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《魔鬼住进我的身体》第六部分 爱在天涯 璀璨的群星1

(2014-08-26 11:01:14)
标签:

碘131

甲状腺癌

海棠

健康

分类: 原创

爱在天涯之璀璨的群星(1)

给大家介绍一些我的病友和病友的小段子,这些段子里充满真情和感动。他们每个人,都是英雄,每个人都是天空中闪亮的星星。

1、 无处不在的感动

巴布亚姐姐   巴布亚姐姐是我天涯文章回帖最早的病友,是她最早亲切的叫我“海棠”,我才有了现在这个大家喜爱的响亮的名字。她一直关注我的病情,真像我的大姐姐。

嘟嘟乐-西安  嘟嘟乐是西安的病友,我称呼她杨姐,是最早给我留言的病友之一。她最先提醒我要注意碘131的失分化,提醒我一定要好好利用吸碘的机会。她就是做了3次手术6次碘131后失分化不吸碘了。杨姐对我关怀有加,给我保健药方,还热情邀请我有机会去西安小住。我是最先从她那里知道有一种针是花好几万来帮助吸碘的。就是这个重组人体促甲状腺素tsh(适谪进),但是当时的信息非常模糊。后来也是从杨姐那里知道还有一种和优甲乐一样的药叫t3。这些先进的关于甲癌治疗的药讯都是杨姐最先告诉我的,但是更多的信息了解的很少。我们就是这样在相互的沟通中,对甲癌的治疗有了进一步的了解和认知。她曾托人从香港买了5T3,因为在国外,t3都是甲癌病人正常吃的药物,和优甲乐的一样,是每天必备的,在中国没有。杨姐买来后,拿到成都华西医院,请大夫给用。可惜没有大夫敢给他指导怎么吃,说没见过,只好一直放着。900多块钱一盒的药呀,如果不能吃,多心疼呀。我就帮她找t3的说明书。后来,当我从上海六院陈立波处知道了这个药的另一种用法并且急需一盒T3来配合碘的治疗时,杨姐毫不犹豫的就给我特快专递寄来了。我是感动感动加感动呀。一年后,杨姐知道我必须终生服用T3以后,就坚持把她买来一直没有派上用场的4T3送给我,我问她要了3次银行账号,她都不肯给我,坚持说,只要能对我有帮助,她就觉得值得。现在,杨姐依然关注我的病情,总是嘱咐我不要过度治疗,让我保证心情开朗。我为多了这样一个时刻惦念我的姐姐而开心。

 

  flygirl-美国  热心又漂亮的美国病友,32岁。她是上海人。她已经碘131毕业了,11年下半年正准备要小孩。她从天涯我的帖子找到我,和我聊过一次天,了解了一些关于碘131后怀孕生孩子的注意事项。我当时正在群里疯狂找药。她就主动的告诉我,可以帮我带药回来。Tsh带不了,可以带t3。我正在一筹莫展的时候,flygirl就像及时雨一样的到来。原定她125月份回国的时候给我带药。但是因为我的激素水平因为tsh全部混乱,身体不能自身合成t3,优甲乐不能替代t3了,我急需t3,就请她在美国帮我开药。刚好BOSS去美国,就给我带回来。这些情况,在前面我都和大家讲过了。让我感动的是,他们谁都不提自己的辛苦,都在说这对方为我的忙碌。

     20122月,我的药快吃完了,又托她帮我开了些药。BOSS又去芝加哥,我特意拜托BOSSflygirl吃顿饭,可惜,因为种种原因,没有吃成。到了第3次,又该买药的的时候,他们已经熟识而且相互信任,flygirl提前把药开好了,直接寄到了BOSS的律师那里,然后BOSS给她打支票。13年的3月,BOSS又要去美国的时候,我还是请flygirl帮忙,flygirl说她最近刚好回国,不用BOSS麻烦了,她直接给我带回来了。

这两年,有了flygirl的帮忙,我的治疗才得以比较从容。特别感谢她的帮助。真的非常的麻烦她。而我每次对她说谢谢,她总是说没什么,愿意帮助我。当我对后碘131治疗迷茫的时候,她还是说,如果有什么需要,她一定帮忙。 

