26日飞哈尔滨,参加黑龙江省第一次感染者培训班,向与会者介绍了国内感染者组织活动情况,自然也要顺便和与会的感染者谈谈我的治疗经历,仅此而已。
飞哈尔滨之前,应王克荣护士长之约赶到地坛医院,那里有一位河南信阳从村的感染者因为经济窘迫面临治疗中断,希望我们伸手帮一把,我也没有什么更好的办法,只能送过去1000元钱以解燃眉之急,这位女感染者感动得哭了,我的心里也不好受,因为这些救助是解决不了根本问题的,很多这样的病人等待救助,尽管已经超出了我们能力范围,但是又不能不做,走一步算一步,只能是尽人力而听天命。
在哈尔滨飞机场候机的时候,北京正在住院的阿霖打来电话,说手机和钱包被护工偷走了。因为这个护工是我们出资请来照顾阿霖的,此前一个护工干了半天就吓跑了,所以发生这样的的事情我心里自然有些别扭,有些自责,因此上回到北京后尽管已经是晚上10点了,我还是从飞机场直接奔往医院看他,劝他想开点,阿霖倒也不是很在乎钱和手机,主要是这个护工太没人性了,偷一个卧病在床生命正在受到严重威胁的病人的财物,简直是天理难容!
有朋友说我是“飞人”,常年穿梭于各地城市乡村,一个令人羡慕的美差事。尽管时常感到奔波劳顿之苦,但是还是很愿意乐此不疲地四处跑跑,否则谁也奈何不了我什么。事实上相当多的时间都泡在会场上,我们总是试图改善我们的治疗和生活现状,总是不愿意放弃任何一个发出声音的机会和渠道,或者说表现自己的机会,总是期望着意外的产出和惊喜,然而基本上没有。坦率地说每次出差基本上没有闲暇去领略异地风情美景,譬如说这次哈尔滨之行,就没有领略到北国的冰雪之夜,也不敢给自己这个机会,否则挨骂的机会就更多了,所以总是来去匆匆,似乎也习惯了,但是只要身体允许,只要有人需要,我想我还会这么一直跑下去。
几乎每一次会议上我们都会谈到感染者所面临的歧视问题,谈到感染者的治疗现状,谈到对感染者的关怀救助。纵观中国艾滋病的历史,较之过去的确发生了好的改变,尤其是近两年多来的改变是不能否定的,但是根本问题还是没有得到改变,这也是不能否定的。
面对那么多亟待救助的病友以及因为艾滋病而引发的纷繁复杂的社会问题,感染者以及感染者草根组织的参与肯定是有限的,很多时候连发出声音的机会也没有,也被剥夺了,但是我知道我们的参与是至关重要的,对减少歧视、争取来自政策层面的救助保障无疑起到了推动作用。
至于我个人能做什么,事实上大部分时间是在发泄,在骂娘,在试图进一步推动政策的改变和支持,当然更多的时候是把我个人十多年来所走过来的路告诉大家,把我个人的治疗经历跟更多的感染者分享。我的体会是艾滋病毒感染者要想活下去,最终要靠自己。治疗药物尽管是根本,但不是唯一,别人的帮助是动力,而不应该成为我们活下去的依赖。我们活着很不容易,但不要自暴自弃,更不要歧视自己,别人的歧视能反就反,反不动也不放弃努力。我还会尽可能告诉那些歧视我们的人,歧视我们对他们是没有好处的,因为哪里有压迫,哪里就有反抗,这是不变的法则。曾经有人在会上问我如何才能减少和消除歧视,我就说感染者首先要做到自己不歧视自己,还有就是全民都感染了,社会歧视自然就没有了。我还要告诉那些掌握权力和制定政策的官员,艾滋病是可防可治的,但是没有治疗的预防是徒劳的,是防不住的,告诉他们治疗本身就是预防。
估计今后的路就这么走下去了,离不开艾滋病三个字了。因为在我看来艾滋病不仅仅是艾滋病问题,而是蕴含着深刻的社会问题,而我们恰好可以借助艾滋病推动社会问题的解决,推动公共政策的改良,推动公民社会的实践。我知道我们没有机会享受一个真正民主昌盛的文明社会了,但是我们毕竟有幸为了这个目标做了倡导者,做了铺路石,我们自己也因为艾滋病使我们的人生得到延伸和升华,并且相信若干年后一个昌明社会来临的时候,在那个举世欢腾的时刻,在那个无名碑下,一定会刻下艾滋病三个字!
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