“治还是不治?!”对于葫芦岛市的孙秋来说,这是一个关乎生存还是死亡的问题。
她的孩子安琪被确诊为“免疫力低下,慢性肉芽肿”。在上海最著名的一家医院,病房主任正好也是东北老乡,叹口气说:“农村的吧?看你也是苦哈哈的,这个孩子你们就放弃吧!”
倔强的孙秋夫妇宁可挣扎在贫困和绝望的深渊,也要保卫这条小生命。而他家的农村亲戚们明知救命难也豁出了各自的积蓄,每个人都在为小婴儿安琪尽上一片心。
在海军总医院第一次听孙秋讲她经历的时候,带着哀其不幸,怒其不争的感觉,甚至觉得她在重男轻女。可不知不觉,我的这种情绪在安琪的故事中飘散了。
说到这一年来的经历,孙秋眼泪哗哗的。孙秋用两个胳膊习惯性地掂着胖乎乎的儿子安琪对我说,“你看他那么壮,要是瘦得丁零当啷的我也就不治了。”
刚满18个月的安琪看惯了母亲流泪,他紧紧地关切地盯着孙秋,伸出小手给她擦泪。当妈的把脸偏到一边,“这孩子不说但啥都懂,我一掉泪,他就给我抹,能不管他吗”。
据安琪的主治大夫介绍,安琪的病是先天性免疫缺陷造成的免疫低下而出现多个部位脓肿,此类患儿多数都因为出生后反复感染而死亡,家长不明原因。而即使如治疗,也多在早年夭折,且随着病情的进展,脓肿增加,治疗的难度更大。
决心
“算了,听天由命吧!这个孩子是个无底洞,你赔不了那么多钱的。带回去吧,让他走到哪是哪。”孙秋一家听到的都是这样的结论。
全家几十口人坐在一起,有安琪父亲安景林这边的,也有孙秋娘家的。这庞大的家庭会议,每个人都表态。
“他是个活物啊,得治!”安琪的亲人们从来没有那么团结和心齐过。
大姑姐说,这孩子治好要一笔钱,将来维持还是要没完没了的花钱。只要你俩想好了受这个罪,我全家就支持你!
于是,大姑姐15万,小叔子5万,二姐1万,三姐两万。孙秋恨不得给他们跪下,23万啊!在农村,这对哪家来说不是砸锅卖铁倾尽所有?
孙秋的大姐家穷,孩子们都到了结婚的年龄,实在拿不出钱,说:“我来看孩子吧,出不了钱我就出力。”说了这话,她没想到自己能从正月十五离开家,就再也没回去过。
发病
今年正月十五,葫芦岛下了一场罕见的大雪,彻骨的寒风夹着雪花席卷而来,树木山河都似乎被压得喘不过气来。
“小安子,你家电话!”正在鱼市上忙碌的孙秋立刻跑去,她的心咚咚直跳。正月初一夜里的梦像一层灰雾缠绕着她。那天,回家过年,全家老老少少十几口人挤在一张大炕上,儿子安琪贴在妈妈身边。半夜,孙秋梦见小安琪浑身上下被憋成了青黑色。“我的妈呀!”孙秋一机灵坐了起来,紧紧地搂住儿子抱着拼命地拍。大家都醒了,说,你看,孩子不挺好的?
大姐孙萍告诉我,安琪有个哥哥,如果活下来得有20岁了。可出生没多久,得了一种怪病,4岁就离开人世。这给孙秋带来了巨大的心理阴影,很多年,她都没从失子之痛中走出来。
孙萍焦急地在电话那头大喊:“安琪高烧不退,39.6℃!”
