2008年度英国贝利•马丁奖获奖感言
(2008-11-27 02:19:16)在11月26日颁奖大会上的获奖感言:
两个月前,联合国艾滋病规划署主任彼得•皮奥特博士访华期间,为我颁发了“联合国艾滋病规划署艾滋病防治特殊贡献奖”;今天,英国贝利•马丁基金会又授予我——“贝利•马丁奖”。作为一名普通的感染者,能够获此殊荣,我感到非常荣幸,这不仅仅是对我工作的认可,也是对我们整个团队的赞许,更是对许许多多社区工作者的莫大肯定,同时也意味着更多的责任与义务。在这里,我要衷心感谢所有帮助过我们的组织和个人,因为正是你们的默默支持才让我拥有了继续生活和工作下去的勇气和信心;同时,我也要感谢那些曾经绊倒过我的人,是你们的诅咒和毁谤让我觉醒了自尊,坚定了从逆境中站立起来并勇于前行的坚韧。
自从96年初确诊感染艾滋病毒并发病以来,可以说我亲身经历和见证了艾滋病在中国横行肆虐的这场灾难,与此同时,我们也欣慰的看到政府在改善感染者生存和治疗环境等问题上做了很多积极的努力并取得了卓越的成效,出台了“四免一关怀”政策。但是,目前很多艾滋病人依然无法获得优质的医疗服务,一线抗病毒药物还存在相当严重的问题,病人亟需的二线抗病毒药物依然没有引进,HIV感染者手术问题存在很大障碍,不规范的药物试验正在愈演愈烈,依然有那么多鲜活的生命在我们面前滑落,带着无尽的悔恨和企盼绝尘而去,而我们却无能为力。
或许,正是因此,四年多来,在投身艾滋病防治工作中,我和我的团队在实践中不断积累经验和教训,立足于感染者关怀救助并积极展开政策倡导,尤其是致力于促进国家治疗/药物环境的改善,协助国内很多地区组建感染者组织并提供能力建设等技术支持,努力构建中国感染者网络,寄希望通过策略持续的政策倡导争取感染者生存和治疗环境的改善,最大限度发出我们的声音。
坦率地说,与日俱增的危机感是我最初走进艾滋病圈子时所没有想到的,也深知我们的声音不可能让每个人都喜欢并接受。几年来,我们遇到了许多意想不到的压力和挑战,承受了很多屈辱,常常令我感到愤怒和无助,但是这丝毫不会影响我们的立场和任何发出声音的机会,因为我们选择了活下去,选择活下去,注定是要付出代价的,尤其对感染者而言更是如此。
此前不久,马丁先生曾经向我谈起他当初创立“贝利-马丁奖”背后的故事,让我很受感动,也使我想起我与一位普通的医务工作者建立起来的深厚的母子情谊。
96年初我在佑安医院住院,那个时候艾滋病还没有药物可以治疗,人们对于艾滋病尚普遍处于极度的无知和恐惧中,我住院的地方就在太平间隔壁,就在我人生最灰暗无助的时候,是徐阿姨把我一步一步从死亡的边缘拉回来,让我走出了内心的阴霾,让我战胜了自己,让我读懂了什么是感恩。生日那一天,我收到徐阿姨的祝福——一张及其普通的小卡片,十多年过去了,我把它依然珍藏在身边,每当我低迷消沉的时候,这张小卡片都会给我很多信心和力量,如果没有徐阿姨的鼓励,或许我早已经不在人世了,正因如此,我怀着感恩的心出来为其他病友做了一点点事情,我曾经对一个病友说过:苦难的生活经历使我的人生变得丰富而坚韧。不为别的,只为妈妈时而想起有个叫孟林的儿子时,她感到自豪!
今天我想对大家说的是,我会把马丁基金会给我的荣誉存放在心底,更加脚踏实地为感染者社区做更多实事。目前,我所在的爱之方舟感染者信息支持组织正在承担着中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+
)秘书处的日常工作,并且得到了美国福特基金会和联合国艾滋病规划署的大力支持和资助,准备在未来两年内完成三个报告的调研报告和对地方小组能力建设支持。一颗感恩的心,就是一个和平的种子,当然,感恩不是简单的报恩,它更是一种责任、自立、自尊和追求一种阳光人生的精神境界。因此,我将会继续努力把今后的工作做得更好,为更多的人服务,无愧于很多组织和个人对我的殷切期望,无愧于马丁奖和联合国艾滋病防治特别贡献奖良好的社会声誉。
在此,我决定将贝利•马丁奖的全部奖金捐献出来,设立徐莲芝爱心奖,一来是为了感念徐妈妈恩德,二来为了奖励更多默默奉献的基层医务和社区工作者,以鼓励更多的人奉献出爱心和诚意,帮助艾滋病病人获得优质的医疗服务。
最后,再次感谢所有帮助过我们的组织、各界朋友以及我们的团队,并希望在未来更长的岁月里与政府、国内外非政府组织和草根组织广泛合作,携手为解决艾滋病危机和推动公民社会参与尽自己的一份心力!
2008年11月26日