不以成败论英雄----探讨“东东事件“背后
(2008-09-29 10:15:40)
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机会性感染艾滋病结核病菌情感 |
分类: 乌鸦的呐喊 |
在战场上,虽然比拼的是整体实力,但最终决定结果的往往是一些偶然事件,比如某某小部队的洗白,之后就牵一发而动全身,导致灭团。这道理放在球场上也是行得通,不是有个什么“短板理论”吗,大概是说一个桶能装多少水不是看最高的那块木板,而恰恰是最低的那块。事情的输赢往往取决于我们自己本身。
东东的事情在喧闹中暂时告一段落,孩子的身体现在也正在恢复当中,每每我碰上朋友们都会很关心的向我问起“东东怎么样了”这样的话题,这么一个小小的事件确实掀起了不小的波澜,引起了很多人关注的眼光。看着孩子身体一天天的好转,我的心却沉重了许多。仔细回过头想想这些原本不该发生在我们这些感染者自己身上事情的起因,不知道我们的治疗之路还有多么艰辛。
从一个偶然的机会看见东东到接触,了解,咨询,检测,求助,无援,治疗,恢复健康这整整一系列过程中究竟存在着什么问题值得我们整个社会去深思。首先是接触,也许东东算是众多感染家庭中比较幸运的孩子,还是能够在希望几乎渺茫的时候碰上了我们这些向他伸出援助之手的“人”。在病情极具恶化将近1年多的时间里没有能够接受到积极的治疗,如果时间再拖延一些可能就不会有现在这个看似理想结局的故事吧!为什么会导致这样的结果是值得我们考虑的问题。
焦作在河南地区做为一个地区级城市,而市第三人民院做为当地艾滋病治疗的定点医院,在国家反复强调“艾滋病患者能够接受治疗的定点医院”里,一个艾滋病病人机会性感染在1年多的时间里难道真的就没有办法去确定病情吗?如果真的是因为技术等原因导致不能积极治疗,为什么不能把病人及早的往上级定点医院转诊?所有应该站出来的人都无可奈何,心甘情愿的看着这样一个只有13岁的花季少年因为还在妈妈的怀抱中就因为一次意外的输血而感染的HIV病毒,产生机会性感染而不能接受正规的治疗慢慢夭折!
我们做为一个感染者,真正能帮助东东的也许仅仅是一些看似关心的行动,一些出自内心感情的发泄。但是我们在第一时间发现孩子的时候,就开始上孩子家里去探望,给予他信心和勇气,为孩子咨询确诊病情,积极在全国范围内寻找最佳治疗方案,通过沟通寻求政府资助和好友募捐的方式筹集所有治疗需要的经费,才以至于东东能够在很短的时间内就把病情得以稳定控制。东东的爸爸不知道多少次眼含泪水的对我们说:“谢谢,真的不知道该怎样去谢谢你们,是你们救了东东!”我自己做为一个HIV感染者,我们“焦作蓝天白云关爱小组”做为一个最基层的感染者自发组织,才刚刚成立不到1年的时间,各方面的能力也许都远远不能和当地艾滋病定点机构的资格相比较,可恰恰就是我们这些生活中的弱式群体为一个无助的生命伸出了援助之手。
不仅仅是我们,在我们为孩子解决问题的同时,也得到了很多国内,国际上相关机构的支持和关心。当然这其中也不乏我们当地的卫生,民政,妇联等部门的积极合作。他们为孩子提供部分治疗经费,上孩子家里进行探望,转介东东到北京佑安医院进行治疗才能够得到现在的结果。可如果象这样专门负责管理我们的机构能够有一套完善的治疗管理方案并能够得到良好实施的话,试想东东的病情也许就不需要拖滞这么久才得以解决,也许只需要花很少的钱,很短的时间就得以控制。因为东东的病情直至最后也仅仅是确诊为结核病菌感染这个最简单的机会性感染,我们大家都知道现在结核已经早已是可以完全治愈的疾病。我起初不知道是什么原因导致孩子能在1年多这么长的时间内不能得到确诊和治疗,后来在给东东安排检测方案的时候才得知焦作市第三人民医院做为定点医院,连给艾滋病患者做结核病菌检测的能力都不具备,更不要提什么深入一些的检测了,不得以才转介到北京佑安医院,可走进佑安医院毕竟不是每个病人都能享受到的待遇。
