《魔鬼住进我的身体》第六部分 爱在天涯 璀璨的群星(2)
(2014-08-26 11:08:20)
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碘131海棠风吹海棠阵阵香甲状腺癌健康 |
分类: 原创 |
爱在天涯 璀璨的群星(2)
2、
老胡,海螺是最早加入我的群里的病友。当时我们是群里病情最重的。有我们这几个老病友在,新病友们都沉住气了。只要有人担心还能活多少年,还要喝多少碘,还在自怨自艾自己的命不好,幸福没有了的时候,就一定有病友拿我们几个当例子,做榜样。大家都说,你看老胡叔,看看海棠,看看海螺,大家还有什么可怕的,他们比咱们的病重的多了,每天还那么开心,赶快回家该吃吃,该喝喝,该干啥就干啥去吧,别在这里唉声叹气了。老胡和海螺也都现身说法,帮助大家安息不安焦躁烦乱的心。虽然后来随着群里病友的人数的增多,有越来越多tg指数更高,手术次数更多,喝碘含量更多的病友,但是都不如他们给大家的印象深刻。
海螺,苏州的一位教师。希望群的群主。是我第一个知道喝了这么多碘的病友。他提醒我要注意碘的平台效应。海螺是滤泡状甲癌伴全身多处骨转移。他是从07年底到现在,总共做了8次碘-131治疗,累积1650毫居。目前为止tg98。他每次喝得量比我多,有5次每次200毫居,一次250毫居。效果是相当明显的。没治疗前TG大于1000,6次治疗后,TG变成了158。前三次治疗TG是直线下降,但是后来三次治疗虽有降,但不明显。他提醒我,到了一个平台期以后,如果再用碘-131治疗的话,弊大于利了。他11年有进行了半年的保骨治疗,每个月去上海六院输一次液。Tg还在下降但是仍不明显。后来有做了第7次碘131。现在为止,尽管我们都知道碘131的副作用,后遗症比起甲癌更可怕,但是我们都没有选择。在生命面前,我们能做到的,只有争取。
他在治疗期间还喝了3年的中药,可惜效果不好。我和他关于中药不一定治疗有效的回帖,还在我的《万蚁噬心》的帖子里引起了一场关于中西医谁更有说服力的大讨论。
因为他和虞鹏都是苏州的,当他得知虞鹏的病情的时候,还发起了一场为虞鹏的捐款活动,我的几个群也都及时跟进。大家一共给虞鹏募捐了2万多块钱。可惜虞鹏仍旧匆匆的走了。海螺在组织这次捐款活动中顶了好大的压力。但活动仍然很成功。他是个善良的人。
3、
无双和晓星是我重生群里的病友。无双是苏州人,晓星是沈阳人。
能遇知己,人生的一大幸事。如果在古代,我们三个一定是三个可以并肩阔步,策马仗剑,浪迹江湖,快意恩仇的女侠。
注意到无双和晓星,是因为他们在群里的发言。
有一段时间,只要我一上线,海棠的叫声就此起彼伏。每个人都问我问题,每个人都想让我帮他解决他的疑问和困惑,有时候我都应接不暇。这时候,无双说了一句话,非常打动我。她说,大家不要总是问海棠问题了,她已经很不容易,把她知道的都写在帖子上告诉大家了。她也是病人。不能让她这么辛苦。而且病在我们自己身上,我们每个人都应该完成自己对自己的救赎,而不是靠海棠。
她的这句话让我一下觉的找到了知己。我真有抱抱她的冲动。她懂我。我希望每个人,都能尽快的完成对自己疾病的认知,减少对病魔的恐惧,但是真正能够帮助和救赎的,就只有自己。
做过3次手术,3次碘131的无双,对我说,她当时是多么的无助,不知道的自己的未来在哪里,不知道这个倒霉的东西为什么做了还长,做了还长,不知道去问谁,下一步该做什么的时候,她的手术同房病友黑龙江的小羊给了她我在天涯社区帖子的链接。她当时就觉得找到方向了,那种心理的感觉让她非常踏实。然后她加入了重生之群。她对我说,我是她尊敬的人,因为我做了一件让人尊敬的事。她很佩服我。我很感动,我第一次听的有人对我说佩服。我从来没想过让什么人佩服。
后来的日子,我们就发现越来越投机。她是一个温婉的有着南方秀丽气质的女子,但是性格上,却又有像男人一样的敢作敢当的豪放和洒脱。写的一手好的毛笔字。这年头,能对书法还那么情有独钟的女子,真是少之又少。我们对音乐的见解和欣赏也超乎寻常的默契。而我们对待生活的态度,对待爱的态度,对待婚姻的态度,竟然也是高度的契合,真是心有灵犀,相见恨晚。于是,每次和她的聊天,都是一次心灵的饕餮盛宴。
所以当我在上海六院百无聊赖的等结果的时候,我就毫不犹豫的坐上去苏州的高客,去见一下这个心灵相通的女子。苏州之行是我最美好的回忆。
如此优秀的女子,当然也获得了老天的垂怜,让她意外中奖,13年9月生了一个可爱的龙公子。祝福她!
