灰色2008,何谓你我救命稻草!
(2009-02-02 21:40:21)
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药物机会性感染依从性感染症状免疫能力情感 |
分类: 乌鸦的呐喊 |
灰色的2008,就在我的工作刚刚有些起色,貌似给我身边的那些需要帮助的朋友带来希望的时候,却不时的总是传来一阵阵的噩耗,短短不到2个月的时间,又是在新年的前后3个和我几乎都是最亲爱的人相继不在了:一个就像我自己的儿子一样我犀心照顾了那麽久,又满足了他一个小小的愿望,送给他一台电脑,希望他能和很多全国各地曾经关心过他的朋友在一起交流,可现在那个QQ却永久的消失了。似乎所有人都看到了他生的希望和奇迹出现的时候却一下子什么都没有了,全国最好的医疗条件,最好的国内外专家跟踪治疗,最终我只能简单的问一句:“不知道是为什么,会这样?”;另一个虽然不像我的儿子,可我也总是把他看做孩子一样关心着,虽然没能够帮助上他什么,但是我连他希望找个时间跟我聊聊的机会都没有了。从看见他的第一天开始就是在医院,直到离我而去还是在医院的病床上被抬回家去的。半年多的医院煎熬,无数次的扎针输液,2线药物的使用,还是没有带来奇迹,只能在即将新年到来之际,我跑到那个已经冰冷无味的家里,去对还要面对漫长孤独生活的父母去说一声:“对不起,我们没有帮到你们什么!”;今天得知的这个是我08年酒桌上曾经谈天说地侃大山的好朋友,想起我们在一起那些愉快的日子实在让人揪心。他那么的开朗,性格和我一样倔强,不甘心被病魔折磨的倒下而一直在努力挣扎着。直到年前的时候在省里拿到我们这里第一份唯一的真正免费2线药物:TDF+柯立芝,当看到药物拿到手的时候,我们还曾经在一起庆贺,希望快乐能够持续更久!可还是不知道为什么,就这样悄悄的留下了我走了!迫不得已感觉到自己身上的压力和生活对我的短暂我也走了,悄悄的走了,希望寻找比现在美好的生活,因为我懂得生命的短暂对于我来说依然存在,并不遥远!
我知道眼泪换不来生命的重生,更多的应该是去考虑所以的这一切究竟是什么原因导致所带来的这些结果,把这些问题想的透彻了,原因分析的清楚,才能给我身边更多的朋友加以借鉴和帮助,希望他们能够和我一起活的更长远一点点!写出这篇文章,不是拿这些事情来危言耸听,而是真的想让更多的人知道生命随时都会随着我们的不经意而消失。命是自己的,完全把握在自己手里,不是什么外界的条件可以去改变我们每个人的命运,去帮你延续更长的生命。珍惜自己,爱惜自己,自己去保护自己,每一天几乎都变得那么重要这也许真的是事实!
三个人唯一相同的特征就是同时在2003年国家第一批免费药发放的时候就开始服用抗病毒药物。到今年为止整整5个年头过去了,相继出现各种问题,CD4常年下降,身体出现各种机会性感染症状。我想说的并不是说我们现在服用的抗病毒药物没有效果,效果应该很好才对,但是潜藏的危机我们每个人必须要深刻的了解,并且尽可量的去降低到最低才好。也许他们每个人都没有良好的药物依从性,也没有接受过这样的教育,我们现在不一样,从开始服药几乎就能从各个方面去了解到很多相关知识,并遵守良好的依从性而保障身体的免疫能力迅速重建,使自己有一个健康的身体和正常人几乎没什么区别。可为什么5年前那些已经服药的病人都会相继出现这些问题呢?包括在全国各地可能都相继出现死亡的艾滋病病人几乎都是因为耐药而长期身体免疫能力下降导致出现各种机会性感染症状而不能给予良好的治疗导致死亡吧!试问:“如果几年前的CDC也好,卫生系统哪个职能部门也罢,如果都能够象现在一样积极的去做自己本份中的工作,把那些需要告诉病人的知识全面的去告诉他们;如果5年前能够有现在这么多的信息资源,能够有更多的人站出来去做这些原本正常人不愿意去做的工作,还会出现现在的这些问题吗?也许耐药是我们每个人必然面临的结果,可我们不能眼睁睁的看着在国家还未能推出2线药物的全面免费治疗的同时,每天看着身边的这些朋友一个个相继的倒下,所以我们必须站出来去做一些能够挽救自己生命的工作,难道仅仅一个2线药物我们就能满足了吗?只有争取更多的人关注我们这个人群,研发更多的国内免费抗病毒药物,提高更好的治疗条件,改变现存的医疗意识,让我们大家紧密团结在一起为我们自己去争取生命的延续!
这三个人当中2个人已经开始使用2线药物,可还是没能够带来更好的结果。这是需要分析的第二个问题:2线药物究竟是不是能够适合每个人的问题?很多人也许片面的认为吃上2线药好像比1线药物要强上百倍,现在应该有很多这样的思想存在,更甚至一些有条件的病人希望直接吃上2线药物而放弃1线药物的治疗。进口药真的比国产药效果要好吗?2线药物真的比1线药物就效果显著吗?副作用真的就没有吗?这么多的问题摆在我们面前的事实我可以告诉你:“所有的一切问题,看似美丽的都是谎言!”2个人都是因为吃上2线药物的不久就分别出现严重的药物反映和副作用导致的,最终因为免疫能力极具低下不能迅速恢复,最终一个看似简单的机会性感染症状也许会悄悄的结束了你的生命!如果这些药被我们看得是那么的神奇的话,应该很快把病人的身体恢复到一个最基本健康的水平才可以,为什么会相继出现这种问题?我不是大夫,我也不能回答,也知道很多大夫都不愿意回答这些及其尖锐敏感的问题,所以我就在这里给大家一点提示罢了。只是曾经有过一些和我及其要好的专家倒是经常会给我一些警示的话却不能在这里进行大肆宣传,因为毕竟我们还是要看到生活是美好的,我们的生命还是可以延续的!总之,一句话:“所有的抗病毒药物都是药,副作用一样会出现,效果没有好坏区分,只是根据每个人不同的药物反映差异出现的时间和程度不同而已。”
不要一味的追求什么,只要生命之神站在你这边,你就会像传说一样美好;但是如果你是上帝需要的人,即使你有再多的机会给你自己重生,也未必能够成功!我们这些人最需要的就是认命,在你的脑海里始终要认识到艾滋病就是一个不能治愈的疾病,现在的药物仅仅是控制你身体里病毒的发展,延续你的生命。但是在长期的药物维持下,在你身体里也许正在慢慢聚集着更多的潜在的危险,这些危险才是最可怕的,一但复发不是现在的医疗水平能够解决的问题。一味的把未来生活看得太美好或者太无望了,带给你的只能是将来更多的痛苦。最后,给所有感染者朋友一些忠告:“应该相信科学但是不要完全依赖所谓科学的谣言,不要认为神话会变成现实,保持良好的药物依从性能够延续你的生命,但是生命的时间只能是个未知数永远都无法预测。做点自己力所能及的事情,珍惜现在每一天的生活,好好活着,好好活好每一天才是最珍贵的,你自己才是你生命的救命稻草!