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MD关爱项目
MD关爱项目
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简介

MD关爱项目是社会福利基金会下的公益项目,重点是帮助“进行性肌营养不良”等神经肌肉病的患者和家庭,努力创造对患者有利的医疗、、就业等社会环境。 是由进行性肌营养不良神经肌肉病DMD/BMD(进行性肌营养不良症)患者家属和患者首先发起募集资金的。致力于为全国的DMD/BMD患者及其家庭提供关爱与支持,提高患者和家庭的生存质量,团结患者、家属、医生及其他各方力量,创造对患者更有利的生活环境。 DMD: Duchenne Muscular  Dystrophy; BMD: Becker Muscular Dystrophy. 

(China DMD  Care and Support) 


愿景:战胜杜氏疾病 (Overcoming Duchenne)

使命:提高DMD/BMD患者和家庭的生存质量(Improving quality of life in DMD/BMDpatients and families)

价值观:尊重每一种生命形式(Respect every form of life)

信念:爱不会停止脚步(Love will keep on walking)
 
近期工作目标:
1.做好DMD/BMD病友工作,加强疾病宣传,避免误诊误治。
2.给予患者及家属有关疾病研究及诊疗的最新信息及活动介绍。
3.促进患者及家属之间的互助互勉精神,分享治疗、护理及生活心得。
4.协助有关服务单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持。
5.争取国内外医学界、科技界对DMD/BMD的重视,协助并促进治疗方法研究以及试验医疗的推广。
6.汇聚患者的力量,向有关方面反映他们的需要,争取更多的社会资源帮助,得到社会上的关爱和机会。


 

资助我们:

户名:北京蜗蜗之家发展有限公司
开户行:光大银行北京天宁寺支行
账号:75060188000110546


联系我们:
网址:
www.china-dmd.org

论坛:

http://bbs.china-dmd.org

博客:

http://blog.sina.com.cn/chinadmd110710

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http://weibo.com/chinadmd110710
邮箱:
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患者注册登记:

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来信请寄:
北京10048信箱36分箱(DMD)
邮编:100048

 

咨询电话:

18600886067
010-63458713-802


心理咨询:
顾老师,QQ:1041648255

咨询时间:
周二、周四上10:00-11:30


MD关爱项目:

在北京多位家长和社会爱心人士的共同努力下,社会福利基金会成立了“MD关爱项目”,并以逐步开展各项目活动。从此,DMD关爱协会,DMD患者和家庭关爱活动有了自己的全国性公募基金平台,协会可以更好的开展各项活动,更地为全国患者和家庭服务。




博文

2016年5月第二个星期日是母亲节,在一曲《妈妈的歌谣》声中,勾起自己写作的欲望,普天下的母亲是可敬的,而DMD患儿家庭的母亲对孩子的那份无私的爱,是任何言语所无法替代的,就让那份艰辛,无奈,坚强与承受压力的勇气,随着这段文章一起回忆母子相依的美好瞬间。。。

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中国社会福利基金会MD关爱项目

China DMD Care and Support Accosiation (CCSA)

 

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