晓星是个大大咧咧的东北沈阳的女孩子。
27岁的花季年龄。左侧甲状腺切除,右侧保留,但是仍然有大量的淋巴结,没有清扫。手术使她的一侧声带麻痹了。而且肩膀的肌肉断的不好导致她总是一侧肩膀疼。她的手术很失败。
但是她不抱怨,她很坚强。不但不自怨自艾,还开导她叫着叔叔阿姨的病友。她在群里说的最多话的就是,生命就是来体验的,来了什么就接着什么,而且不应该放弃每一天让自己快乐的机会。她说这话的时候,我非常欣赏她的这份坦荡、从容和洒脱,那份胸襟她这个年龄一般人做不到的。我不由得竖起大拇哥,小姑娘,好样的!
声带麻痹让她的声音很抓狂。我帮她联系了上海病友期盼。期盼是翻译,刚做了声带麻痹修复手术,效果非常好。晓星本也打算等术后6个月就去做声带修复手术。不过天怜幽草,有一天她的声音就突然的好了,可以大声的说话了,省了再受一刀之苦,群里的病友都为她欢呼。
可是她的情况总是让她很纠结。还没拿定该不该做清扫,她娇柔的肺因为在圣诞节受了一下冻,冻出了肺结核,胸腔有积水。而这个肺结核一度被怀疑是甲癌的远端肺转移。她给我打电话的时候,我深深体会她的无助和茫然,胸腔积水不能确定是肺结核还是肺转移引起的。不过还好,很快排除转移了,可怜的晓星在医院里度过了2011和2012年交接的几天。别人在热热闹闹的迎接新年,她孤零零的一个人在医院打点滴。
她还没有男友,她一直担心自己能不能许给别人一个未来,能不能负责。可是我相信,这样一个有勇气,懂生活,认真又坚强的女孩,一定会找到属于她的真命天子的。
无双和晓星也是好朋友,他们也是一见倾心。我们在一起的时候,总是说话特别投机,聊的特别开心。当我因为病情反复和早衰苦恼的时候,她们两个对我的关心也特别知心熨帖。我们无话不谈,无爱不欢。
有一次聊天,我说,如果是古代,我们一定要一起去闯荡江湖,大碗的喝酒,大声的唱歌,一匹快马,一骑绝尘,看江涛的翻滚,看大漠的日落。无双说,嗯,我听你这样一说,闭着眼睛想象,策马长驱,快意江湖,这样的生活,我很向往呀。晓星说我也很向往,我们好像是三个路见不平拔刀相助的侠女。说着我们竟然想起了同一部电影《新龙门客栈》。真不是一般的默契呀,哈哈。
人生难得遇知己,幸福!
4、
Lily是第一个专程到石家庄探望我的病友。她是12年五一,带着一家人来看望我的。
她的手术时间和我的前后脚,都是3月份手术,当时做了甲状腺半切。一年后,发现肺转移,又在2012年2月份为碘131做了第二次清扫手术。3月份,第一次碘131,那时候,我刚好是进行第7次碘131。她是乳头状中分化。到现在做过3次碘131了。
Lily比我略大,算是同龄人,相见恨晚,相谈甚欢。我带她参加我和BOSS、Able三家的野炊烧烤。大家玩的很开心。回去之后,她在我的空间里给我留言:“海棠,海棠,见到你和你的好朋友才认识世上会有多么长久深厚的友谊,听你的故事,深深的被你身上散发的魅力吸引了,你象天使一样美丽善良,你把爱无私的给予了身边每一个人。什么是幸福,看到你,才懂得……”
我们一直保持联系,本来相约一起去云南的,她临阵退缩,觉得自己体力不支,不去了。我只好自己带孩子去玩。她看我一路玩的开心,又后悔啦,哈哈。
我每次去北京,她都想办法见我,和我聊聊天,吃顿饭,还带我去什刹海玩。有两次我去北京,她还给我找住的地方。特别温暖。
7月的一天,北京和石家庄,都下大雨,我正和老公在医院看病,她哭着给我打电话告诉我结果很不好。她的经历和我比起来惨多了。她手术后一年离婚。第二次手术的时候,身边都没有人照顾。她的病情没有告诉父母,只告诉了姐姐。所以偌大的北京城,找不到可以哭诉的人。唉,想想她的处境,我真想飞到她的身边陪她。
她第3次碘131之前,停药严重甲减,她也严重的抑郁,越想越没有希望,越想越没有活路。也是打过电话来哭着。她总是说,庆幸还有你,你是我所有的希望。我所有对甲癌的恐惧,都是你帮我消除了。
我也有好多的烦恼没法排遣的时候,就和她打电话,经常一打就是一个多小时。我们是无话不谈的朋友。
5、
