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在这个人类疾病史上最令人畏惧的魔鬼面前,这样的必需品往往会影响病患对治疗的选择,进而决定他们生死的方向。
了解肿瘤医生的日常工作,知晓他们的行医过程,或许可以让许多站在肿瘤治疗岔口的人们,不再徘徊。
《凤凰周刊》记者/曾鼎
很挤,挤得人不愿意抬头,一抬头就会遇见各种眼睛,麻木或者忧虑,平静或者愤怒,哪怕是喜出望外的眼神,也不会带来松弛——空气中密密麻麻布满焦灼。从一处走到另一处,得一步步挪,有人不耐烦,急匆匆地撞过去,权当撞到的人都是空气,被撞的人也没反应。时不时有人高声喊各种名字,南北腔调,或者斥责,或者吵闹,直直地扎进耳朵,慢慢地就渗出了汗,混在窄窄走廊里,混在人群散出的各种味道里。
人群里全是每天从各地涌来的肿瘤患者和他们的家属,很多人万里求医,这儿的医生们自然都是各自所在医学领域的翘楚,也是许多病人们几经辗转的最后希望。很多时候,他们只被记住是医生,病患没有心思去看白袍下的血肉之躯——手术做到半夜,凌晨3点才挨到床,第二天7点要准时出现在办公室,疲累得无处言说;做了种种努力,仍不能妙手回春,相处了2、3年的病人最终去世,一切心血付诸流水。
在医患两边,信任与了解可能是当下最稀少和昂贵的东西,却又是战胜癌症的必需品,在这个人类疾病史上最令人畏惧的魔鬼面前,这样的必需品与生存率成正比。

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中国大陆的许多环境下,一旦一个人被诊断癌症,就等于被判了死刑。这种宿命论的情绪,严重影响了癌症的有效治疗。
在田吉顺的经验中,最难的是与病人或者家属沟通。“因为在他们的信念里,全都是关于癌症负面的想法和信息,告诉他们诊断,只会引起更多不必要的担心,从而带来不良的结局。”尽管很大一部分癌症可以得到治愈,但由于缺乏准确认知,人们往往容易陷入盲目的恐慌,影响心态和治疗。因而在中国,很多癌症病人的家属向病患隐瞒了病情。
这一点植根于中国文化及社会背景,与西方发达国家不同。多位曾在海外求学或行医的中国医生告诉《凤凰周刊》记者,譬如中国人术前谈话签字是患者家属,这在美国医生看来不可思议。美国联邦法律规定,病人有权了解自己的病情,医生不能以任何理由隐瞒。“知情同意”已是国际公认的现代医学伦理基本原则。 告知家属,但隐瞒病人,这种做法既剥夺了患者本人对病情的知情权,也将患者摒弃在自身的治疗决策之外。在癌症治疗领域,不乏知名医生和专家对这种通行于中国的做法提出异议。北京协和医院妇科肿瘤领域的教授万希润就强烈反对隐瞒患者的做法。在他的行医生涯里,“我从来都会告知家属,患者必须知情,否则就另请高明,我不能容忍我的患者被瞒哄。”

一位癌症患者的家属曾带着病历找到万希润。这是一例宫颈癌I期的中年女性患者。病人在外地医院做了宫颈癌根治术及盆腔淋巴结切除术,保留了卵巢。这属于宫颈癌I期患者的标准治疗,符合治疗指南。手术病理结果提示,淋巴结有转移癌,按照治疗指南应当予以放疗。
“但是,这位患者却采用了并无循证依据的中药化疗。”万希润撰文记述下了这个病例,“之后,肿瘤复发——化疗——各种毒副反应——无望,患者来到了协和。” 万希润熟悉病历上的外地医院,也熟悉该院的几位大夫。他心存疑问,一度怪罪到该院的大夫:都是搞肿瘤的,怎么可以如此不规范呢?他开始试图斟词酌句,告诉家属有关患者的现状和建议:“这种患者的治疗,通常在我们医院是要在术后进行放疗的……”
