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我的白皮书

(2007-01-01 17:44:14)

  2006年就这样在我们的指尖轻轻滑过,苦辣辛酸尽在其中。   

  回首两多年来在艾滋病圈子里摸爬滚打的日日夜夜,心中不免一番感慨。曾几何时,我满怀着梦想开始一步一步涉足到艾滋病NGO领域,自以为只要是用真情去拥抱我苦难的兄弟姐妹,只要把我的治疗和生活体验与更多的病友分享交流,就可以帮助他们战胜自我,走出艾滋病的阴影,并可以健康快乐地生活在阳光下了。在经历了数次诱惑和羞辱后我渐渐明白了许多,才发现我犯了一个幼稚的错误:艾滋病绝不是简单的关怀所能解决的问题,梦想也绝对代替不了现实,真情实感在不断新增和逝去的病友面前显得那么的苍白无力。我们因为艾滋病失去了太多太多的权益,我们因为艾滋病蒙受了太多太多的屈辱,当我们从睡梦中觉醒并奋起抗争的时候,还要承受无形的巨大压力和挑战。更有甚者,竟然采用卑劣手段策划结盟阻止我进入并成立感染者草根组织,企图把我们的梦想扼杀在摇篮中,而我们中间的一些人却坐在累累白骨上享尽了富贵荣华!

  或许是骨血里天生造就了我叛逆的性格,或许是十多年来与艾滋病魔苦苦抗争练就了我不屈的坚韧。从那时起,我开始去各地走访,开始思考,我们的出路究竟在哪里?在不断的抗争中我深切地体会到政策倡导是改变感染者生活状态的根本所在!而感染者及草根组织能力和网络化建设是基础保障。由此确立了以政策倡导、能力建设、促进中国感染者网络化建设为战略目标的爱之方舟规划蓝图,并为之付出了极大的心血。经过与宋鹏飞等国内感染者精英的精心策划和不懈努力,2006年11月4日至7日,我们广泛邀请了来自国内17个省市自治区的感染者组织负责人齐聚北京,召开艾滋病毒感染者网络化工作会议,经过充分民主讨论,统一思想,中国艾滋病毒携带者联盟终于在北京宣告成立,我所在的爱之方舟感染者信息支持组织被推选并承接了中国艾滋病毒携带者联盟秘书处重要而繁杂的工作。

  两年多来,爱之方舟在北京率先打破了沉寂。我和我的战友们想尽一切办法一个一个地联络在京的感染者,不分昼夜不辞辛苦地把一百多个孤立无援的个体集合起来,通过座谈、郊游等各种形式促进感染者间的横向交流,帮助很多无助的感染者走出了封闭的自我,并多次邀请北京市卫生局、佑安和地坛医院领导与感染者座谈交流,籍此增进感染者与医院和政府的理解和互动。最为重要的是我们充分运用了北京感染者中的人才优势,积极展开治疗/药物等政策倡导,并以爱之方舟的名义向北京市政府相关部门提交了一套相对系统的《北京市艾滋病毒感染者治疗减免费用草案》,得到市有关部门的高度重视,并根据我们提交的草案为蓝本初步确定了北京市艾滋病毒感染者免费治疗救助办法,2006年12月18日终于摆上市长办公会议并获得原则通过,并将于近期给北京地区感染者带去生命的曙光和希望。我们还多次成功举办治疗/药物倡导、能力建设等各种会议。

  两年多来,我们走访了二十来个省市自治区,数十次走进各地艾滋病高发地区,与各地感染者广泛交流,不断加强感染者草根组织间的横向联系,配合各地小组展开治疗教育等工作,探索并促进信息交流渠道和机制,尤其是提供政策法律法规等相应支持,推动各地小组结合社区情况策略展开政策倡导,利用各种资源为13个感染者小组提供直接的点对点技术支持,帮助更多感染者草根组织加强能力建设,为进一步加强网络化建设和倡导奠定了坚实的基础。我们与沈阳感染者小组密切配合并提供相应信息技术支持,推动当地政府成功解决了感染者小病进社区,大病进医院等转介服务,并由政府为每位感染者提供每年提供医疗补助专项经费,建立了省市专家医疗组为感染者提供医疗帮助,解决了低保问题,初步为感染者解决了医疗和生活等后顾之忧。与此同时积极寻找合作伙伴为山东菏泽部分感染者提供了较为系统的治疗教育,并结合当地实际情况和特点,在充分尊重当地感染者自主意愿的前提下积极开展生产自救,提供相应资金和技术等支持,预计将取得良好的经济效益,化解了当地政府与感染者原本紧张的关系,初步得到当地政府和感染者的理解和信任。我和我的同仁们用自有资金直接资助一些小组展开活动,并协助各地多个感染者小组成功申请了基金资助,直接支持部分地区感染者小组工作有条不紊的进行,并在不同程度取得较好的社会效果。

  在积极开展治疗/药物等政策倡导、能力和网络化建设的同时,努力寻求更大更高层面的支持和广泛参与,积极参与了卫生部国际合作项目联合督导,全球基金、联合基金、中英CHARTS 项目等评审,与中国预防医学会、中国性病艾滋病防治协会、中国红丝带网等机构联合申请和执行了领导层开发和政策倡导等项目,与无国界医生组织以及国内数十家感染者组织联手上书国家有关部门呼吁感染者治疗药物的获得。

  做了很多工作,也存在很多问题,新的一年里我们依然将要为生存而奔忙 。

  

 

 

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