一、病弱儿童的概念
(一)定义
病弱儿童是指一些患慢性疾病和体质虚弱的儿童。他们需要在医教合一的环境中接受特殊的指导和帮助。因此,病弱儿童也是特殊教育的对象。
病弱和虚弱都不是严格的医学定义,这里只是社会教育方面的用语。哪些病弱儿童可作为特殊的教育对象,有的国家曾作出比较明确的规定。例如,日本文部省1978年发布的《关于教育方面需要特殊照顾的儿童和学生的教育措施》的通告中就规定病弱儿童是:“(一)患有慢性胸部疾病、心脏疾病、肾脏疾病,其状况需要6个月以上的医疗或生活限制者;(二)身体虚弱的状况需要6个月以上的生活限制者。”当然,这主要是指专为病弱儿童设置的养护学校的学生而言的。凡病弱状况不满半年疗程的,可安排在特殊班级或普通班接受特殊教育。
(二)病弱的原因
导致病弱的原因很多(参见表10-1)(黄裕惠等,2001),按照造成病弱的原因大致上分成以下三类:
表10-1
导致身体病弱的情形
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受影响的主要系统
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成
因
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心肺
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其他
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基因因素
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疾病
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其他
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气喘
癌症
纤维囊肿
糖尿病
心脏病
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1.慢性病患者
(1)
结核病——肺结核及其他结核。
(2)
呼吸器官疾病——支气管哮喘,其他呼吸器官疾病。
(3)
心脏病——心房中隔缺损、心室中隔缺损、法乐氏四联症,其他心脏病。
(4)
泌尿器官——肾炎、肾硬变等。
(5)
风湿病——活动性风湿病、风湿性关节炎、全身性风湿病,其他胶原性疾病。
2.严重的营养不良造成的各种障碍病
如贫血、发育不全、筋骨脆弱、进行性肌肉营养障碍症等。
3.精神、神经障碍症
如癫痫、神经性精神创伤反应、分裂症、忧郁症、精神薄弱等。
有关病弱学生的调查资料表明:上述疾病中以支气哮喘、心脏病、肾炎、癫痫及严重营养不良造成的各种障碍症在病弱儿童中所占的比例较大。
(1)气喘
气喘是一种会影响呼吸的疾病,通常有三个特征:肺部肿大,呼吸困难、气管对许多环境因素(如灰尘、烟、冷空气及运动)有负面的反应。气喘可能引起支器官的紧急收缩。患有气喘的儿童的严重程度也不一致,通常不会给老师带来太大的麻烦,但是老师应该知道何种症状代表气喘发作及如何应急处理急性发作的气喘,同时也应该严格控制气喘儿童的运动量。
(2)纤维囊肿
纤维囊肿是美国最常发生的致命性基因性疾病,患有纤维囊肿的儿童有严重的呼吸及消化问题。最近基因学家发现70%的纤维囊肿的病体基因,有望未来的基因治疗可以控制纤维囊肿。
(3)后天免疫缺陷症候群
后天免疫缺陷症候群(AIDS,俗称艾滋病)是指身体系统失去免疫功能,是由人体免疫缺陷病毒(HIV)所造成的。70%的后天免疫缺陷症候群儿童是经由其母亲传染,也可能因输血所致。后天免疫缺陷症候群儿童的表现症状很明显:严重的发展迟缓、脑部受损及早死。
(4)地中海型贫血及镰刀贫血
地中海型贫血及镰刀贫血是一种基因疾病,与血液细胞有关,多发于地中海地区。患地中海贫血的儿童出生时看起来很健康,与正常儿童没有大的区别,但会逐渐地变得没有精神、胃口不好,常会感染疾病,地中海型贫血儿童需要通过输血加以治疗,但至今还没有根治的办法。镰刀性贫血多发于美国及加勒比海地区,正常儿童的红细胞通常是圆的,镰刀性贫血儿童的红细胞呈新月或镰刀形,且不像正常红细胞那样有弹性,易受阻于身体的器官中。当红细胞受阻,则氧气不能传遍全身,缺氧的状况通常会使儿童容易受到感染,通常用注射抗生素的方法来进行治疗。
(5)癫痫
癫痫俗称羊癫疯,是脑部未能对神经元释放出来的电流作有效的控制而突然引起的抽搐现象(Haring &
McCormick,1990)。一般而言,癫痫不会影响学业成绩或导致儿童智力发展迟缓。根据大脑电流异常活动的区域,可以把癫痫分为全部性癫痫和局部性癫痫两大类。
全部性癫痫是脑部的化学活动遍及大脑左右两个半球而非局限于某一部位。全部性癫痫包括大发作抽搐、小发作抽搐及失动性痉挛。大发作抽搐是严重的癫痫症状,患者发作之前略有预感,能直觉到特殊的气味、声音或其他感觉。当发作时,患者失去意识,跌倒在地,同时躯干和头部变得僵硬,持续1-2分钟结束。小发作患者发作时脸色变白、两眼发楞、眼皮抽搐,发作时间约为5-20秒不等,但这一类患者发作的频率较高。失动性痉挛是指患者四肢或躯干的某一部位肌肉突然发生短暂的阵发性的紧缩,发作的部位可能是对称或不对称、重复或不重复地发作,发作时由于某一部位肌肉的突然紧张而导致身体失去平衡。