然而,家属打断了他:“大夫是让我们放疗来着,我们怕病人受不了。她根本不知道自己是这病,我们告诉她是良性的。我们怕放疗损害太大了,而且她会知道是恶性的,心情不好会加重病情。我们就没同意放疗。后来,有个病友说中药HC素化疗效果好,我们就去打了4个疗程HC素”。
“这种家属实在是太常见了。从看病的一开始,就想方设法瞒哄患者,让患者对于自己的病情懵里懵懂,摒患者于自己的治疗决策之外,惨忍地剥夺患者对于自己命运仅剩的些许把握。”万希润感叹:“如果那位患者是知情的,能够和医生良好沟通,也许她会选择符合循证的治疗,也许其结局就将完全不同,起码她可以自己选择人生。”
北京大学肿瘤医院教授顾晋也在数十年的行医生涯里目睹,大多数中国家庭对癌症的第一反应都是隐瞒。顾晋有撰写博客的习惯,他的博客几乎每一页都有文章阐述自己的观点。他的态度同样明确:坏消息一定要告诉病人,哪怕是癌症。
这不仅因为大多数癌症可以治愈,得了肿瘤并非想象的那样可怕。也因为许多心理健康的肿瘤病人对坏消息的承受力远比人们预料的强。
告知癌症病情是一项沟通技术活儿。万希润也认为,具体到病情告知上确实需要一定的技巧,要循序渐进,让患者了解病情又不至于惊恐万状甚至完全悲观绝望。但是,无论如何不能剥夺患者的知情权和决策权。患者不了解病情,更加难以配合抗肿瘤治疗。
“逐渐地把坏消息传递给病人可能更有利于临床的治疗。健康的心理造成了康复的病人。”顾晋认为,“当人们坦然面对肿瘤的时候,原来的压力就已经变成了战胜肿瘤的动力了。”
这一点得到了一些癌症病人的认可。2015年4月,在中国医学科学院肿瘤医院的第21届全国肿瘤防治宣传周预告之防癌健康咨询现场,除了大规模问诊的医生,还有十多位肿瘤康复的病人与各地的就诊者交流病情,介绍经验。他们中多人告诉《凤凰周刊》记者,作为癌症的“过来人”,他们绝对反对向病人隐瞒病情。
“当病已经成事实,躲也躲不了。”一位满头银发的老人1994年被确诊为直肠癌,已经生存了20多年。他建议一位前来寻求安慰的癌症病人家属,不要向患者隐瞒罹患肿瘤的事情。即便是难以治愈的晚期病人,一些肿瘤医生也不建议隐瞒。顾晋回忆了一个50多岁,结肠癌,手术后复发,广泛转移的女病人经历。她在后期的一次就诊中,激动地抱怨身边的亲人,不应该瞒着自己。“我以为术后就好了。我还干许多活!做饭,料理家务。你们为什么不告诉我?”
“这种隐瞒的结果是更加的痛苦,无法弥补的伤痛。”顾晋说,家里人虽然也有苦衷,也是为了病人好,也会感到委屈。但他们真的不了解作为病人的感受,晚期病人需要了解真实的病情。他们要安排许多事情。这一点常人是不理解的。

病人和医生有共同的愤怒,也有共同的疲惫。这疲惫来自肿瘤病情本身,也来自当下糟糕的医疗环境。“这不是我能解决的问题,这不是大夫能解决的问题”,刘海元需要不断在门诊时向他的病人解释:为什么病人挂不上其他科室的号,病人影像学检查需要排长期的队,病人的床位找不到着落。
一位女病患被轮椅推了进来,两条枯枝一样的腿耷拉着,默默地不说话。她盆腔里长了包块,协和血液科推荐来妇科门诊。刘海元高度怀疑是血液系统肿瘤,但骨髓穿刺,病理活检并没有找到癌细胞。家属要求手术,但病人现在高烧40度,无法进行麻醉,手术不可行。女病人听着听着,泪珠就滚了下来。刘海元也很发愁,想了半晌,还是推荐病人去介入科,做B超,CT检测。“如果各个科室能有更顺畅的合作机制,病人的就医感受就会好很多。”