    浩瀚的太平洋,也隔不断我们之间的温暖情谊,人生的最美收获就是有这样的朋友呀。 

 阳光-金华   阳光大哥是我见的第一个病友。我当时要去上海六院,刚好阳光大哥去上海六院做碘131。我们就在上海六院的见了一面。

阳光大哥是金华的某医院的中医针灸大夫,50来岁的大帅哥。可惜他们每年的体检也没用给他提前检查出甲癌。等到发现的时候,已经是肺部隔膜的转移了。在华西医院治疗了两次碘之后,转到上海六院治疗。他找的是罗全勇大夫。因为陈立波太火了,陈的治疗都预约安排在半年以后。阳光嫂子是个非常有气质的大姐。而且对治疗非常有经验。我才知道前期在网上和我聊天的都是阳光嫂子。我们在阳光大哥的房间聊了一个多小时。还交换了很多治疗信息。阳光嫂子非常不容易,嫂子的妈妈患乳腺癌晚期,老公甲癌,还有一个90多岁的爷爷,都是阳光嫂子一个人照顾。阳光嫂子非常伟大。

当我决定要按照上海六院的办法,自己给自己治疗碘131的时候,阳光大哥给我开列了上海六院全部的治疗流程和药方。告诉我都是怎么操作的。我除了不能进行吸碘率的扫描,其他的都参照上海六院的标准来。不过我的白细胞都正常,也不用输升白的液体。就是只吃上上海六院自制的庆大VB就行。有了这些强大的病友帮助和信息支持,我的第6次碘治疗非常成功。

阳光大哥还给我提供了一种保健药——葡聚糖。当时我没在意。后来看阳光嫂子的妈妈服用之后特别见效,就想给我爸爸用上。阳光大哥有把有关葡聚糖的相关介绍和网购地址都给我了,还介绍了他吃葡聚糖的感受。我给我爸买回药后,老爸吃了一个月时就感觉非常好。非常感谢阳光大哥。

可惜阳光大哥第3次碘131后,吸碘情况不好,已经不能在进行碘131的治疗了。他现在正在尝试消癌平和中药治疗。目前tg14.67。我们大家目前对甲癌的期望,其实特别低,不指望治愈,只要能带癌生存就好。可是就是这样低微的愿望,对于后期不吸碘的我们,都是巨大的挑战。

-上海    海是已经碘131毕业了。他是上海的病友,热情又豪爽。他的艺术修养很好,爱好摄影,喜欢炒股,是个很懂生活的男子。我和海聊的很投机。我当时因为需要上海六院的自制药品庆大VB,在群里请上海的病友帮我开药。找到海,海特别热情。先是说不用开,他的还有剩余,直接送给我就好,后来遗憾的说药过期了。他就特意跑了一趟上海六院,专门给我开药,然后用快递给我寄过来。海是个热心又善良的人,今年他还发起了给贵州刘媛手术费捐款的活动。

 

九月菊-吉林   九月菊是吉林的大姐,是位教师。她的女儿患甲癌,当时刚刚确诊还没有手术,菊姐很焦急。因为觉得网上聊天不过瘾,就给我打长途询问关于手术的一些情况和注意事项。打了大概一个多小时的电话,菊姐才放心。当她得知我父亲是肝癌,我正在给他找天然灵芝时,她告诉我云芝比灵芝更好,对肝癌的效果更好。菊姐给我发来短信:“如果你需要天然云芝,我给你邮去,我不要钱,你是好人,好心有好报的。”我感动的热泪盈眶,但仍然婉拒了。我不觉得我做了什么,我只是把我的经验给她分享,告诉她一些注意事项,安慰她焦虑的心情。我们素未谋面,她的心意太让我感动了。一年后,我父亲的病情需要用到灵芝和云芝,请九月菊大姐帮忙给买。因为大姐家就在长白山脚下,那里能买到野生的灵芝。大姐帮我跑了好几趟,一支一支的挑,最后买到了特别上品的珍贵野生灵芝。在这个假货充斥的年代,能买的真正的灵芝实在的太不容易了。非常感谢九月菊大姐。

