“因为孤寂   所以恐惧”

老派独家专访荷兰作家斯黛拉，深度解析老年痴呆

 

    “我父亲总是问同样的问题。”

    “我妈妈不认识我了。”

    “昨天我家老头子在村子里走丢了。”

    “我老婆夜间在家四处逛荡。”

 

     随着年龄的增长，人的记忆在退化。这是很正常的，没什么可担心的。但有些老人却变得异常健忘，以至于日常生活上需要别人帮助的地步。他们得了阿尔茨海默氏症，简称“Alzheimer”或称“老年痴呆症”。人的年纪越大，患阿兹海默氏症或老年痴呆症的机率就越高。

     由于中国人口老龄化，老年痴呆症越来越常见。中国研究者甚至称之为“二十一世纪的新流行病。据估计，仅限于中国大陆范围，至少有6,464,040名老年痴呆症患者，在未来的几十年里，我们预计这个数字还会攀升。（1）

    阿尔茨海默氏症或老年痴呆症是一种什么样的疾病呢？如何与患者相处？他们需要什么样的护理呢？我们在荷兰忙于解答这些问题已有多年。今天我到中国来分享我们的经验和知识是一种荣誉。

 

 

《我患有老年痴呆症》的作者斯黛拉·布拉姆

 

   

     斯黛拉·布拉姆，荷兰知名记者，出生于1962年。是荷兰一位时政和社会新闻领域的知名记者。已撰写大量报道文章，出版《灰狼——寻找土耳其极右派》等多本著作。几年前，斯特拉的父亲得知自己患有阿尔茨海默氏症，斯黛拉陪伴了父亲整整三年，因此对痴呆症患者的生活世界有了深入了解。身为心理学家和作家的父亲雷内·凡内尔和女儿共同完成一本描写老年痴呆心理历程的巨作----《我患有老年痴呆症》。本书在荷兰引起轰动，许多相关人士很快站出来，成为许多老年痴呆症患者的代言人。作为长期致力于引领老年健康生活的《老派》杂志有幸专程采访了本书的作者斯黛拉·布拉姆女士

 

 

“就像你丧失了你存在的一部分”

    我父亲是一位心理学家，但已经退休了，76岁时他发现自己越来越爱忘事。在各种小纸条上，他记下自己要做些什么，比如“买茶”，并记下自己有什么安排。“明天女儿斯黛拉会来看我 。”

他家里到处都是这样的小条子。有时他已经看不懂这些纸条了。“医生，14.00点。显而易见，他该去看医生，但是去看谁，为啥去呢？

    过去如此简单的事，再也做不了。穿衣他至少需要半个小时之久。就连看电视也都变得那么复杂，遥控器上的按钮太多了。“就像你丧失了你存在的一部分，”有一天爸爸这么说。“到了下午，都不知道自己上午做了些什么。”随着记忆的退化，生活也随之变得一团混乱。

    爸爸到医院做了检查。2003年7月初，他得到了结果：“你有阿尔茨海默氏症”，医生告诉他。老年痴呆？这是什么病？我父亲将面临什么？

    我阅读了几乎所有与老年痴呆症相关的书籍。但它们都是一些关于这种疾病的书，谁都没有把患者的自身经历写下来。因此，我和父亲决定追循疾病的过程。爸爸告诉我他的感受。我把它写下来。如果爸爸住进养老院，我就跟着他搬家。

   《我患有老年痴呆症：我父亲的故事》一书就这样诞生了。这是第一本由老年痴呆症患者讲述自身经历的书。我们的书在荷兰大受欢迎。读后，许多人对那些患者有了新的认识。他们原先以为阿尔茨海默氏症患者已失去了意识。现在我们有了进一步的认识。患有老年痴呆症的老人往往怀有强烈的情感。但他们已经不能表达自己的焦虑或愤怒的来由，因为这种疾病也影响了他们的表述能力，这一点使这种疾病如此令人深受其苦，对患者家庭也带来了很大的困扰。

 

