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DMD关爱协会!

(2011-07-11 12:56:28)
标签:

北京

云鹏

生存质量

协和医院

dmd

分类: 生活片断

    7月10日是个值得纪念的日子,因为这一天DMD关爱协会成立!DMD是进行性肌营养不良的英文缩写,从此我们有了真正属于自己的组织!以下是协会简介:

    

    DMD关爱协会是由进行性肌营养不良神经肌肉病DMD/BMD患者家属和患者自发成立的公益性、非盈利性自助组织,致力于为DMD患者及其家庭提供关爱与支持,提高患者和家庭的生存质量,团结患者、家属、医生及其他各方力量,创造对患者更有利的生活环境。

 

愿景:战胜杜氏疾病 (Overcoming Duchenne)
使命:提高DMD患者和家庭的生存质量(Improving quality of life in DMD patients and families)
价值观:尊重每一种生命形式(Respect every form of life)
信念:爱不会停止脚步(Love will keep on walking)
 

近期工作目标:
1.做好DMD病友统计工作,加强疾病宣传,避免误诊误治。
2. 给予患者及家属有关疾病研究及诊疗的最新信息及活动介绍。
3. 促进患者及家属之间的互助互勉精神,分享治疗、护理及生活心得。
4. 协助有关服务单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持。
5. 争取国内外医学界、科技界对DMD的重视,协助并促进治疗方法研究以及试验医疗的推广。
6. 汇聚患者的力量,向有关方面反映他们的需要,争取更多的社会资源帮助,得到社会上的关爱和机会。

 

联系我们
网址:www.chinadmd.org
邮箱:chinadmd.org@gmail.com
QQ群:160890706,55659543

博客:http://blog.sina.com.cn/chinadmd110710
来信请寄:北京10048信箱36分箱(DMD)
邮编:100048
咨询电话:010-63458713-802
心理咨询:顾老师 QQ:2243726003
咨询时间:周二、周四上午10:00-11:30

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协和医院的戴医生正在讲DMD病人的护理
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我们仨
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云鹏现场送画给协和医院!
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大家都来和云鹏及他的作品合影
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偶然相遇的陈阿姨,她人很好,我送了一本书!
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大家纷纷开始购买我的书
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开心的笑容
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我在台上和大家聊天,没什么准备,只是凭感觉,希望大家不要怪我说得不好
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病友及家属合影!病友中多数都是小病友,我和云鹏算是年龄最大的了。

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