□ 文/张乐臣（微博）

医院倒是没少进，但与看病无关。平时感冒发烧都去社区门诊拿点药，打个点滴。但是家中有老人孩子的，应该没少往医院跑。犹记得有位同事的孩子发烧四十多度，为了去儿科医院挂专家号，不得不在朋友圈、微博发信求助。

与医院打交道最多的时候应该是2011年在浙江《青年时报》做实习记者的时候。那期间，几乎每天都泡在医院的急诊室、各个科室挖掘新闻，杭州大大小小的医院去过无数次。也正是在医院这么多时间，接触到了各种各样的人与事，白血病、罕见病、肿瘤、中学生人流等等，让我感触颇深。有些事情我们无法左右，但是有些事情我们完全可以尽一份微薄之力，把冷漠升华，变得温暖起来。

第一件事情的主角是一位3岁白血病女孩。在浙江大学附属儿童医院，整整一层楼的病房住的都是儿童白血病患者，而90%以上的患者都属于贫困家庭，都需要得到社会的帮助，然而，人们的力量是有限的。3周岁的郑思彤来自于湖州，刚学会说话吃饭，已经要面对死亡。思彤是又奶奶一手带大的。在她1岁时，思彤爸爸去了宁波，过年也没回来。13个月的时候，她妈妈也走了，中途只回来看过两次。知道女儿生病后，爸爸回杭州呆了半个月，早出晚归看女儿。而在8月8日那天，思彤的爸爸趁着去交医药费的时候，把思彤爷爷的身份证和银行卡拿走了，之后再也联系不上。卡里有有39000元，是思彤爷爷不顾自己患癌的身体，到处打工借钱，凑齐了第一次化疗的医药费。

见到思彤的时候，她刚打完针，“爸爸妈妈哪里去了，我打针很痛，你们都不要我了吗……”3岁的思彤，指着自己打针的地方哭了，奶奶则在一边帮忙抚摸，眼泪不停地流下来。浙江大学附属儿童医院的医生说，思彤的病，必须等她父母回来签字，没有父母的签字或者授权，就不能进行接下来的化疗。她的生命就这样被放弃，太可惜了。

时隔多年，不知道她的爸爸是否回来，不知道思彤现今如何？我们在报纸、网络上看到了许许多多的关于白血病的报道，而被报道出来的，凤毛麟角。2015年02月份《人民日报》刊文，中国红十字基金会发布的研究报告显示，全国每年新增白血病患者4万人左右，其中一半是儿童，超过75%的患儿来自农村，年收入不足3万元。几十万元到上百万元的治疗费用，让许多家庭经济困难的患儿得不到及时治疗。

第二件事情的主角是罕见病患者。脊椎小脑共济失调、腓骨肌萎缩、肝豆状核变性、克氏综合症、苯酮尿症、瓷娃娃、月亮孩子、蜘蛛人症……也许这些名字你都没有听说过，但是一旦有人患者这类病，治愈的可能性很小，只能靠药物等维持生命。

2012年2月29日是世界罕见病日。我去医院采访罕见病患者。在医院见到小娴姐姐的时候，她正躺在病床上呻吟。坐在轮椅上的母亲，正静静地看着女儿，眼睛里包含无助与无奈，时不时给孩子掩掩被子。小娴姐姐得的是多发性硬化症，这个病全球的发病率仅为十万分之二左右。每次病情复发，她都剧痛难忍，用那双不听使唤的手，紧紧拽住被子，看着叫人揪心。小娴姐姐家境贫寒，为了给她治病，家里已是负债累累。她用不起预防复发的β-干扰素，因为这个药没有纳入医保，只能用一些激素来减轻痛苦，然而这些费用，每年也多达数万元。
　　小桐姐弟俩同样是得了不可治愈的罕见病——共济失调伴毛细血管扩张病。姐姐在八九岁的时候查出来，弟弟出生不久也被查出来得了此病，对于这个家庭无疑是沉痛的打击，父母已经绝望的没有了眼泪，命运如此捉弄人。

目前国际确认的罕见病有六千多种，约占人类疾病10%。资料显示，我国各类罕见病患者超过千万人。其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起。

作为一名媒体工作者，我打心里想把每一位患者都写到报纸上去，但是我没法写，我能做的就是找到其中一两个或者几个人，找出他们的故事，记录下来，毕竟报纸的篇幅有限，不能把所有的白血病患者都报道出来。

我知道，我的每次一挖掘，都是对患者家属的第二次伤害，但是我又不得不带着愧疚去一点一点揭开他们的痛处。有时候我感觉我很无情，我很弱小。我所能帮助他们的就是通过这种方式来唤醒读者，能为他们献出一点爱心。

不管是罕见病、白血病，还是其他大病，都面临的同一个大问题就是医保难，很多治疗药物都没有纳入医保，只能靠患者家属全额支付。归根结底，还是由于社会制度不健全造成的。虽然慈善总会在力促、部分人大代表在呼吁，但是纳入医保范围的仅有少数。

我希望大家都能尽自己微薄的力量，让我国医保有一个全新的改革，让大病治疗不再因为钱的问题而耽误。

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