什么是阿尔茨海默氏症？

    阿尔茨海默氏症是一种大脑疾病。大脑某处的细胞开始萎缩或死亡。这种疾病以一位德国医生的名字命名。这位叫阿洛伊斯·阿尔茨海默的医生于1906年发现并描述了这种疾病。

此病无法医治，患者会逐渐衰弱，最后导致死亡。这个过程持续的时间因人而异。我父亲得病后生活了8年。

 

阿尔茨海默氏症和老年痴呆症的区别

    人们常互换使用阿尔茨海默氏症和老年痴呆症这两个术语。这没关系。可是，阿尔茨海默氏症和老年痴呆症之间是有区别的。

    老年痴呆症来自拉丁语，字面上是“精神退化”之意。是精神功能的退化。五十多种大脑退化的疾病被统称为痴呆症。阿尔茨海默氏症是最常见的一种，换句话说：老年痴呆症患者大多是患上了阿尔茨海默氏症。但也有其他原因造成的痴呆症，例如血管性痴呆，是因为中风或脑部梗死，影响了大脑的血液循环而导致各种功能障碍。

 

阿尔茨海默氏病的病因是什么？

     在阿尔茨海默氏症患者的大脑里可以看到异常现象。大脑神经细胞里有一种蛋白，它们本应离开，却一直滞留在那里。随着这些蛋白的沉积，神经细胞便无法正常工作，影响了大脑的认知能力。一些研究人员认为，这些蛋白聚集体导致疾病。但也有人对此表示怀疑，因为在健康的老人的大脑里有时也可以看到这些蛋白沉积。

 

     事实上，我们仍然不了解导致阿尔茨海默氏症的病因。但有一件事是肯定的：年龄是最大的风险因素。阿尔茨海默氏病是一种真正的“老人病”，年龄通常在65岁以上的老年人群中可诊断出这种疾病。不过年轻人中也有人得这种病，但只是少数。

     年龄越大，你受到这种“摧毁大​​脑”之害的可能性就越大。这种病在中国越来越常见。目前一百个中国人当中就有13个六十岁或六十岁以上的老人。据新华社报道，在未来五年内，中国一百个居民当中就有17个六十岁以上的老人，到了2050年，他们的比率将超过30%。

 

可否治愈？

     制药业正加紧寻找一种治疗阿尔茨海默氏症的药物。但令人遗憾的是，目前还没有治愈这种疾病的药物。已研发的一种被称为“胆碱酯酶抑制剂”的药物，据说可以暂时缓解阿尔茨海默氏病症。但很遗憾，根据研究显示，这些所谓的“老年痴呆症抑制剂”，用药患者当中有明显效果的比率不超过5％－10％。“对于其他人，不仅没有什么作用，反而经常会产生一些副作用，有时甚至是较严重的副作用。”（2）别让人把这些（昂贵）的药物强加给你！

 

阿尔茨海默氏症的病程

     阿尔茨海默氏症的病程发展因人而异。不存在典型的阿尔茨海默氏症状。但许多患者会有下列一种或多种症状，症状由健忘开始，老人不断地问同一个问题，他（或她）重复讲述同一个的故事。比如说他们会把邻居买了一辆汽车这件事重复10遍。

     患者对过去自己能做的事情，诸如烹饪，玩牌或骑自行车等等，开始感到吃力。他们在熟悉的环境中迷路。有时，他们不知道自己身在何处，照顾自己的能力越来越差，表述能力也有所倒退，而且不能理解别人所说的话。他们开始把诸如钱之类的东西藏起来，然后找不到时，会认为有人把它偷走了。他们开始被动，有些人变得很抑郁。

    病程可能持续数年，在最后阶段，患者通常已丧失所有的能力。他们开始不思饮食，体质变得很衰弱，丧失了抵抗力，得一场肺炎就可能是致命的。

 

    你不会突然有一天变得十分健忘。阿尔茨海默氏症有一个缓慢的发展过程。症状随着时间的推移逐渐恶化。即使刚刚发生的事转眼就忘了。是这样的：阿尔茨海默氏症患者丧失了存储新信息的能力。

    举个例子：我父亲兴致勃勃地与自己兄弟和他的妻子吃了一顿饭。我姑姑厨艺高超。第二天，我问爸爸：“姑姑做了啥好吃的？”爸爸吃惊地看着我。那顿晚餐他什么都不记得了。脑子里一点印象也没有。可是，关于他自己的童年，他可以聊上好几个小时。 到了病程后期他才丧失那些早期的记忆。

