天天过圣诞，祈祷女儿能活到圣诞节

（英国）卢克．索尔克尔德

        陈荣生      编译

 对博德曼夫妇来说，他们今年圣诞节只有一个愿望，那就是，希望他们身患绝症的女儿能够活到12月25日圣诞节那天。

 他们的女儿名叫佩琪，今年15岁，患有一种罕见的脑病，这种病全球只有12位患者，而且随时都会在毫无征兆的情况下夺走她的生命。

 最近几个月，她的病情恶化得非常快，她父母不得不在11月1日就开始在家里布置圣诞节装饰品，以便她能够享受一年中她最喜欢的那一天。

 从那天起，佩琪就不断地打开包装好的礼物，不停地迎接来宾，但她一天却要睡19个小时。她父母知道，每次她合上眼睛，都有可能永远不再醒过来。

 佩琪患的是皮特霍普金斯综合症，这种病会引起脑萎缩，从而导致严重的呼吸困难。据说，这种病的确诊病例全世界只有12例。由于这种病例太罕见，所以对这种病的治疗的研究也是很有限。佩琪的病也是在4年前才最后确诊的。之后，她的病情急剧恶化。

 33岁的博德曼太太形容这种病为“排队等死”，因为她根本不知道自己睡醒的时候女儿是否还在。她说，“当人们问我们是否期盼圣诞节的时候，我们都会说我们是在期盼圣诞节。但我们也总是在想：‘她会等到那一天吗？’”

 她又说，“对我们而言，圣诞节最好的礼物是佩琪能够活着跟我们一起在家里度过。尽管她经历了这一切，她仍然总是很开心。我们已经将礼物放到圣诞树下面，并为她拆开了包装。上个月她得到了万千宠爱，因为她很勇敢，所以我们想尽我们之所能，尽量让她在最后一个圣诞节过得开开心心。

 “她一张都喜欢圣诞节，所以看到她这个样子，真的是令人心碎。医生说，她随时都会睡着后再也醒不过来，而我真恨不得这天早日到来，以结束她的痛苦。但在这之前，我们都会把每一天都当作是她最后的一天，和她一起庆祝圣诞，因为圣诞节是她一年之中最喜欢的一天。”

 佩琪吃不下，走不动也说不了话，还要遭受癫痫症的折磨，所以医生警告这种状况随时都会要她的命。

 但佩琪却喜爱音乐，特别喜欢看DVD音乐剧《妈妈咪啊》，今年5月还曾与父母及8岁的弟弟一起到佛罗里达度假，在那里分享了一系列特别安排的圣诞节晚餐。

 佩琪的家人已经为她的葬礼做了部分安排，尽管如此，在佛罗里达度假期间，他们还是去观看了那里的少年与海豚一起嬉水的表演。这次活动是由美国“许愿基金会”安排的。

 但从那时起，她的病情就不断地恶化了。

 博德曼太太现在成了佩琪的全职护理员，她说，“在过去的几个月内，她的病情已经完全恶化。她再也无法吃喝，大脑也在萎缩。她喉咙里的肌肉已经消失，完全会在睡眠中因唾液而窒息死亡。

 医生说她的大脑就像是70岁人的大脑，而且还带有耐甲氧西林金黄色葡萄球菌。

 博德曼先生“她的病情如此严重，我们就想，‘我们得尽快将圣诞树装扮起来。’我们一直在祈祷她能够活到圣诞节那天。她喜欢吃的东西很多，但现在这些东西只能是泵进她的胃里，白天泵牛奶，晚上泵水。她今年吃不了圣诞节晚餐了。我们全都觉得在她身边吃这顿晚餐有一种负罪的感觉。她很喜欢厨房的气味。”

 博德曼先生今年33岁，在一家残疾儿童护理中心工作。他最后跟我们说，“她喜欢灯光。她常常盯着那些装饰灯一看就是几个小时。她除了长时间睡觉之外，就是喜欢看《妈妈咪啊》，一遍又一遍地看，根本不觉得腻烦。”

（译自《每日邮报》）