都是金钱惹的祸

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艾滋病草根组织公民社会口述实录杂谈 |
2004年岁末,当时在沈阳天主教纳匝勒之家工作的徐峰来北京找到我,希望我们协助沈阳组建感染者小组。2005年暮春时节,我来到美丽的沈阳,在天主教纳匝勒社会服务中心,我们会同徐峰和那里的修女一起设计当地感染者第一次聚会。为了让第一次参加聚会的感染者在活动中不仅得到相应的治疗信息,同时还要给大家营造一个娱悦心身的环境,通过寓教于乐的形式促进当地感染者之间的交流互动,为此我们精心设计了活动的每一个细节,从活动场地的选择到活动内容,并邀请了当地卫生疾控部门有关领导一同参加。
从那以后,在沈阳天主教纳匝勒之家和当地CDC的大力支持下,沈阳爱友小组成立了,我们也在力所能及的范围给予了一定的支持,之后我也多次来到沈阳与那里的病友们交流,和很多病友建立了深厚的友谊。我还清楚地记得最初只有六位感染者参加活动,大家彼此并不相识,通过活动他们之间建立起了联系,后来这个感染者小组在很长一段时间内发挥了很大的作用,团结了很多病友,并且帮助很多病友走出了心理阴影,为一些感染者提供了很多实际的帮助,其中有些病情严重的病人,通过我们转介到北京佑安医院并且得到了很好的治疗,我们也在力所能及的范围内为一些经济困难的患者给予了适当的资助。
2006年10月底,在爱友小组邀请下,我和北京佑安医院艾滋病治疗专家还有专业律师来到沈阳,配合爱友小组座谈讨论如何解决沈阳感染者因为艾滋病所面临的困境,那次研讨会来了几十位病友。通过问题分析,大家一致同意分轻重缓急并结合当地政策环境和资源,由我们协助起草了致辽宁省市有关部门的呼吁信,要求政府解决当地感染者所面临的一些紧迫困难。世界艾滋病日来临之际,当地感染者骨干与省长座谈时,与会感染者代表依据10月底会议讨论确定的主要问题当面向省长反应,老孙和文龙还当面向省长递交了由我们协助起草的致政府有关部门的信函,没想到省长当场就答应解决了其中的一些困难和问题,目前沈阳市感染者每人每年机会性感染治疗费用补助正是在那样的情形下获得的。
随着感染者人数的不断增加,爱友小组的活动也愈来愈深入,与此同时,小组在组织建设等方面也开始出现一些困境,我认为这些问题是很多小组在初期发展进程中的必然现象,只有结合当地实情况,通过渐进式改革,来不断完善小组内部的治理结构,从而更好地为当地感染者提供服务。但是,令人遗憾的是,不同利益相关者并没有采取积极有效和灵活务实的办法,来解决一个刚刚成立不久的草根组织所面临的问题,不仅如此,反而还采取了一些不适当的办法,结果问题不仅没有得到解决反而还激化了矛盾,不断分化出来的小组之间出现了令人痛心的不正当竞争局面。
今年6月中下旬,在联合基金项目评审过程中,我对沈阳地区多个项目申请表达了自己的想法。鉴于沈阳小组之间的混乱局面,我提议暂停对沈阳地区感染者小组的资金资助,以期考验一下当地小组在没有资金资助的情况下,哪个小组还可以继续为当地感染者提供切实有效的帮助,我的建议得到了评审组成员的一致认同。
但是,令人遗憾的是,我的评审意见和建议,被评审组内部个别评委“密报”给沈阳某个感染者小组骨干了,一时间我的博客便成为了沈阳极个别人骨干疯狂叫骂的场所。
如今沈阳小组的局面是令人痛心的,很长一段时间内我不愿意去面对,希望用时间来冲淡一切。在我看来,沈阳感染者小组之间出现的混乱局面,不仅仅体现在沈阳,也反应了中国艾滋病草根组织早期发展阶段的脆弱性和趋利现象,是我们在成长过程中必须要付出的代价。
但是我始终坚信沈阳地区绝大多数感染者是真诚友善的,相信沈阳病友们的生活依然是充满快乐和阳光的,我也会在适当的时候再次去沈阳,和大家一起分享我们的苦与乐,让我们手拉手,心连心,一路走好。