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小猪白剑的博文《艰难》

(2009-04-18 08:21:47)
标签:

小猪白剑

肾移植

尿毒症

一叶扁舟

沭阳

杂谈

分类: 心情驿站

看了小猪白剑的博文《艰难》,觉得什么话也说不出来。

小猪白剑算是我生病后在博客上认识的最早的病友。我知道,对于我们这些人来说,不到万不得已,谁愿意把自己的伤痛在网上晒给别人看呢?没有人。但除了博客这个可以舒缓一下心情的天地外,还有什么地方我们可以去呢?无论我们说的坚强也好,说的软弱也好,说的宽容也好,说的刻薄也好,都是有自己的苦衷的。

小猪白剑的博客,大家可以多去看看:

http://blog.sina.com.cn/baijian

小猪白剑在网上有个店,大家也可以多去看看:

http://shop33111455.taobao.com/##

 

附:小猪白剑的博文《艰难》:

    艰难。。。

    开始有了这种感觉,更多或者全部的是来源于身体,真的很艰难,恩。

    我看了留言和评论,我期待这样子的关注,虽然没有任何实际有效的帮助,却很安慰和温暖,但我却没有精力回复与反馈,真的很抱歉。不过这样,默默的,也很好。

    短而迅速的痛苦总是容易度过,不管多么剧烈。绵长而持续的苦楚才最是难耐。

    身体总是反复,从去年以来情况一直不好。想着,移植肾失功就好好透析,才透了没多久,移植肾就发炎感染,坏死了一块,积血,高烧39度多。医生建议摘掉,但实在不想手术,忍了一段时间,肾脏功能恶化,透析次数自然要增加,尿量少了,饮水和饮食都要控制,存水多了就胸闷,严重贫血,心率超快。忍了三个月,好不容易见好转,最近却又开始发烧,昨天透析,脑子里像是一锅粥,整个身子像泡在冰窖里一样,回来就剧烈的头疼,呕吐,有接近死亡的感觉。我在想,我是不是真的办了什么惨绝人寰的事了?造到这种报应?

    仔细想想又没有,我只不过有点不懂事外加缺心眼。生病到现在,大部分时间自己照顾自己,治疗费用自己想办法,别的病人有家人关心照顾、倾家荡产筹钱医治,就算没有,至少或多或少可以有些帮助。我没有,因为我妈也有病,所以我就理所当然的得不到照顾和最基本的家人的关心和同情。妈妈多照顾我一点,心疼我一点,我就要被视为大逆不道的不孝子。可是我真的不明白,我21岁生了这样的重病,什么都没有的时候,我连对母亲撒娇和渴望照顾的心情都不能有吗?

    必须承认,我有苦毒和怨言。我妈妈05年骨折以后,什么都不能做,基本瘫痪卧床。家里的一切都是我照顾,每天除了做饭就是折腾网上的小店,没有娱乐不能出门,周末亦如此,两年时间。不说生病的人这样做的没几个,就算是健康人有几个做到了?那时我也想,我20几岁就要这样每天被责任和义务栓在家里?没有朋友没有工作没有未来,等我的父母都没有了,什么都没有的我还有什么?有谁能来照顾我呢?可是我不敢说,也没地说,我觉得有这样的想法就是不孝顺。但我心里觉得很累,不仅是因为自己身体不好还要照顾自己照顾家里,更多的是因为:我得不到承认和理解。家里人觉得我这样做是应该的,而且做的还不够,大家都很痛苦所以没人体谅我的痛苦;外人不知道我陷在这样的处境里,认为我终日闲散在家里,什么都不干好吃懒做,是一个彻头彻尾的啃老族。特别是,有很大一部分人,认为我在开玩笑,明目张胆的就说:都这样了,还在家里做饭,我根本就不信。这是北京电视台一个记者说的话。你不理解,自己做不到也就算了,你凭什么侮辱别人呢?你要是不信你来我家采访什么呢?谁求你了吗?来采访就是你的工作,不工作你吃什么?我为你提供了工作的机会,你了解这样关系吗?不但如此,回去以后到处说:白某家的事是真的吗?怎么看他们家人都这么高兴啊?我认为这纯粹就是一句很没见识的废话,我们已经遇到这么大的苦难,自己再不高兴点乐观点想开点,日子还有办法过下去吗?是不是要生活不尽如意的老百姓都给您们跪下哀求痛哭您们就觉得正常了?弱势群体就不是人就不配被尊重吗?这就是中国媒体的素质吗?!我承认,我接受媒体,是因为我确实渴望帮助,渴望朋友渴望理解,渴望做一些事情成为有用的人,有一个有意义的人生,我也确实得到了一些。但不得不说,这是一把双忍剑。感谢那些真心帮助过我的媒体朋友,我认为这种友谊可能还是比较真实,希望中国多一点你们这样的的媒体人吧。

