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全球基金主席会见中国国家CCM感染者工作小组发言纪要

(2007-11-13 02:29:18)
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学习公社

尊敬的主席、副主席: 

  首先非常感谢全球基金为我们创造了这次十分难得的交流机会。作为中国全球基金CCM感染者类别代表,我和感染者工作委员会很荣幸可以代表中国65万艾滋病病毒感染者和患者,利用这次难得的会见,来介绍我们在参与艾滋病防治中所做的努力以及面临的困难和挑战。

  全球基金进入中国以来,在艾滋病防治领域发挥了很大作用,尤其是在促进公民社会参与和推动国家公共卫生政策改良方面起到十分有益的推动作用。与此同时,中国各地感染者纷纷自发组织起来并成立自救小组,在关怀支持、生产自救、治疗药物倡导、反歧视、权益维护等方面积极展开工作,取得了一定的进步。实践证明,感染者的参与在艾滋病防治体系中的作用是至关重要的。

  但是,由于艾滋病引发的一系列问题依然十分严重,艾滋病毒感染者和患者的生活和治疗处境依然十分艰难,综合医院普遍拒绝为感染者实施医疗手术等最基本的医疗服务,高额的医疗费用让患者难以承受并导致很多患者放弃治疗,感染者合法权益常常遭到不法侵害;绝大多数患者很难获得世界卫生组织推荐使用的优化抗病毒药,尤其是二线抗病毒药物严重匮乏,无数患者在承受艾滋病本身所带来的常人难以想象的痛苦同时,还要忍受严重的抗病毒药物副作用的折磨。

  针对艾滋病病毒感染者和患者的羞辱与歧视仍然十分严重,很多感染者因此失去工作,导致家庭关系、社会关系、伦理关系巨大冲突和改变。他们被游离在整个社会体系之外,多处在孤立封闭的生存状态,多重社会歧视决定其生存环境面临巨大挑战,在很大程度上使艾滋病的流行转入地下,感染人数不断上升。

  与此同时,我们必须清醒地认识到,全球基金资金使用在中国并没有得到最大限度的优化,艾滋病防治工作缺乏扎实有效的方法和策略,政府主导多部门合作演变成为政府或者官办NGO操控,官僚买办愈演愈烈,公民社会参与受到注册等多重因素限制,社区组织作用没有得到足够的重视和发挥。由于受地域、文化差异、社会歧视、信息交流不畅等因素的影响,感染者以及感染者草根组织参与艾滋病防治工作的深度和广度明显不足,获得支持的渠道极其有限,使草根组织举步维艰,GIPA原则被流于形式,导致流行态势依然十分严峻,艾滋病防治最佳战机一再延误。

  在此,我们呼吁全球基金发挥更大作用,进一步推动中国有关艾滋病防治政策的落实与完善,根据实际情况及时调整工作策略和指标,加大力度改善艾滋病病毒感染者和患者治疗和生活困境,尤其是加速二线抗病毒药物的引进,促进中国政府真正重视和发挥感染者和社区组织不可替代的作用,努力为感染者和患者营造良好的生活和社会支持环境,提供平等接受治疗与关爱的机会,减少社会歧视,依法有序策略地推动中国艾滋病的预防和治疗工作平衡发展、协同前进,真正达到有效的防治。

 

                 

            孟林  

 

                                        2007-11-11

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