加载中…
个人资料
  • 博客等级:
  • 博客积分:
  • 博客访问:
  • 关注人气:
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
正文 字体大小:

天赋人生,天赋人情,天赋人权!

(2010-11-27 02:03:10)
标签:

杂谈

最近,有刊物邀约,希望我写一篇关于中国艾滋病病毒感染者/患者(以下简称“感染者”)需求的文章。说实话,这个话题于我已经是老生常谈的问题了,无论是政府部门、医疗机构还是民间组织也都做过不少的调研,开过不少研讨会,总结出了感染者的不少需求。其中很多话已经说过N多次了,连我自己都很厌倦了,尽管如此,也是居于面子,还是动笔了:

自从96年初确诊感染艾滋病毒并发病以来,可以说我亲身经历和见证了艾滋病在中国横行肆虐的这场灾难,与此同时,我们也欣慰的看到政府在改善感染者生存和治疗环境等问题上做了很多积极的努力,出台了“四免一关怀”政策。

然而,通过中国艾滋病病毒携带者联盟去年开展的全国感染者治疗和生存状况的调研,我们发现,感染者面临的生存状况依然严峻,从抗病毒治疗到手术、就业、就学、社会交往,感染者几乎四处碰壁。仅在治疗药物的获得上就困难重重:异地治疗困难、药物申请流程复杂、服药前后的常规检测费用高、抗病毒药物组合需要优化、药物种类的选择少、二线药甚至三线药物不易申请。在其他医疗服务的获取上存在的困难也很多,手术难和医务人员的冷嘲热讽几乎每个感染者都会多次遇到,不规范的药物试验正在愈演愈烈,感染者就业就学升职提薪受限…… 艾滋病给感染者带来的不仅是疾病的压力,更是颠覆性的生活变化甚至是死亡的威胁。

今年10月份,又遇到感染者向我求助三线抗病毒药物,这位感染者目前CD4仅剩8个,白天需要去上班,回家还需要照顾一位5岁的孩子,医生多次建议她住院检查,一方面她经济压力大,硬挺着上班,另一方面,国家也缺乏抗病毒药物,住院治疗只能治标不治本, 她在和我聊天时叹息道“大夫自己都说没有办法,我住院又有什么意义?”我不知道,等待她前面的路会是怎样?

美国耶鲁大学教授阿尔德弗于曾把人的需求按照从低到高的顺序归纳为生存需求、关系需求和成长需求三个层次。而目前,感染者的需求,首先是作为一个“人”最基本的生存需求——活下去,感染者的生存需求还面临很大挑战,就更难以奢望关系需求和成长需求了。

中国人民大学性社会学研究所所长、著名性学专家潘绥铭教授在参与中国艾滋病病毒携带者联盟组织的调研活动后,无不感慨的说道:“常听有人拿国家的‘四免一关怀’政策与其他重症患者的医疗待遇相比,要求感染者‘知足’、‘感恩’。殊不知,艾滋病病毒感染者与其他患者之间有鸿沟之别。”

我想这道鸿沟就在于“平等”二字,记得在访谈里,有一位受访者在手术前很主动的告知医生自己的阳性身份,却被医生以道德的名义拒绝为其手术。后来他四处就医,四处碰壁,他说“我们那里的医院我都跑遍了,没有给我手术的。后来我通过个人关系,找到医生给我手术。但是没有场地、没有器械、传染病院不给提供场地,没有办法啊。”最后,他悲哀地对我们说 “如果得了什么不可救治的疾病,死了也一点遗憾没有,得这病可以治,但是医生瞪大眼就不给你治”。

我想只要是作为一个人,无论高低贵贱,无论老弱病残,就有作为人最基本的生存权利,尤其是平等的就医权!人跟人虽然不同,但是生命的价值却是一样的。天赋人生,天赋人情,天赋人权!

近年来,国家的相关政策确实给感染者带来了生命的曙光,国外的基金会和国际组织投入了大量资金,尤其在全球基金注入后,草根组织如雨后春笋般成长起来,也为感染者们提供着丰富多样的关怀。而一些感染者却还是连最基本的生存需求都无法被满足,感染者的需求到底是什么?现在的工作能否满足感染者的需求?这些问题值得我们好好反思!

我很怀念那段我早起确诊住院时的时光,十多年来不曾忘怀!那时候治疗条件那么艰苦,除了一个听诊器没有任何检测和治疗设备,没有抗病毒药物,连个最基本的血常规大小便化验都没人给做,几乎每天还要听到太平间传来生离死别的哀嚎。正是那段人生最为灰暗的日子里,有位叫徐莲芝的妈妈,给了我慈母般的关怀和爱护,那些点点滴滴细致入微的爱,竟奇迹般把我从死神的手里抢了回来!

我从徐妈妈身上看不到大专家的架子,听不到那些似是而非的专业术语,唯有那无微不至感人至深的真人真情,消融了我内心的自卑,治愈了我满身的恶疾,让我重又找回了自我,让我努力有尊严地活着,活到了今天,走到了很多人的面前。

当然,在这里我并不奢望感染者都能从医护人员那里得到像徐妈妈那样的理解和关爱,也不奢望所有人都能理解感染者的处境,但作为感染者,我们起码应该享有作为病人的最基本的权利,任何人,特别是医务工作者,尤其不能漠视感染者的生命和践踏感染者的尊严!

0

阅读 收藏 喜欢 打印举报/Report
  

新浪BLOG意见反馈留言板 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

新浪公司 版权所有