宝贝儿子治病很花钱,孙秋把儿子交给了姐姐带,自己夫妻俩到葫芦岛市火车站边上的自由市场卖皮皮虾。两人一个进货一个吆喝,在天寒地冻中拼命干活。
又发烧了?孙秋和丈夫扔下手上的活就跑进了雪地里。汽车全仃了,大路也被封了。孩子病的重,他俩心里都起了火,非找个三轮送孩子去医院不可。风卷着雪扑打在脸上生疼生疼,什么也看不清楚,只能一路走一路摔,摸着往姐家赶。“只要能有一辆三轮,多少钱我都给!”几乎是爬了十几里地,他们终于截了辆电三轮,开价50元。平时也就15元,孙秋咬咬牙,给。
大姐孙萍就是这天跟着安琪一家三口出来直奔医院的。她没想到,这一走,就再也没回家。可路上,大雪又把三轮的链子硌断了,在农村,一般来说,大家都会觉得此行不顺。孙秋一家这时候什么也不怕了,救孩子是大事。
动摇
有科学结论、也有宿命的劝阻,孙秋夫妇不知被泼了多少次冷水。但他们不能回头。从个体诊所到当地医院再到沈阳,下天津,进北京,找到海军总医院。
海军总医院的医生告诉孙秋夫妇,这种病很少见,国内目前还没有此类疾病治愈的记载,但不是不治之症,通过脐带血移植,孩子是有希望治愈的。虽然移植有极大风险,只要我们同舟共济,小心迈好每一步,希望奇迹能出现。
通过复杂的血液配型,只有广州的一个婴儿可以提供和安琪匹配的脐带血。在孙秋看来,那么点血,四分之一皮皮虾大,就要两万块!在进海军总院之前,他们已经把家底都花出去了。现在借款度日,两万块钱也是亲人的血汗!“儿子啊,你一定要好起来,不然你对不起那么多亲人啊!”孙秋给儿子作揖,儿子刚学会这本事,立刻也给妈妈作揖,因为得意自己做得标准,还哈哈大笑。
孙秋的心都融化了。
脐带血移植是场战争,从一住进医院,主管大夫唐湘凤郑重地告诉她,你选择了治疗就意味着艰难的长征开始了。那时候,安琪刚满一岁。孙秋并没有体会到大夫话的分量,“我当时想,二三十万,我往里砸就是,下半辈子还债”。
为了输液方便,医生们给安琪做了静脉插管手术,一个管子从后颈部伸进去通过锁骨进入右心房。孙秋夫妇心疼极了。
孩子穿着新衣服进了无菌的氧舱开始化疗。唐湘凤大夫解释,安琪是O型血,要通过化疗把孩子的白细胞打到零,然后再输入脐带血,让那个来自广州孩子具有正常免疫力的A型血在安琪的体内生长,如果移植成功,一年以后,安琪就是个正常孩子了。
孙秋因为急火攻心却病了,尿里有两个加号。6月,大姐代替她进舱陪孩子。孙萍肩负起了母亲的职责。
唐大夫介绍,因孩子太小,需要陪护,会无意中增加感染机会。不过,我们通过一些措施尽量避免感染,陪护也和病人一样剃头,吃无菌饮食。虽然都穿了新衣服,但还需要每天一烫一洗一消毒。
也就进舱两个星期,化疗反应出现。孩子因为细胞数低,烦躁不安。整日大哭彻夜不眠,他不停地在孙萍怀里打滚浑身大汗脸都憋紫了。
舱内的护士看孩子大姨连续不睡,已经精疲力尽。说我帮你哄会,你能睡15分钟也好啊。可孩子就是不依不饶地大哭,头四处撞着,就撞在大姨身上、床上,因为血小板极低,他的头都磕青了。
忽然,他脖子上的静脉插管哗地崩开,鲜血从体内喷出,洒得到处都是。
舱内舱外,三个大人的心都碎了,孩子歇斯底里地哭,大人也哭得上气不接下气。唐大夫向记者解释,那是因为孩子哭,使胸腔压力加大,插管被弹了出所致。
这种情况在舱内发生了四次,“这让孩子多遭罪啊?我的选择是不是错了?”孙秋和丈夫抱头痛哭,反复在说这个话题。在村里,一些乡亲也叨念,这个孩子跟你们没缘分,他的病那么缠手,把全家人都搭上什么时候是个头啊?
有时候孙秋也说,儿啊,你要不就赶快好,要不就赶快死,别折磨我们了。
希望
因为免疫力低下,安琪两肺一直有巨大的肿块。
经过两个月监狱般的生活,大姨带着安琪出舱了。让大夫和孙秋家人高兴的是,奇迹出现了,肺部的脓肿消失了!孩子的血型由O型变成A型了,移植成功了!这给孙秋带来了希望。“儿子啊,你真争气。”
一个海军的普通军官找到唐湘凤,我母亲刚刚因为白血病去世了,想给白血病孩子捐点钱。唐大夫沉吟了一下,说,我们的白血病孩子已经有了捐款的,你是否可以捐给更需要的人?她知道孙秋没收入,向这位好心的军人介绍了安琪的情况。
2000元,雪中送炭,孙秋又差点给人跪下。“我儿子有救了,命里净遇着贵人。唐大夫、主任、还有这个恩人,都对安琪那么好,我可怎么报答呀?”她把下意识地摸摸兜,“他们让我干啥我就干啥。”
一天,隔壁病房传来了嘤嘤的哭声,一个多小时也没停。在走廊里,一个陪床的老人拉住了孙秋,别过去,晦气,那白血病10岁的娃儿死了。