张秀兰大姐

     秀兰大姐是第一个在生活里把我认出来的人。当时我正在协和医院排队预约b超,闲聊的时候,张姐把我认出来了。后来张姐就一直对我照顾有加。她的单身,57岁。她在我去北京肿瘤医院看病之前的1一个星期手术的,不过她的手术不算成功,术后伤到了喉返神经。我去肿瘤医院看病的时候,张姐特意提前给我跑了一趟北京肿瘤。我看病的时候,张姐有提前1一个小时,在寒风里帮我排队,那时候,她才刚刚手术10天。张姐陪我看病,还邀请我去她家小住。她的家在动物园那边,其实离肿瘤医院挺远的。后来因为还要去北京307,本想谢绝的。但是张姐太热情了,一定要我去看看,她的本意,是希望能让我省点住宿费。我答应她从307看完病就去看她。

等我到了张姐家,我发现张姐准备了一大堆好吃的,提前两天特意去买的香芋,佛手瓜和产自新疆的大苹果。她买了那么多东西,我要是不去,估计张姐自己要吃一个星期的。张姐特意给我做炖的香芋鸡块,佛手木耳,都是特别好吃的菜。

张姐特别坚强,她的手术时,谁都没通知,就是自己一个人,找了个护工,照顾她。那个护工还特别不靠谱,晚上张姐想喝水,护工睡的熟地怎么喊都不醒,张姐只好渴了一个晚上。我听着都心疼,可是张姐却说,唉呀,我做的不好,我这样子,让旁边两个床的病友,都没有办法撒娇了。她们有一大堆的亲戚朋友照顾呢。

过年的时候,我给张姐拜年,她一个人刚做完碘131在家隔离,好寂寞呀,她还不忘告诉我,我将来去307住院的时候,应该注意些什么。134月份,张姐的肺部肿瘤被排除是甲癌的转移,而是肺癌的原发癌。我听说之后,心疼的不得了。她一个人,将来可怎么办啊。可是张姐还安慰我,没事,我问了,说这个肺癌不会很疼的。多坚强的张姐呀。

乐愉-云南 登顶人生-杭州

乐愉姐和登顶人生都是我的群里的管理员。

乐愉是云南的病友,她是我好几个群的管理员,非常热心,非常负责,非常非常善良的大姐。我的群里的最初的管理,都是乐愉大姐帮忙的,我才不那么的忙碌。每当群里有新信息,大姐一定会第一时间给各个群分享。谢谢乐愉大姐。这次去云南,乐愉大姐就专门从曲靖感到昆明长水机场接机。我们见面就像是久违的亲人相见一样。

登记人生也是我的管理员,非常善良的杭州男人。他非常希望我们的群能够给大家带来正能量,帮助大家过更有意义的生活。管理群非常用心,很耐心的为病友提供帮助。我到杭州陪父亲看病的时候,他特意来看我,还带我和父亲去看钱塘江大桥,吃美食。相见甚欢,仿佛是一个早就相识的老朋友。

深圳病友团  风无悔 苹果  艾曼 境由心生 小雯 长江大哥 马拉松大姐

风无悔和苹果是深圳的帅哥。当我第六次碘131后两个月,tg降到前所未有的6.6的时候,我的群,沸腾了。群里的病友都在为我欢呼为我雀跃,风无悔和苹果也是。

风无悔告诉我,他之前就确定我这次能降到10以下,我不太相信,我早就忘了曾经说过什么了,那么多病友,真是记不住每句话的呀。没想到他特意下了网,转到另一个电脑上,找到原来和我的聊天记录发给我。让我确信,他的预言准确。呵呵,好可爱的小伙子呀。而且那天,其实是他碘131毕业的日子,我该为他庆祝才是,可是他却说,我的tg下降,更让他欣喜,更让他开心。然后他还特意叮嘱我,一定要坚持忌口,坚持调整心态。他说这话的时候,又像个大哥哥似的谆谆教导。我心下感动不已。没想到我的病情,竟然牵动了这么多人的心。

苹果是最早加入我的病友群的大帅哥。他是我最早的追随者。当时他还没有女友。听到我的tg下降的消息时苹果正做碘131的隔离。他也是欢心鼓舞的群里说海棠加油,我们都是你的陪练,和你一起做这个马拉松的长跑。我说我宁愿孤独的长跑,也不愿大家做我的陪练。我希望大家都健康,不要和我一起经历这样的痛苦。苹果问为什么我听到你的tg下降的消息,比我自己治愈都开心呢?我回复他“只因你善良。”没想到,他竟然泪流满面。后来,我有机会去深圳了,苹果就召集群里的病友和我见面,他和长江大哥一起,精心安排,带我出玩。非常感谢。

