日前,中央民族大学在新生入学体检时,要求填写基因生物样本资源库知情同意书,引起部分学生不解,担心会透露个人信息等。中央民族大学校医院称,基因资料库是国家“863计划”的一小部分,是鼓励学生为国家研究做贡献,不涉及个人隐私。有关基因行业资深从业者表示,由于现在技术有限,从基因中可得的就是性别、身高、体重等很简单明显的信息,至于个人的病史,遗传特质等更多的信息,技术还没达到那种高度,从这个角度看,不用担心样本会泄露个人隐私。对于在新生体检时采样,留取基因生物样本,校医院工作人员表示,这是今年第一次开始实施。这属于国家‘863计划’中的一小部分,这方面研究一直都有,学校里一个学者就一直在研究该项目。
据资料显示,国家863计划,全称是国家高技术研究发展计划,是我国一项高技术发展计划。以政府为主导,以一些有限的领域为研究目标的一个基础研究的国家性计划。涉及信息技术、航天技术、信息技术等多个领域。一般来说,对于基因隐私是关乎你我个人基因组成的DNA序列信息。在“人类基因组计划”完成之后的“后基因组时代”内,个人的基因样本被窃取、基因信息被泄漏、基因信息被不正当利用等风险,已经在我们的社会生活中现实地潜伏,如果法律上欠缺对个人基因隐私权的保护制度,不论是对个人的生活安宁,还是对我国基因科技的健康发展,都会产生严重的损害。
而这《基因隐私权的法律保护》即是从基因隐私权保护的视角,讨论法律对基因科技进步的因应机制,思考如何在基因隐私权的保护与个人基因信息的利用之间,构建一种法律制度上的平衡机制,在妥善保护个人基因信息隐私的同时,保障社会对个人基因信息的合理需求与利用,以实现基因科技进步利益的公正分享和基因科技风险的公平负担。
或者,像这《基因隐私权的法律保护》可供法学、医学、伦理学和生命科学专业本科生、研究生、教师在研究基因隐私保护问题时阅读讨论,也可为法官、律师、公安干警、法律工作者在实务工作中处置基因隐私保护争议时提供参考,还适合生命科学、基因药业、基因检测、基因分析等基因科技产业的研发人员、管理人员与生物产业管理者、政策制定者,以及对我国基因科技发展及其相关社会热点问题感兴趣的社会大众阅读选用。等等等等。
我们每一个人的基因组都带有几百个致病的等位基因,基因组只有多样性,没有好坏的差别。可是,或许有一天,保险公司会要求每一位投保人先做基因检测,从而拒绝为那些他们认为存有基因缺陷的人在医疗、意外伤害、人寿等方面作保;用人单位也不会愿意接收他们,以免到时为治疗其疑难病症掏钱。据说在美国,可能患上某些疾病的高危人群已被保险公司打入另册,公司雇主在招聘时也开始对存在基因缺陷的人冷眼相待。
商业的利益必然会导致这种歧视的存在,仅靠道义是无能为力的。国外已经开始了这方面的立法,但是进展不大。约翰·奈斯比特也指出:以后会产生新的种族,以前按照肤色分成黑、白、棕和黄种人,以后可能将根据皮肤下面的东西来分人种,人们的价值取向也会随之变化。当基因信息愈积愈多,就有必要制定防止基因歧视的法律。在国外,医疗信息已经常被不当使用。有些公司经常未经当事人同意取得应征员工或保险客户或申请贷款者的医疗记录,来决定是否聘用、承保或贷款给对方。
或者说,对于在传统的医疗记录只能透露现有状况,但包含基因信息的医疗记录却可能透露未来的状况。若是有基因资料,银行可能取消更多的人的消费贷款。基因科学努力学着辨认及治疗若干遗传性疾病,保险公司却利用这些信息为证据,拒绝偿付投保人治病的费用。国外已经有这样的案例:基因检验出有些儿童所患的病是遗传性的,保险公司便不肯付医疗费,说这是“投保前已存在的情况”。等等等等。
于2015年9月21日记

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