    坦白讲,我很委屈,也觉得很累,也不清楚是不是换一个头脑灵光一点的人,就不用陷在这样的景况里,如果真是如此,就应该把我生的聪明一点识相一点,至少可以更智慧的面对这些,至少可以少走很多弯路,少受很多苦吧。说一点很恶俗可能略偏激的话,现在的社会,大部分年轻人哪个不是被父母呵护,父母给钱买房子车子供上大学,结个婚给不了十几二十万至少也有几万,生了孩子不给带就不高兴,以上几条不能占尽,至少也占几条靠点边,觉得父母对他们多好都是应该的。

    但我有什么呢?没钱没车没房子,没机会上大学,只能自己学个自考,什么都没有,连最基本的好身体都没得到。遇到了这样大的疾病,父母也帮不上忙,21岁就要独自面对,很多事情都处理不好,也没有人指教。无论从精神身体经济上我都没有得到父母的任何帮助,不但如此,因为母亲和我的病,每个人压力都很大,父亲脾气暴躁,给了我很多精神上的压力和伤害,坦白讲我们都很抓瞎。我很迷茫很无助很忐忑,没有依靠没有安全感,但我能怎么办呢?我抱怨过不平衡过委屈过愤怒过,但不仅没用还会遭受指责,后来我终于明白了,我只能接受只能面对,只能理解只能懂事,不能逃避也无法挣扎,抱怨更是根本无济于事而且很愚蠢。做手术,别人有父母的关心帮衬,多少可以滤除一些危险因素,父母毕竟年龄大阅历多啊。但是我没有,我很傻很天真,我认为家里遭遇这样的不幸,医生应该更能同情更负责任啊,但是没有。我没有关系没有路子没有红包,我听信了医托的胡言乱语去了北大医院,装上了一颗实在不如何的肾脏,术后出了问题,也没有及时的处理,甚至没有人做出解释。于是,我虽然活着出院了,但在以后使用这颗肾脏的几年里,伤痛和危险不断,不但维护费用翻倍,寿命和生活质量更自然折损。我这样说,一定又会有人不信,觉得这是一个病人的病态的怨言与迁怒。这就是为什么我从来在博客里没有提过,对于没有相同甚至类似经历的人,你所说的话很可能不被理解,还会被疑似歇斯底里。实际上现在我之所以在这里写下这些,是因为我很平静,我自己已经完全的接受了这些可怕而略带黑暗的社会现状,还是因为我要提醒那些正在求医的病人,不要盲目的否认医院和医生,是要理解和信任,但更要学会保护自己,因为医生也是人,和你一样啊!不要总是消极的想听天由命,遇到什么样的医生就什么样了,就认命了,要尽人事听天命啊!

     基督教里的原罪,还有一种解释:活的不够有技巧,因此就会受苦并制造苦因。不知道别人看了有什么感觉,反正我很受用。活在什么样的社会里,就必然多少的要遵守它的社会规则,这样必然会使你活的轻松些。不过很实在的说,我到现在对规则也了解的很不透彻,对于我们这样要更多的面对生活残忍面的病人来说,不会做人不会办事就会生存的更困难。除了疾病和家庭,其他的一切对我好象还算宽容,所以有好多朋友觉得我还算挺幸运的。的确有幸运,但我受的苦也不少,看见的是幸运,看不见的都是苦。大悲无言,大痛无声,痛苦怎么表达呢?只能感觉和忍耐。

     又在抱怨了。。。其实我只是很有点焦虑,因为我真的希望自己能快一点好起来。这颗肾脏,我的疾病,我的家庭情况,就且说这些都是我自己造就的苦因吧,我活该受业造报。

    但这些与你有什么关系呢?其实我真的很想像正常人那样,有精力去关心你,有力气为你也做上一顿饭,洗上一次衣服,尽情的出去享受生活。而不是你一直在付出,但这些我都没有做到。如果说,与你在一起是我没有这样的福气,这一年来才会加倍的继续受这样的罪,缠绵在病痛里,那为什么又要让我们相遇呢?

   有点被命运玩弄的感觉,有点气愤,但无从发泄。人类真是渺小呀,如果有什么地方得罪了命运之神,请您真的大人大量原谅我,我从小就没享过什么福,是不是出生起就遭您看不顺眼了呢?

    多少赐我多些抬头的机会吧,我受苦真的已经受够了,阿门~~

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