长江大哥在我准备去肿瘤医院看手术情况的是时候,给了我详细的介绍和帮助。他是之前两次失败的治疗后,到北京肿瘤医院找吴月煌做的手术。我到深圳喝中药的时候,长江大哥特意带着我和苹果和马拉松大姐一起玩小梅沙,吃美食。

艾曼、境由心生和小雯,是因为甲癌联系在一起的小病友圈子,我到深圳以后,第一时间联系我,想和我见个面。我和她们一起聊了一晚上的女人经,感慨人生的种种。

第二次去深圳的时候,长江大哥开始了他的新事业。苹果娶到了特别漂亮的老婆并且马上就要当爸爸,幸福洋溢在脸上。艾曼又当了妈妈,小雯又有了新的男朋友,大家的生活都无限美好。

 

开心果-内蒙   -厦门  湖和随缘-湖北 虹 

内蒙的开心果不太会上网,从圆梦那里知道我的qq号之后,找我要了电话,从手术之前的询问,后遗症的顾虑到手术的结果,到碘131的准备和碘131的治疗,我们都是电话沟通。她也是很多年前就手术,后来的检查不利,发展成肺转移。她的女儿在石家庄上学,她就非要给我带些无碘盐表心意。因为他们那里的无碘盐还是管制销售,轻易买不到的。我说石家庄还好,超市就有卖的。真的不用老远的带来。无碘盐虽不值钱,但这份情谊却是非常重的。我第七次碘131隔离的时候,反应非常大,很痛苦,开心果大姐就给我打电话安慰,非常贴心。后来我们有机会都在北京复查见面。我们相见就像久违的朋友一样。

随缘和湖都是我最早的病友群里的朋友。当我在去上海之前,做例行检查时发现颈部还残留一枚不明结节。不能确定是残留甲状腺还是清扫术遗落的淋巴结。当我纠结不知道是不是还要在进行第3次手术的时候。随缘和湖悄悄的约定,如果我做手术,她们就从湖北到石家庄来看我。幸好我的这个残留结节不大,暂时还不用手术。很久以后的和湖的一次聊天,我才知道她们的约定。我又被感动了。

虹,也是湖北的朋友。她总是问我需不需要帮助,尤其是经济上的。她知道我做了6次碘131,自费花钱打tsh,就关心我的经济状况,想给我帮助。当知道我又花了25买了第二支tsh的时候,告诉我,她有9万块钱的保险费用,还没有动,如果我需要,一定帮我。我都感动的不知道说什么好了。都是素未谋面的病友,她也在和疾病做着斗争和挣扎,却还想着帮助我。我何其幸运,总是遇到善良又热心的人。

我有一次在群里聊天,说未来5年,我希望能游历5个地方,是西藏、新疆、四川、厦门和云南。厦门的雪就告诉我,她是厦门的导游,如果有机会到厦门,就找她,她会带我玩福建的。而且还把她的手机号发给了我。现在她工作到了西藏,又邀请我去西藏,后来她给我从西藏寄来的特别漂亮的明信片。呵呵,海棠的名号可以走遍全国了。有这么多病友招待我,我浪迹天涯都不怕啦。

    这样的感动太多了,这样关心我的病友也太多了。我都不能一一细数。我的病友遍布祖国的大江南北,他们都像我的亲人一样,对我关怀备至。现在总是有人说世风日下,人情淡薄,但是我却总是被各种各样的关怀包围。虽然都是天涯海角的遥远,但心是近的,暖的,爱是真的,热的。这样的感觉,真是太棒了。我每天都被这样的爱温暖,怎能不开心!



声明:

我只是如实的把我的看病及康复历程记录下来,无意诋毁任何医疗机构及医生的名誉,因此我不会承担为此引发的任何相关法律责任及后果。

文章中提到的众多病友的情况是为了更好的说明甲癌患者的生活状态。由于涉及病友人数太多,而病友流动性太大,病友名字经常更改等原因,不能一一核实,可能会略有出入,请病友谅解。但我不承担由此引发的一切法律后果。

风吹海棠阵阵香原创作品。我保留对我作品的出版发行和知识产权方面的一切法律权利。

 

原创作品,欢迎约稿。如需转载,请私信与海棠联系。

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