孙秋在门外陪着哭,天下母亲的心是一样的。其他孩子的家长躲开了,想到自己孩子也是绝症,大家都没勇气靠近。
孙秋走过去安慰孩子父亲,最后她忽然想到一件事,“你家还有丙球(丙种球蛋白点滴液,增加免疫力用)吗?卖给我点吧!”她如获至宝,大方地拍出了7800元。“这么多,够把我儿子治好的了。”
据唐医生介绍,安琪的病是一种遗传性疾病,而且传男不传女。如果不治疗,最多能活三到五年。
“安琪是国内第一例通过造血干细胞移植治疗慢性肉芽肿的小病人。他的治疗已经很顺利了。”唐医生说起来很有成就感。“他不像白血病的孩子,这种非恶性病治愈后不会复发。”
着急上火,孙秋还是病倒了,住在肾内科,医生要给她做肾穿。
同病房的王艳环和她是难姐难妹,一起被推进了B超室。孙秋安慰她,别怕,你没见我儿子受了多少罪,扎了多少针插了多少管子,一个一岁多点的孩子能过,咱也能忍。
肾穿完24小时必须平躺,上着心脏监护。孙秋心乱如麻,这一天怎么这么长?我想儿子!时间一到,一骨碌爬起来一边说腰疼死了,一边往外走,“不能让我大姐一个人累。”
王艳环说病房的人都特别喜欢孙秋,她一从楼上儿科下来,大家多难受都会咧嘴笑,说东北二人转来了。孙秋浓重的葫芦岛口音又轻快又利落,还很搞笑,如果一会她不在病房,大家就想的慌。
但没说一会话她就开始为儿子发愁,眼泪吧嗒吧嗒往下落,经常两三天不吃饭。病房的人都是做母亲的,知道她钱紧,大家不声不响地多打个菜送给她。“孙秋自尊心挺强的,每次都千恩万谢,还总是热心地帮助我们。”王艳环告诉笔者,她卧床的时候孙秋的丈夫帮她去小卖部买了一把吸管,却死活不肯要钱。“家都快散了,还有心思帮别人!”小王很感动。
结果出来了,是慢性肾小球肾炎。医生交待,要注意休息,饮食上记着有许多忌讳。
“我顾不上自己了,只要孩子好,我就活50岁也行啊。”孙秋说。
看见儿子有希望了,孙秋的丈夫先赶回老家,继续他的皮皮虾生意,想快点结束这恶梦般的生活,全家人好好地享受亲情再开始还债。
支撑
十一前,孙秋和姐姐高高兴兴地跟医生护士告别。孩子的病治得差不多了,大姐的儿子十一结婚,终于可以回家了。
孙秋特别感激唐湘凤大夫,她说,医院在移植前要家里准备25万,因为唐大夫帮着尽量节省开支,那些不是很需要的能不用就不用。在不影响治疗效果的情况下,同一种药,尽量用便宜的国产的。“比预想的开支少六七万呢。”
可就在当天,安琪发低热了。
唐大夫很紧张,干细胞移植以后患儿极易感染,并发症属于常见病,决不能掉以轻心。
长长的化验单出来了,安琪感染了EB病毒!
EB病毒再加上饮食不当,腹泻次数增加,口服药物效果不佳,只能灌肠消炎。孩子每天从上午8点输液到凌晨4点,加上两次灌肠,真是雪上加霜。据唐湘凤大夫介绍,这种EB病毒对各种抗病毒药物都不敏感,只能多输丙球了。可现在隔天输一次都压不住,病毒拷贝值一直在翻番。她担心的是,如果引起了淋巴细胞增殖症,孩子就必须要输一种一万多元一针的药,孙秋的经济情况,估计撑不住了。
孙秋和大姐受不了这突然的转折,都崩溃了。51岁的大姐病了,胳膊抬不起来,肩膀疼极了。
大姐的儿子推迟了婚期,说,那是一条活蹦乱跳的命,照顾安琪是大事。十一期间,大姐的女儿从葫芦岛坐长途车赶来北京,从正月十五离开家,她和妈妈已经大半年没见面了。“妈你别急啊,要把安琪治好!”
大姐对着我哭了,安琪趴在她身上,给他大姨揉肩膀,对着大姨叫妈妈。“我不心疼我老妹,我可怜这孩子。我是舍不得他这条命!儿子结婚的事只能一拖再拖,我就担心安琪看不见我一哭就上火,再添新病。”
这是最后的难关,前面那么难都走过去了,能放弃吗?
儿科主任栾佐给姐妹俩打气:要挺住,马上就大功告成了,如果扛住了把握好,他就是个正常的孩子。
主任的话让孙秋又生出了希望,她给丈夫打电话,只能走一步看一步了,我们就是要饭也不能放弃咱的安琪。
在现代社会,人们越来越理性了,总是懂得怎样将成本价值比降到最低,怎么让自己更快活。乍一看,孙秋一家真是傻、真是倔,办这种和自己经济实力不符的事。可交往了一段时间,我却被这家穷亲戚的执着劲和自我牺牲精神感染了,安琪的姨、姑姑、叔叔,表姐堂姐、表哥、堂哥都把自己最紧迫的事放在一边,支撑这个小生命。
在他们身上,我看到的是,亲情的分量。
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