上周四上班的路上接到电话，我们帮助的第68个孩子快不行了，医院转达了家长的焦虑：如果孩子去了，申请救助的钱向阳花还给不给？这个6岁不到的女孩恬恬是先天性心脏病，这个病应该尽早治疗，1岁左右手术最好。但由于贫穷、所在地区医院不专业、家长不够重视，一直拖到半年前送到浙江省儿保，已经相当严重：重症法洛氏四联症，大侧枝血管供肺，重复肾等，手术风险相当大。家长想了想出院了，3月份又来医院，全院会诊后告知已经耽误手术最佳时机。可能因为和女儿的离别变得具体而清晰，家长突然下决心手术一搏。可是，手术后出现心脏骤停，呼吸机无法撤离，为挽救生命，医生再次做了侧枝封堵术，但术后病情仍有反复，最终恶化，在我接到电话的四月最后一天的下午，恬恬离开了这个世界。如果她出生在不那么贫穷的家庭，她原本有机会继续活下去。我提到过一个叫丹叶的听友，也是先天性心脏病，小时候没钱治，25岁那年突然就走了。恬恬申请救助的时候我曾经说：不让丹叶的悲剧在恬恬身上重演，结果还是重演了。向阳花伸出了手，但晚了。

孩子即将离世时家长有关钱的焦虑并不是内心麻木，贫穷让他无法放纵悲伤，全家就男人赚钱，家里还有一个18个月大的儿子要养。而有关那些治不好的孩子要不要拨款救助，也一直是我们内心的纠结。有几个病很重的孩子，医生的判断，几万块投进去无非拖些时间。这时我们确实会做理性而痛苦的决定，把钱留给有希望治愈至少是改良的孩子。我们也可以不管三七二十一不管病情如何，大把钱投进去，能拖几天拖几天，然后抒情：不放弃任何一个生命。但在医学无法达到的范围，放弃本身依然值得尊重，它也是对存在过的世界的一抹微笑，有着动人的尊严。而我们也有责任把所有参与者的奉献用到最合理的地方。

一个更细的伦理问题是：什么是最合理？恬恬这样的是吗？4月30日上午，青基会陈老师和我讨论这个问题，拔给恬恬的五万还给不给。对这个个案我们没有任何分歧：给。不仅是因为事先已经走完了审批流程，还因为我们对理性和功利有明确的区分。恬恬走了的那个下午，主治医生在朋友圈里发了一段话，“医生是看开了生死，但并没有看淡生死，生与死依然是沉重而有尊严的。没有勇气看她最后一眼，只是想让脑海里想起时永远是那个甜甜笑容甜甜声音的小小天使，虽折翼于尘世，却翱翔于天堂”。我们接受医学的局限，但要鼓励医生做最大的努力。我们曾痛苦地对一些拉不住的生命放手，但我们不能完全以结果来衡量救助的价值。我们没有能留住恬恬，但这些拨出的钱是向尽全力的医生和虽贫穷但努力的家长致敬。

当我们把决定告知医院，医院非常感动。类似这样的情况，如果家长付不出钱离开，这一笔就成了医院的烂帐。医改改到现在，医院是公立私立四不像，说是公立，烂帐还得自己消化，不像美国，帐单给你，你耸耸肩付不出来，他们转手就给了政府。说是私立，全国人民可都把你们当成国家的医院啊！医生在里面是最纠结的，因为他们面对的是一线的生死。如果像向阳花这样的公益组织在类似的事情上功利以对，医生会更加孤单。

我希望向阳花不仅集合社会的善意帮助孩子，也能尽微薄之力托举医生的理想、贫穷家长对社会的信心。只有这样，我们才能对生命的存在和离去拥有真正的慈悲和胸怀。