局部性癫痫是大脑局部细胞功能的化学活动异常所导致的癫痫,它以多种方式出现。发作时患者能保持意识状态,但他们不能全部了解自己的异常行为,患者可能会突然表现出刻板行为,如凝视、不断咀嘴而发出声音、按压手指、来回走动、脱下衣服、发脾气等,发作的时间为几分钟至几小时不等。
二、
病弱儿童的心理特征
大部分病弱儿童在智力发展上是正常的,但是,由于患有慢性疾病或体质虚弱,影响他们生活和学习的情绪,也降低了学习的效果。例如,注意力不容易集中,持久性差,情绪不够稳定。在人格方面,由于病弱儿童的人际交往受到一定程度的影响,多有孤僻感、退缩感。因此,对病弱儿童要经常进行必要的心理指导。
三、病弱儿童的养护与教育
医教结合是病弱儿童教育的基本原则。根据病弱儿童病情的轻重、体质的虚弱程度,可将他们安排在不同的环境中进行养护和教育。
(一)
病弱儿童的教育形式
1.养护学校
这种学校是以医疗养护为主的学校,有的附设在儿童医院、儿童疗养所、露天学校、海滨学校、湖畔学校、日光学校等属于这一类的养护学校,学校内有专门的医生、护士和其他医务工作者,也有专业教师、心理辅导工作者和社会工作者。安排在养护学校就读的儿童一般都是有半年以上医疗史和生活限制的比较严重的病弱儿童。他们在接受治疗和进行疗养的同时,进行一些力所能及的学习活动。这类学习所收的学生十分有限,在经济发达的国家也只有较大的城市才设立,所以很难满足大多数病弱儿童的需要。
2.病弱儿童特殊教育班
这是为较严重的病弱儿童开设的特殊教育的班级,同样配有教师、医护人员和心理辅导员。这种特殊教育班有时设在普通学校内,有时也附设在儿童医院或儿童疗养所。
3.普通班
把一些尚可坚持正常学习的较轻的病弱儿童安排在普通学校的普通班中进行学习。当然,对他们要进行个别辅导。在安排各种班级活动时,也要考虑到病弱儿童的具体困难。既要鼓励他们尽可能参与集体活动,又要做到不是他们过分劳累和健康受损。
4.家庭学习小组
也称家庭班级。这是一种以家庭为学习养护基地的学习小组。由巡回教师和医护工作者对他们进行定期的教学和辅导,家长可参与养护和教育活动,这种家庭学习小组常由居住得比较接近的数家病弱儿童组成。家庭教育也可以与电视教学、函授教育等远距离教学形式结合起来。这种特殊教育形式更适合与人口不太集中、居住比较分散的地区。
(二)
病弱儿童教育的目标
无论采取哪种教育和养护的形式,病弱儿童的教育目标都应从下面几个方面来考虑。
(1)
使儿童能积极配合医生、护理人员接受治疗,恢复健康,增强体质。
(2)增强与疾病作斗争的信心,锻炼意志,消除病弱感、自卑感,稳定情绪和适应环境。
(3)学习一定的文化科学知识,最大限度地发挥个人的潜能,培养正确的生活观念和自强不息的精神。
总的来讲,病弱儿童教育的出发点是提高病弱儿童身心健康的水平。
病弱儿童教育的每一个环节都要与医生、护理人员、儿童家长密切结合。首先,要为他们创造一个良好的将医疗养护和教育教学融为一体的教养环境。例如,教室里光线充足、空气新鲜、噪声小、座椅舒适等。良好的教育环境可减轻病弱学生的病弱感和疲劳感。其次,要根据儿童的身体情况和智力水平制定个别教学计划,教育的重点是增加他们生活和学习的适应性。和其他特殊儿童的教育一样,病弱儿童的教育也是一种个别教育,从教育的诊断、教学计划的安排和课程的设置都要考虑到儿童的实际情况,不能一味地强调教学计划的同步性。
在病弱儿童的教学过程中,要充分地利用视听器材,如电视教学、广播教学等远距离教学的手段,增加他们学习的兴趣,减轻学习的疲劳感,培养他们多方面的能力。
下面举一个日本病弱儿童接受特殊教育的实例(黄裕惠等,2001)。
女童是日本某初中二年级学生,从两岁半起就患有支气管哮喘,十岁后,病情加剧,多次住院治疗。在未接受特殊教育之前,哮喘病不仅造成体质虚弱,精神上也受到创伤。她缺课太多,学习成绩差,不能与人很好地相处,有孤独感,经多方评估鉴定后安排在某养护学校接受特殊教育。
对这一病弱女孩进行特殊教育的出发点是在与医疗配合的基础上进一步改善健康状况,增强体质;根据健康水平,进行个别指导,提高她的学习兴趣,着重消除她的病弱感,增强生活和学习的信心,使之成为思想灵活、意志坚强的人。
在实行特殊教育的过程中,大约用了一个月的时间训练她习惯于寄宿型的学校生活。与医护人员配合,尽量减少大剂量地用药,把重点放在呼吸法、干布摩擦、哮喘体操等养护性训练上,帮助她制定有助于健康的训练目标,增强与疾病作斗争的信心与耐力,多次和她个别交谈。
经过一年的学校生活,她具备了战胜疾病的体力和信心,她能用40分钟跑完4200米而哮喘并未发作。她还参加了五天四夜的高原住宿生活训练。这些都是她以前不感想象的事情。后来,尽管也有一些反复,但近两年的保育性特殊教育,已使她能转到普通中学继续完成学业。正如她自己在作文中写的:“我打算:第一,即使哮喘发作,我也要靠自己的力量治好;第二,尽快熟悉东京的中学,交朋友;第三,不计较小事,决不让在保育学校一年半的生活白过,即使去东京,也要按照这里的生活规律努力去做。现在我真的认为到这个学校来很好。”