无论有多少无奈,每遇到可治愈的病例,医生们都获得巨大的成就感。“谢谢你,大夫。”这句话就是刘海元经常在查房时的强心剂。晚上病房幽暗的灯光下,一位手术后的病人还没睡着,看到刘海元,他眼睛里闪出一抹亮色。“刘医生,你真棒。(手术)只有一个孔。”这是刘海元给病人的惊喜。由于手术中途存在调整方案的可能,他事先并不会告诉病人,会采取单孔腹腔镜手术。
保留女病患的生育能力,则是刘海元在妇科肿瘤手术上另一项引人瞩目的成绩。一个内蒙古的初中小女孩患了生殖细胞肿瘤,当地医院建议手术把卵巢全部切除。刘海元的手术方案只切除了一侧有肿瘤的卵巢,为女孩保留了生育希望,迄今女孩肿瘤仍未复发。

成功的病例总是带来更多的希望与信心,对医患双方均是如此。张晓东对最近接手的一个病例深有感触。一位病人患有结肠癌,CT照片显示肺部也有问题。按照肿瘤医生常常绷紧肿瘤的那根弦,看什么都是癌,本来很可能判断成“肠癌肺转移”,但经过北大肿瘤医院的多学科综合治疗团队(简称MDT)分析,动员了从消化内科医生、影像科医生,到专长于胸部疾病的医生,“讨论后考虑霉菌感染的可能性大。经过抗霉菌治疗的确有效。这就避免了一遭晚期癌症的判断失误。”消化道肿瘤MDT项目每周一次,要讨论7、8个复杂的消化道肿瘤病例。与会者除消化内科肿瘤医生外,还包括外科、肿瘤放疗科、病理科、影像科的医生等。多学科的合作讨论促进了不同学科间彼此的合作和相互学习,也保障了患者治疗的连续性。
事实上,中国病人能在国内接受的最好肿瘤治疗,在北京大学肿瘤医院和北京协和医院这一级别的医疗机构已属于顶级。在张晓东的经验中,受益于药物进展和综合治疗理念,像结直肠肝转移、肺转移的病人,5年生存率近年已经提高了10个百分点。
每当门诊碰到预判生存时间极为有限的病例,张晓东仍不得不建议病人家属放弃进一步化疗的念想。癌症就是一个吃钱的怪物,没完没了,至死方休。考虑到病人家庭的经济实力,对于一些普通家庭而言,避免过度治疗,“在家休养”、“服用止痛药物”似乎是更明智的选择。
很多肿瘤医生都持有同样的看法。作为中华医学会肿瘤学会主任委员,北大肿瘤医院的顾晋教授在结直肠肿瘤领域的造诣声名显赫。面对诸多晚期癌症病人,他也常常无力回天。顾晋的博客几乎每一页都有文章,记录这种“放弃治疗”的门诊故事。
一个病人母亲罹患结肠癌,全身转移。家属带着老妈到处求医,使用了多种药物,包括分子靶向药物,但是效果都不满意。老人家被化疗做得苦不堪言,家属们奔波得精疲力尽。顾晋写下一篇名为《有时候,放弃也是治疗》的文章:“我不建议再用药物,可以休息一下,让老人缓一缓,家属也歇一歇。”
“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。这是美国撒拉纳克湖畔特鲁多医生的墓志铭上的一段话,很多中国的肿瘤医生也喜欢引用这段铭言。人类对抗肿瘤的道路依旧漫长,即使重生的希望,也伴随着痛苦艰难。因而帮助与安慰的价值常常超越了治疗本身,带去更多的动力和温度。
人头攒动的诊室前,患者的每一次求治都带着切切渴慕的冀盼与无法言说的颓丧,医生的每一次问诊也都伴着周而复始的倦意和重头再来的坚持,一张诊台的两边,可能有互相的温暖,也可能隔了万水千山。事实上,大部分肿瘤医治成功的案例,都需要一位好大夫和一位好病人,彼此信赖,互相支持。
希望站在肿瘤诊台前的每一个人都得着安慰,无论你身处哪一边。
『本文节选自《凤凰周刊》2015年第18期总第547期《在中国顶级肿瘤门诊 与魔鬼共舞》』