 

    爸爸的表述能力在不断退化。“我想吃......那个又红又圆的东西叫什么来着？”他指的是苹果，但即使是这样简单的词，他都说不出来。再加上他认不出东西了这种不愉快的事。举一个例子，爸爸渴了。我递给他一杯水。但他并没有喝。他不口渴吗？不是的，是因为他不认识杯子了。他看到一个物体，却认不出那是什么，他不肯用这个奇怪的东西喝水。

    随着病情进一步发展，爸爸再也辨认不出熟悉的面孔了。有一天，他管我叫“女士”。那一刻令我和有同等经历的所有家庭成员无比尴尬。所以说这种疾病也给家庭带来了很大的困扰。

有一天，爸爸告诉我：“有时，我清晨醒来，不是在自己的床上，而是在厨房里已经穿好了衣服。”患阿尔茨海默氏症的老人在患病过程中，通常会养成另一种生活节奏。他们夜里活跃，白天打瞌睡。昼夜生活节奏紊乱，这也是阿尔茨海默氏症导致的。

 

回到过去

    “你看见我母亲了么？”有一天爸爸问。他带着灿烂的笑容解释说：“今天她来看我。”他的母亲早就去世了！爸爸认为母亲还活着，这也是这种疾病所致。

     很多阿尔茨海默氏症患者逐渐脱离现实，返回过去的生活，甚至回到他们的童年。仿佛是逆向生活。在返回的路上，他们有时会遇到自己不愿想起的不愉快的事情。他们再次遇到这些事，（3）有时这是相当痛苦的。

可以说，阿尔茨海默氏症患者(但不是全部)回到他们的过去。在父亲的经历中，他又是一个为母亲到来而兴高采烈的小男孩。

    “爸爸，你​​母亲已经去世了，”我傻傻地告诉他。其实我不该说这种话！生活在过去的父亲，这下第一次听到母亲死了，他为此难过了一整天。你看，与老年痴呆症患者交往挺不容易。所你要学会所谓的“身临其境”，而这需要时间。

 

为怪行为而感到羞耻

    “记性不好，生活好比一场战斗”我父亲说。“你得不到一丝安宁。每时每刻都有某些东西从你的记忆中消失。”难怪我父亲感到焦虑！

     很多阿尔茨海默氏症患者的行为怪异。这是正常的，是该病的一个症状。他们可能感到焦虑、多疑、不安、暴躁或毫无兴致。有些患者失去涵养，一些人过去仪表十分得体，现在却十分邋遢，过去谈吐斯文的人甚至开始骂人。

     很多家庭对这种行为感到羞耻。因此，他们宁可把患有阿尔茨海默氏症的家人藏在家里。这样，谁都看不到他们的“疯狂”举止。这是可以理解的。但没有这个必要，因为这种行为是这种疾病所带来的后果。

能与别人谈论此事不是更好一些吗？告诉你周围的人你的家人患有阿尔茨海默氏症，你可以解释这是一种什么病，并解释患者为何有时行为异常。

    开诚布公地谈论家里病人的情况的人越多越好。只有这样，才能消除人们对这种疾病的忌讳。在许多国家，老年痴呆症仍然是一个禁忌。因为羞耻和无知而没有人敢谈论它，这使许多患者和家人感到孤独，这也导致了病人及其亲属得不到他们所需要的支持和帮助。

 

阿尔茨海默氏症老年患者需要什么样的护理？

 

     阿尔茨海默氏症患者与健康人有同样的需求。每个人都希望自己的身体保持健康。我们希望自己是这个社会的一分子，并对社会有用。与亲朋好友开心地在一起时，我们会感到愉快。我们爱享受美食。

我们需要安全感，同时希望能行动自主。你想保持活力并主动做事情，做你喜欢做的事情。在这些方面，阿尔茨海默氏症患者与没有记忆问题的人没有什么区别，但疾病毕竟给他们带来了局限性和困扰。其中的诀窍是，尽管有这样那样的限制，要尽量给他们安排舒适的环境。

 

