特殊的陪读女——记一个真实的故事

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儿子上课时,“玻璃母亲”孙先云就在教室外静静地等候。
特殊的陪读女——记一个真实的故事
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孙先云掀起小舒的裤管,露出萎缩的小腿。
11点15分,下课铃声响了,教室里很快只剩下老师、小舒和他妈妈。老师把小舒抱上手摇车,然后孙先云靠手撑着从小板凳移到车上,把小板凳放好以后,母子俩就开始摇着车回家。穿过一条马路,再经过一条弯弯曲曲的小巷,在快到家的一个地方,孙先云突然停住了。我们很不解,她解释道,这是一个下坡,因为以前骑到这的时候经常摔倒,所以现在她每次经过这里都下车推着走。我们惊讶了,在正常人看来,那是一个多么微不足道的小土坡啊,只要轻轻一跨就过去了,而对于这对母子俩,却几乎成了一段难以逾越的路。
终于来到家门口,所谓的家也就是搭建在别人房子旁边的一个储物间。听周围的邻居说,孙先云的家并不住在雨淋岗村,而是住在祁塘村,但是这间房子离学校比较近,原本是村里的五保户住的,现在五保户去世了,房子就免费提供给母子俩。虽然说离学校只有短短的500米,但是母子俩每跑一趟也还是累得够呛。孙先云先把小板凳放下车,自己再下车坐上小板凳,移到门口再拿出钥匙开门,等挪动着进门之后又搬起床前一个比她高很多的椅子,等她艰难地把椅子移到门外我们才明白,这是给小舒进门用的。只见小舒双手扶着椅背,靠挪动椅子一点一点地进门。开门——进门,一个对于普通人再简单不过的动作,母子俩至少用了5分钟。
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平时邻里乡亲多有照顾,经常在母子俩上学路上帮忙推车上坡。
这是一个简单甚至可以说有点简陋的家,一张小床、一个煤气灶、一个石头水缸还有一些日用品,除此以外别无他物。煤气灶放在一个矮桌子上,这样方便孙先云做饭。母子俩的午饭是面条和一瓶咸豆角。虽然没什么好菜,小舒还是吃得很香。吃完饭,孙先云和我们谈起了小舒的故事:在小舒5岁之前,除了体质较弱,和别的孩子并没有什么不一样。5岁时,小舒在家玩耍时摔了一跤,竟然骨折了。孙先云大惊,她心里明白,小舒也许会面临和自己一样的不幸。由于遗传基因问题,孙先云的母亲和姐姐也都患有先天成骨不全症,也就是俗称的脆骨病。患有这种病的人,骨质很脆,非常容易骨折,所以也称“玻璃人”。小舒生下来的时候很健康,孙先云心里的一块石头落了地,没想到5年后,小舒还是没有逃过“玻璃娃娃”的命运。
日子一天天过去,小舒很快就到了入学的年龄,但是因为身体状况,小舒一直都没能上学。小舒的家里一共四口人,奶奶已经八十多岁了,爸爸是村里普通的泥瓦匠,妈妈同样是残疾人。一家人的生活就靠爸爸打零工和种地挣点钱,日子过得非常艰苦。但即使是这样,不识字的孙先云却始终坚持要小舒念书。在她的心目中,小舒是个残疾人,如果又没有文化,以后就没法生存下去。经过多方联系,还有好心人的帮忙,直到今年的9月1日,12岁的小舒才开始进入课堂学习。
“孩子怕丑,就害怕别人看他的腿,我看着也很心酸。我不可能一辈子跟着他,就希望他能认得字,不然以后连自己吃的都搞不到……”孙先云说到这里的时候已经泣不成声了。
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清水面条就泡菜的午餐也无法挡住残疾母子的求学信念
在小舒和妈妈住的房子周围,有一条特殊的“砂石路”。这条路有很大的用处,因为从村村通到家门口,是一段泥土路,晴天还好,要是赶上下雨天,手摇车根本没法通行。铺上了砂石,不仅不容易滑到,下雨天也不担心会陷到泥里。这条路是一位好心人铺的,谈起这个好心人,孙先云眼里充满了感激之情。这位好心人多年来一直资助她们。小舒进县城治病、入学包括找房子、铺路、买日用品等等琐碎的事情,全都是这位好心人帮的忙。孙先云指着那辆手摇车说,那也是他给买的。要不是这位好心人,她们早就生活不下去,更谈不上小舒能上学了。
而除了这位好心人,还有住在附近的邻居、学校的老师,他们也给了母子俩很多帮助。邻居经常推着他们往来于学校和家之间,老师也时常扶小舒上车、下课,其中也包括给我们投稿的雨淋岗小学老师杨文豪。他告诉我们,之所以写那篇文章,就是希望有人能够关注小舒,让这对特殊的母子能够得到更多的关爱。
脆骨病是一种罕见病例,许多人只知道患者的骨质非常脆弱,极易骨折。市人民医院东院区的骨科医生解释说,脆骨病是一种成骨不全症。患者多半有骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛等特点。是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性病症。男、女发病率相等。可分为先天型和迟发型两种。大多数病人可长期存活,是常染色体显性遗传,15%以上的病人有家族史。这种病并没有特殊疗法。患者如果骨折,就按常规给予复位和固定。平时应注意营养,严格保护患儿,避免损伤,但又要防止长期卧床引起的并发症。