国家从“四免一关怀”制度实施以来,每年都会投入大量的资金来进行艾滋病的防治工作,河南省又做为全国艾滋病蔓延的第一大省,连年来一直强调积极发现,努力治疗,尽量遏制艾滋依旧蔓延的趋势。为什么连艾滋病患者最基本的机会性感染“结核病菌感染”都不能得到确诊,更不要提什么积极的治疗了.也许曾经有过很多无奈中的病人都是在这种不能得到及时,良好的治疗环境,对自己的生活丧失了信心,导致许多原本不该发生的错误想法和做法。
通过我们小组1年多来对艾滋病知识和国际上众多对艾滋病防治事业做出巨大贡献的NGO的了解和认识,我们知道现在艾滋病对于我们来说已经变成一个可以治疗的慢性疾病而已。不仅可以通过“鸡尾酒疗法”去延长我们病人的生命很长时间,而且很多机会性感染比如:结核病,卡氏肺孢肺炎,隐球菌脑膜炎、结核性脑膜炎等等只要能够通过检测及时确诊都是可以得到治疗并及时恢复身体健康。为什么还是有那么多悲壮的故事发生在我们身边?应该还是医疗环境这个根本问题没有得到妥善解决。
我们小组刚开始工作的时候,也始终把握不住究竟该做些什么才能真正去帮助身边这些感染者。盲目的去从很多角度下手,生活环境的改善,医疗条件的提高,社会观念的改变等等都是我们需要去面对的事实问题。然而通过这件事情的发生,我们真正意识到只有医疗环境改善,医疗水平得以提高,才能彻底的保障我们这些感染者生活环境,提高大众对艾滋病意识的改变。解决不了病人的基本医疗问题,所有的一切预防,倡导都是空谈。一个每天都被疾病折磨而不能接受治疗的人,他又能再去做些什么呢?只能对这个社会产生冷漠,淡忘,歧视甚至仇恨,导致一系列原本不该发生的社会问题。
国外有很多先进的医疗机构和NGO在努力尝试去帮助我们改变现在这个“中国状艾滋病”现象,如果没有我们“蓝天白云”的呼吁,没有“爱之方舟”的协调,没有“克林顿基金会”和那么多爱心人士的支持和帮助,也许现在的东东不知道该想象成什么样子?很多艾滋病报道中的死亡数字中又有多少是因为没有能够尽早的接受正确治疗导致的悲剧。但是在这件事情刚刚过去不久,我们给市里卫生部门递出一份关于需要积极改善当地的医疗环境,提高医疗水平的报告时,却被某领导的一句话否定了:“这是我们卫生部门应该做的事情,而且我们始终一直在积极去做,你们的担心是多余的!”
我不知道应该是可悲还是可笑?可悲的是我们的生活还在这样继续,病人们依旧不能得到更好的医疗条件而望洋兴叹;可笑的是尽管事实如此,当地的卫生部门却不能积极的承认事实,改变事实!“一只眼睛暂时报废了,而另一只眼睛现在的情况也好不到哪里去”也许我这种比喻不太恰当,可恰恰就是这样,我们虽然是感染者,草根组织,但也像是艾滋病防治事业上的一盏指路灯,正是因为有这些微微闪烁萤火虫的光亮,给一些曾经失去生活信心和勇气的人一丝光亮,一点帮助,使他们得到重生!我们多么希望能够有更多的人和我们一起用真情,用实际投入到艾滋病防治事业中去,去真正挽救那些黑暗中等待光明的人。
帮助一个东东不能解决所有的根本问题,也许不久的将来还会再出现第二个,第三个,甚至更多的东东。真正能够解决问题的首先还是需要政府拿出决策,积极改变现实观念认识,勇于承认医学水平的差距,引进国外的先进治疗经验技术;其次通过很多实例我们也看到了草根组织的巨大潜力和工作基础,他们本身是为了自己的生活而进行相关政策倡导,为了自己的生命而努力寻求社会帮助。全国很多地区通过当地CDC和感染者小组的积极协作管理,已经使很多艾滋病患者在思想观念上得到了根本转变,对艾滋病重新有了新的认识:生活有社会扶持,小组参与心理疏导,医疗有机构保障,最终AIDS这个社会大问题才能得到彻底的解决。
也可以想见,在我们每个人的日常生活中都扮演着不同的角色,演员无处不在。在我们身边,时刻存在着一些天赋极高的演艺人才,只是没有舞台上或者影视剧上那样大张其鼓,难以为我们发现而已。由此可见,生活中并不缺少演员,只是缺少发现。我们感染者本身也就象社会中一个演员而已,只不过扮演的角色不同罢了,只要你这个角色扮演的成功,你一样可以获得掌声!
喜剧固然是受人待见,但悲剧也是一种美,东东的故事就像是悲剧中的喜剧!无论结果如何,我们都已经不太在意了,重要的是今天要努力,不要沉迷现状,不夸耀成就,成功也不过是短暂一笔。成就了事业不见得就高明不过,未成者未必没有效果,不要以成败论英雄,我们大家都是胜者!