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MD关爱项目
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简介

MD关爱项目是中国社会福利基金会下的公益项目,重点是帮助“进行性肌营养不良”等神经肌肉病的患者和家庭,努力创造对患者有利的医疗、教育、就业等社会环境。 是由进行性肌营养不良神经肌肉病DMD/BMD(进行性肌营养不良症)患者家属和患者首先发起募集资金的。致力于为全国的DMD/BMD患者及其家庭提供关爱与支持,提高患者和家庭的生存质量,团结患者、家属、医生及其他各方力量,创造对患者更有利的生活环境。 DMD: Duchenne Muscular  Dystrophy; BMD: Becker Muscular Dystrophy. 

(China DMD  Care and Support) 


愿景:战胜杜氏疾病 (Overcoming Duchenne)

使命:提高DMD/BMD患者和家庭的生存质量(Improving quality of life in DMD/BMDpatients and families)

价值观:尊重每一种生命形式(Respect every form of life)

信念:爱不会停止脚步(Love will keep on walking)
 
近期工作目标:
1.做好DMD/BMD病友统计工作,加强疾病宣传,避免误诊误治。
2.给予患者及家属有关疾病研究及诊疗的最新信息及活动介绍。
3.促进患者及家属之间的互助互勉精神,分享治疗、护理及生活心得。
4.协助有关服务单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持。
5.争取国内外医学界、科技界对DMD/BMD的重视,协助并促进治疗方法研究以及试验医疗的推广。
6.汇聚患者的力量,向有关方面反映他们的需要,争取更多的社会资源帮助,得到社会上的关爱和机会。


 

资助我们:

户名:北京蜗蜗之家文化发展有限公司
开户行:中国光大银行北京天宁寺支行
账号:75060188000110546


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www.china-dmd.org

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邮编:100048

 

咨询电话:

18600886067
010-63458713-802


心理咨询:
顾老师,QQ:1041648255

咨询时间:
周二、周四上10:00-11:30


MD关爱项目:

在北京多位家长和社会爱心人士的共同努力下,中国社会福利基金会成立了“MD关爱项目”,并以逐步开展各项目活动。从此,DMD关爱协会,DMD患者和家庭关爱活动有了自己的全国性公募基金平台,协会可以更好的开展各项活动,更地为全国患者和家庭服务。




博文

2016年5月第二个星期日是母亲节,在一曲《妈妈的歌谣》声中,勾起自己写作的欲望,普天下的母亲是可敬的,而DMD患儿家庭的母亲对孩子的那份无私的爱,是任何言语所无法替代的,就让那份艰辛,无奈,坚强与承受压力的勇气,随着这段文章一起回忆母子相依的美好瞬间。。。

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中国社会福利基金会MD关爱项目

China DMD Care and Support Accosiation (CCSA)

 

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关爱

分类: 协会活动

9月7日,DMD国际知晓日,2014年首次将世界的DMD患儿生活视频编辑成集,向全世界播放。中国患者的生活视频也编辑成集发布在网上,再看这些视频,孩子们软软的身躯,蹒跚的脚步,令人泪如泉涌,心情久久不能平静。我国患者的生存质量相比之国外发达国家,落后太远了,这种差距的缩小与追赶,是一个漫长的过程,有多个原因,经济相对落后,家庭负担过重,家长、患儿和社会的观念,以及社会的接纳程度等等。

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关爱

您的孩子在校园里朗朗读书的时候,当您的孩子在草地上嬉笑奔跑的时候,当您为孩子谋划美好前程的时候…有这样一群孩子,他们前进的步伐逐渐减慢,渐渐远远落在同龄人的身后,他们无法行走,不能上楼,不得不离开学校,他们不能融入社会,生命被过早宣判,他们的未来短暂,但却充满艰辛和磨难。他们就是DMD患儿。他们需要您的关爱!

DMD (Duchenne MuscularDystrophy)是一种
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关爱

——参加中国社会福利基金会MD关爱项目“2015年度DMD医患交流大会及DMD家庭关怀活动”有感。

 

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育儿

当您的孩子在校园里朗朗读书的时候,当您的孩子在草地上嬉笑奔跑的时候,当您为孩子谋划美好前程的时候有这样一群孩子,他们前进的步伐逐渐减慢,渐渐远远落在同龄人的身后,他们无法行走,不能上楼,不得不离开学校,不能融入社会,他们的生命被过早宣判,他们短暂的未来充满磨难。他们就是DMD患儿。他们需要您的关爱!

 

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原文地址:教室还在一楼作者:我的心肝宝贝

            昨夜在智能拦截里看到几天前的一条短信,可能是因为太长,或者什么原因,误当作垃圾短信被拦截了,是一个病友妈妈发来的,她说我的博客给她勇气和力量,也让她找到了DMD关爱协会,找到了病友群。她说了自己孩子的情况,希望我们有更多的交流。很感谢默默关注着我,信任我的朋友,面对可怕的疾病,我们这样的家庭要经历漫长的心路历程,会遇到各种各样的问题,真的需要相互打气。我把给孩子挪教室的事写出

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#再见,朋友#一切就这样结束了,你永远不会记得开始是什么样子的,只会记住最后的那天,感受着30多年来的所有,都烟消云散。你会流泪吗?

如果你流泪了,那一定是因为你感到庆幸和欣慰能来世界体验一回。相比无数生物个体,我们有更丰富的情感体验和对周围世界更透彻的认识。这是多么幸运,多么 奇妙的旅程啊。但你很可能不会流泪,因为你意识到了旅途中,做过的许多梦还没有实现,最让你魂牵梦绕的就是让时间可以记住你,可终究是尘归尘,土归土。到
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(2015-02-28 22:43)
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育儿

请记住他!郭明亮





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育儿

生命未及怒放,却用“明亮”照亮爱群

作者  利群
二月二十四日,乙未年大年初六,春节假日的最后一天,郭明亮走了,带着对这个世界的无限留恋,
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