驶向那座岛屿

     怎样才能妥善地照顾好阿尔茨海默氏症患者呢？荷兰在这方面已作了多年的努力。荷兰科学家们做了大量的研究工作，并收集了其他国家的相关研究成果。这些知识在养老院和在家护理的患者身上得以验证与应用。因此，得出了一套针对阿尔茨海默氏症患者的护理方法。

    “荷兰式阿尔茨海默氏症患者护理方法”的核心是满怀同情地去支持患者。我们尽量让自己置身于病人混乱的世界里。“在没有记忆的情况下，每个情况都是新情况，你不知如何去应对”这是作家贝恩雷夫十分恰当的描述。

     爱心支持可称之为用爱去引导患者。老年痴呆症患者仿佛驻留在一座小岛上。他们不能到我们这里来，但我们可以到他们那里去。

    我们的小船上应当具备什么？第一：不要着急。如果我们心急，病人就会烦躁不安。因此，我们应当忘掉自己的时间节奏，尽量适应病人的作息时间。

    我们的小船上一定还要具备“设身处地”的能力，尽量去了解患者的感受。比如说我父亲脑子里在上大学，他问我“教室在哪儿？”，我就带着他去找。如果我告诉他他在一家养老院里，只会增添他的困惑。纠正他是没有什么意义的。

    患者需要安全感、尊重和理解。病人感到焦虑时，你要试图去安抚他。老年痴呆症患者需要他们可以信赖的人。他们逐渐会去依恋照顾自己的人。我们是让他们感到安全的母亲。观察患者的举动是沟通的方式，我们要试图由此找出患者烦躁、焦虑或愤怒的原因。（4）

 

沟通

    如果病人无法表达或理解你在说什么，这会使沟通变得比较困难。对患者说话语调要平静并且要使用简单的语句。要用心听患者的话，问些简单的问题。但不要用“儿童语言”，因为患者毕竟是成人。如果话谈不成，可先把话头放下。“不要问我昨天做了些什么，因为我已经忘了”我父亲这么说。

 

拥抱

    到了阿尔茨海默氏症的最后阶段，患者可能不再说话。你可以做什么呢？我们现在从研究中得知，抚摸、拥抱和爱抚非常重要。是这样的，得了阿尔茨海默氏症，虽然大脑多处受到损伤，但在病程的最后阶段，患者仍然能得到触觉刺激，触觉持续的时间最长。最好通过触觉和拥抱与后期患者进行接触。（5）

 

疼痛？

    不安和暴躁有时可能是由疼痛引起的。人年纪大了以后，疼痛的机率就会越高。你毕竟会得 如风湿病、髋关节或膝关节磨损等多种疾病。老年痴呆症患者身上若有不适，你比较难发现，因为患者失去了表达的能力。细致观察病人是否身体不适，也属于悉心照顾患者的范畴。（6）

 

日光的重要性

    阿尔茨海默氏症患者可能有不同的昼夜生活节奏。他们白天睡得多，晚上变得​​活跃。患者的生物钟已受到损坏是该病症之一。

    我们大脑里有两个微小的核心，它们控制着我们的生理过程，即我们所说的生物钟。这个微小的双体，起着控制一个人生活作息的作用，如：释放激素、警觉性和注意力的状态、饮食和睡眠的节奏，这与昼夜交替有关，健康人群体内的生物钟与一天二十四小时节律俱进。

    日光控制着生物钟。清晨破晓时分，生物钟得到一种信号，于是让我们警觉和活跃的物质就被释放出来。但当夜幕降临时，时钟会得到另一个信号：睡觉的时间到了。

    老年痴呆症患者的生物钟受到了损坏。但有明显的迹象表明，用明亮的光照射可调节患者的生物钟。一家养老院的老年痴呆症患者得到明亮光线后，老人感知能力退化的程度减缓了5％，抑郁现象下降了19％，能力退化的速度下降了53％（7）。

    充足的光线非常重要，如果病人不能到外面去，白天则应确保他们房间的光线充足，最好将患者安置在靠近窗户的地方。另外，你还可以辅以灯光，要选用优质的灯具，灯光的颜色要尽量接近日光（8）。

 