如果不是遇到了北京的“听海的声音”和山东的“感恩的心”,我都不知道,世界上还有和我一样生活的人。我们的经历简直太像了。从小就生病,做过很多次碘131,连结婚生孩子的经历都很像,甚至连恋爱怀孕生孩子的心态都很像。不同的是,他们都比我幸运。听海的声音做了6次清扫手术,但是她的声带还是那么坚强,一点都没有受到伤害,依然可以想唱就唱。她做了4次碘131,她说,我就是她的方向,我的病治好了,她的也就该好了。感恩的心和我的情况也一样一样的,年纪差不多,孩子年纪也差不多,老公的工作也差不多,很多很多的差不多。只是她转移的比我少,碘也不用喝那么多。我都觉得她是我的孪生姐妹了,际遇如此的相像。我和他俩一见如故,都不知道谁是谁的影子,谁是谁的翻版了。
6、
金木火给我的印象非常深刻。她是天津的病友。她找到我,十万火急的告诉我,她被天津肿瘤医院确诊为肝转移。肝部有个肿瘤,怀疑是甲癌的转移灶。我当时就震惊了,我还没有听说过有肝转移的病例呢。她急匆匆的告诉我,两天后在天津肿瘤医院找高明主任做甲癌颈部清扫术,然后赴上海六院找陈立波做碘131。这次聊天后,她就消失不见了。
我一直惦念她,可是就是找不到和她的聊天记录,群里也没有她的踪迹。后来发现她没在我的群里,因为当时我的群都满了,她加不进去。半年后,我在妈妈家电脑的聊天记录里找到了她,加了好友。她告诉我,肝转移只是虚惊一场。天津的手术完成后,她火速赴上海六院找陈立波做碘131治疗。陈立波一听是肝转移,非常重视,因为是前所未有的肝转移病例。他们专门成立了小组对金木火的病情商讨,判断为肝部是普通的囊肿,而非甲癌的转移。但是为了确定,更加保险,还是建议金木火做了一次碘131。她喝了100豪居。碘显像肝部没有任何吸碘迹象。尘埃落定,金木火解除警报,宣布毕业了。
净土天堂路遥遥,天堂地狱一瞬间。我听到她毕业的消息不禁喜极而泣。我极其理解,这地狱到天堂的转变的巨大心里落差。当被宣布是全国唯一一例肝转移,甚至是全球唯一一例肝转移病例的时候,她该是怎样的无助和焦灼呀。这期间的恐惧纠结,又有谁能体会,能与谁诉说呢。几个月的纠结之后,被告知是误诊,又该是怎样的如释重负呢?是该欢呼还是该哭泣?死与生的巨大转折,她又经历了怎样的浴火重生呢?上天垂怜,只是给她开了个大大的玩笑。
她对我也一直关怀备注,她说尽管她康复了,她仍愿意做我的拉拉队员,为我的每一次治疗加油助威。呵呵,我也希望能早日结束这个马拉松的长跑,谢谢她的鼓励和加油。
7、
安徽一杯茶的女儿,11岁。算是群里最小的病友了。但是她的病情非常严重。一杯茶找到我的时候,小宝贝的情况非常危急。颈部大量的结节,胸部和纵膈和腋窝都有大量的结节。还有严重的桥本,tgab抗体都1000多的指标。做过一次碘131,但是不吸碘。核医学科要求她手术。可是手术涉及的部位太多了,到哪都没有医生给做。一杯茶的电话打给我的时候,我正在深圳疗养,第一次的电话打了一个多小时。(我的手机漫游费就花了一百多快钱,呵呵。)听电话里就能知道这个爸爸有多焦急。沟通之后,我帮她出了一个方案,建议他分步走。13年3月份在中科院肿瘤医院手术,唐平章大夫给她做一个姑息的清扫。病理出来还好其他的部位不是癌转移。接着找林岩松做碘治疗,效果还不错。桥本也得到了控制。目前正在后续的治疗中。
小宝贝在肿瘤医院手术的时候,我刚好在北京复查。所以特意到病房探望她,给她加油鼓劲。她是非常可爱的女孩子,比我儿子大一岁。很坚强,很开朗的小美女,漂亮又懂事。她爸爸说她功课也很棒,是班长,还弹得一手好古筝。如果没有生病,该是多好的年华啊。看到了她就想到了自己的小时候。不过她比我可幸运多了。
在这漫长的治疗期间,一杯茶经常给我电话,说说女儿的情况,说说自己的揪心。他总是说,如果女儿没有病,他该是个多幸福的人啊。家庭和睦,儿女双全,衣食无忧。每到孩子的病情反复,或者情况不明的时候,他就给我打电话说起他的担心。我也总是很感慨,看到了他,我就想到了我的父母,能体会他们当年为我的焦虑和奔波,爱子之心是一样一样的啊。每到她的病请有好转,他也到电话告诉我喜讯,我也为看到宝贝的希望而喜悦。
加油,美女。希望看到你越来越好!你的明天会更美好的!
声明:
我只是如实的把我的看病及康复历程记录下来,无意诋毁任何医疗机构及医生的名誉,因此我不会承担为此引发的任何相关法律责任及后果。
文章中提到的众多病友的情况是为了更好的说明甲癌患者的生活状态。由于涉及病友人数太多,而病友流动性太大,病友名字经常更改等原因,不能一一核实,可能会略有出入,请病友谅解。但我不承担由此引发的一切法律后果。
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