标签:
杂谈 |
昨天整个下午都在处理一个孩子的事。
有个患儿,男,一岁多,双耳集中度感音性耳聋,要装耳蜗。姐姐5岁也是这个病,8月在丽水装了耳蜗,效果不错,现在正在当地残联做后期康复。家长申请向阳花基金资助,一个星期前医院征求我们的意见,我说需要医生提供进口和国产耳蜗对这个患儿来说的区别的书面报告。
昨天下午表格发到了我这里,我看了一下,要求资助7-8万。我打电话给医院,进口耳蜗大约18万,国产的8万。家长说一辈子的事,装好一点。
我问了医生,进口和国产的有多大差别?国产的没办法支持日常生活吗?医生说不是,装上的时候基本功能都差不多。我又在网上搜,知乎上说:国产耳蜗最大的优点:价格便宜,很多人做得起。国产和进口的耳蜗,在美观性、防尘防水性能、损坏率和降噪、情景自动识别等技术等方面有些差距,但使用是完全没问题的。
作为普惠型基金,我们只能支持装国产耳蜗。
就这件事情,我们和医院、青基会都做了讨论,我还打电话给已经退休的原青基会陈群英老师。四年前,我到她的办公室,和素昧平生的她聊了两个小时,开始了向阳花基金的旅程。
医院方面认为,选择装哪种耳蜗是患者的权利,如果家长执意要选进口的,能否按照国产的标准资助?因为她选择进口的时候也承担了相应的义务,就是自己要多借钱了。
我们觉得这个逻辑是不完善的。向阳花基金是给那些没有办法完成基础治疗的患儿提供帮助,如果这个家长坚持要装进口的,说明他们不在这个基础线以下。进口的18万,国产的8万,家长选择进口的,说明她至少能承担其中的差价约十万,这个已经够装国产的了。所以,我们只能在患儿选择国产耳蜗的前提下提供帮助,医院要保证这个前提。如果她执意选择进口的,我们无法提供帮助。
就像一个要非要买别墅的人,他不能说你给我个买经济适用房的钱就好了。一个想买Iphone7的人说:你给我一千五,就当我买了个华为。这个逻辑是不通的。
政府只能给没房住的穷人提供经济适用房或者廉租房,不可能说我每个月贴你三千,你买别墅跟我无关。给你经济适用房是要审核你的资格的。我们这样的普惠型基金也是,你接受国产耳蜗,我们就视医疗费用和家庭实际情况为你提供适当帮助,如果你不接受,那就不能得到帮助。
浙江儿童医院的小马是个特别负责任的女孩,有同情心、正义感,做事靠谱。昨天她还有疑惑,她说问题是这个家长现在连国产耳蜗的钱也是借的,如果现在进口耳蜗要承担的经济压力会更大,而且两个孩子都这样,应该是精神和经济的双重压力,如果向阳花资助一部分,不管多少也是对家长的一点宽慰和帮助吧。
我说这是家长要自我调整的部分。接受来自公益的捐款,要遵守基金的理念。权利和义务都是对等的。有多少人自己的生活很普通,还会捐钱出来帮助更需要帮助的,我们志愿者虽然是义务的,但要遵守规范,用好钱。而不是在理念混乱的情况下大手一挥,享受上帝的感觉。
在线的核心志愿者全体赞成这个意见,968音乐调频、医院和青基会也达成了一致。小马会把意见转达给患儿家长。
这对她也许不是个容易的决定,对我们来说也不是一个快乐的决定。如果昨天下午我没拦下这个个案,她也许就拿到了七万或者八万,一个焦虑的母亲心理负担就会轻一点。从这个角度,我们是做恶了。
但是,我相信,另一个角度,这是善。它指向的是基金职责下尽可能的公平。
我在微博上关注那个骂骂咧咧的肉唐僧,他送个饭,卖个东西都能写出一堆社会学和经济学。我水平比他差远了,但我们可能还是属于同类,热爱把逻辑梳理得清楚,让自己有章可依,价值观不至于混乱。
而我们志愿者也是在这一个个复杂的个案里更加明确我们的行为准则。