顽强地成长着。
党韩营现在肤色相对白皙许多,而且自己可以完全独立的行走,上下楼梯,独立吃饭,成功脱离尿不湿自己上厕所,天使之家邓姐想带他再度做心脏彩超,看看病情是否随着孩子各方面能力的增强而有所好转,但是结果出来情况并不乐观,咨询了专家,得知在孩子小的时候因肺动脉高压,心室的血流量较大,孩子会出现面色发紫严重,身体瘦弱很容易感染肺炎,呼吸急促、缺氧等一系列症状,随着时间的推移肺动脉高压也会相继加重,但是心室间的血流不多,会给人造成一种视觉上的病情减轻,事实上肺动脉在日益加重。医生推测照这个情况发展,党韩营肺动脉高压加重到一个程度时,可能会出现肝脏肿大,下肢浮肿,甚至会有心衰的迹象出现。目前党韩营没有手术指征,除非心脏移植,可是国内的心脏移植水平相对也不成熟。
天使之家邓姐听过医生的这番话后,她不经意的闭上双眼深呼一口气。多年来我们坚持着天使之家的使命和信念,不抛弃不放弃,天使之家已经有很多孩子缔造了自己生命中的奇迹,我们坚信只要希望的种子深埋心底,总有一天将破茧而出,成长得比人们期待的还要美丽。天使之家邓姐开始积极为党韩营寻找国外的医疗资源,不放弃任何一个关于心脏病先进医疗的机会,也希望有相关资源的爱心人士能关注党韩营、帮一下党韩营(老大)。