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我的艾滋情结
(2007-04-05 01:10:23) 利用周末在家足足休息两天。睡觉。感觉很好。
周一回到办公室上班后，如常第一件事依旧照例去病房看看，跟住院的病友随意聊聊，其实也解决不了什么大问题，但是我们的交流是无障碍的，多体现在情感和心理上的支持，我自然也可以从中有意获得很多信息。
上周末地坛医院的王克荣护士长来电话说他们那里住着一位来自黑龙江的病人，由于经济困难治疗中断，因此上希望我们给予必要支持和帮助。坦率地说这样的病例实在太多了，每月不断的资助已经完全超出了我们一个小小的爱之方舟成员的承受能力，要知道我们的成员大多也是病人，也面临着同样的问题，但是面对这些求助我们不可能无动于衷。想起去年底江苏的小辉住院时面临无钱医治的情况，在迫不得已的情况下我们寻求上海美丽人生小组的帮助，在他们的募集下融资４２００元人民币用于小辉的住院费用，从而挽救了小辉的生命，这是我们第一次借助感染者草根组织间的合作完成的救助，这个成功给了我很大信心和启示，从而更加坚定了感染者网络结盟的信念。这次我如法炮制，给新近成立的黑龙江爱之丝路感染者互助小组打去电话求援，得到黑龙江省ＣＤＣ和当地感染者小组的呼应，很快就为这位在京治疗的黑龙江籍感染者融资２０００元钱用以燃眉之急。我们在其中起了牵线搭桥的作用，既解决了问题，又缓解了我们的压力，看来这是不错的办法。
今天在病房走访时又遇到一个来自四川的病人，ＣＤ４只剩下８个了，合并结核等多种机会性感染，住院１０天已经花费１万元了，经济上十分拮据，我了解情况后随即与成都的同志组织负责人王晓冬电话联系，恳请他们伸出援助之手。晓冬接到电话后迅速与患者所在地ＣＤＣ取得联系（在患者知情同意的前提下），初步得到资助承诺，晓冬所在的组织也表示给予必要的资助，我想几天内就会给这位四川在京治疗的病友解决一些基本治疗费用问题。
去年底出院的小辉因为严重的皮疹又住院将近一个月了，病情依然没有得到很好控制，整个面部出现渗出性皮疹，小辉的心情也很糟糕，几度想放弃治疗，好在这次他的父亲知道了他患病情况，父子情深，不离不弃。只要时间允许我也经常到病房看望他，跟他闲聊，调侃人生，戏谈艾滋，多少给小辉带去了些许生活下去的信心。
几天前听网友田田说，有个叫三死后生郎的网友也因为持续高烧不退从山东来到北京住进了佑安医院，希望我常去看看他，自然也成为了每天上班必要去探望的患者之一。
每一天都要面对遇到各种各样困难的感染者或患者，给我们的身心也带来很大压力，我们的努力最多也就是解决个别人的一些紧急医疗和生活救助问题，但是这不是解决问题的根本办法。
很显然政策倡导已经成为从根本上解决问题的重要途径，在我看来政策层面的突破才是惠及所有感染者的唯一出路。
现在国内艾滋病相关组织如雨后春笋，在诸多方面发挥着独特的作用。但是，令人遗憾的是国内有关治疗药物倡导力量与艾滋病流行态势反差很大，很显然倡导的力量是不够的，为数不多的倡导型组织的力量也没有得到整合，各自为战。有些基金会甚至在其中扮演了很不光彩的角色，利用自己的强势地位对草根组织横加干涉，缺乏最起码的尊重，甚至出现人为破坏倡导网络的事件。 两年来，爱之方舟在政策倡导方面取得到了一定的成绩。在没有经费的情况下，我们通过广泛的调研，充分运用法律和艾滋病治疗专家等专业人才优势，整理出一套北京地区感染者免费机会性感染治疗办法草案，提交给北京市卫生局等相关机构，经过将近一年的反复论证终于获得北京市批准，首批年度５０万元医疗救助资金已经划拨到位，第一个享受此项政策北京感染者李某获得了２万元住院补助。
目前，我们正在总结几年来我们在治疗关怀和政策倡导方面的经验教训，准备与北京市政府卫生机构合作开发出一套适合北京地域人文特征的治疗、关怀、生产自救一体化的体系模式，建议稿已经提交北京市政府卫生主管部门，并得到初步认同和资金承诺。
与此同时，我们真诚希望与各地感染者草根组织广泛交流倡导经验，以期让更多的感染者享受到政府提供的政策法律保障。
说实话，我觉得我现在所做的一些远比我在生意场上的搏杀有意思多了，因此上无论遇到多大困难都会乐此不疲干下去。我想这大概就是艾滋病留给我的情结吧。
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