运动和活动的重要性

    许多人认为，阿尔茨海默氏症患者尤其需要休息，他们必须尽量在宁静的环境里，或躺在床上，或坐在椅子上休息。换句话说：要尽量让他们少受“刺激”。

    幸好我们现在有了更深的了解。其实恰好相反！我们知道经常活动不仅对人体健康有益，而且也对大脑也有益。这也适用于阿尔茨海默氏症患者。记忆、情绪和生理作息与活动有着紧密切的联系 。

    阿尔茨海默氏症患者大部分时间是坐着或躺着，他们往往处于静止的状态。这很可惜，因为这样他们本已相当脆弱的大脑更得不到任何刺激。其结果可能是，这些患者的能力会进一步倒退，比如说，他们更不会采取主动。建议尽量让病人多活动（9）。

 

丰富多彩的环境

    我们目前仍然不清楚到了阿尔茨海默氏症后期，运动能否减缓病程的发展，因为此时大脑已受到大面积的损坏。但我们很清楚丰富多彩的环境对阿尔茨海默氏症患者非常重要。“刺激”丰富的环境，可以给病人带来现实归属感。有人与你接触，跟你一起吃饭。你还能阅读报纸，有充足的日光。这样可以得到昼夜节律的影响。只坐着或睡觉的患者，缺少各种刺激和信息的有利影响（10） 。

 

自由活动

    虽然活动很重要，但在全球范围内，阿尔茨海默氏症患者的活动自由是受到限制的，这本是好意。比如说这是为了防止他们摔断髋骨，人们用绑带或皮带把患者绑在椅子上、床上或以其他方式限制他们的活动自由。

    这样会对阿尔茨海默氏症患者带来不良的后果，带来恐惧、抵抗、困惑、暴力、抑郁等表现，或导致各种疾患，如痉挛和血管栓塞。（11）限制活动反而会提高患者摔倒的几率，因为肌肉会迅速衰竭。

    用简单的方法就可以避免这些。如：让环境更加安全。提供足够的照明，排除所有可能绊脚的障碍物。为了平息烦躁不安，阿尔茨海默氏症患者一般会得到平稳情绪的药物。在80％的案例中，抗精神病药物对阿尔茨海默氏症患者毫无作用。这些药物其实有很多副作用。因此，最好尽量少用这些药物（12）。

 

 

社区里的阿尔茨海默氏症患者

     阿尔茨海默氏症患者一般很少出门。家人（或疗养院）让他们待在室内本来是好意，因为他们担心病人会走失。

    没有人喜欢被排除在外。让阿尔茨海默氏症患者继续归属于社会，是我父亲的梦想。我给父亲和他的患友写了一首诗：

 

    我梦想着一个国度

    那里的阿尔茨海默氏症患者

    能够自由地在街上漫步。

    寻找着回家的路，

    那永远找不到的家。

    然后总会有个人说：

   “来，我带你回家。”

 

 

 

 

 

以下材料由斯黛拉女士提供

 

尾注

1. Dementia in Chinese populations: Current data and future research(中国老年痴呆症：数据和前景的研究)Lei Feng 医学博士、*Helen Chiu 医生、皇家精神医院院

2. Evelien Lemstra博士，阿姆斯特丹自由大学医学院，神经内科神经学专家，和W.A. van Gool教授博士, 荷兰卫生局局长兼任荷兰医科大医疗中心神经学教授。

3. Rien Verdult博士, 比利时发展心理学家。 

4. Rien Verdult博士, 比利时发展心理学家。

5 Erik J.A. Scherder教授博士, 临床神经心理学科室主任，荷兰自由大学。

6 Erik J.A. Scherder教授博士。

7 Eus J.W. van Someren教授博士, 荷兰神经科学研究所睡眠和认知部主任兼任副教授荷兰自由大学医学院医疗中心。

8. Eus J.W. van Someren教授博士。  

9. Erik J.A. Scherder教授博士。

10. Erik J.A. Scherder教授博士。

11. Jan P.H. Hamers教授博士, 荷兰马斯特里赫特大学老人护理注册护士、教授博士，。

12. Rob van Marum博士, 和Sytse Zuidema老人学博士，荷兰奈梅亨St. Radboud大学医学院医疗中心。