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陈光:让独孤者不再孤独---我对自闭症的四点看法?

(2022-03-30 22:10:24)
标签:

陈光

自闭症

非常话题

我在四川电视台非常话题一档关于自闭症话题节目中有感而发“自闭症患者,孤独无援;自闭症患者家庭,长痛无边”。

环顾四周我们生活中就有这样的孤独”和他们的家庭

自闭症又叫孤独症,可能是起病于婴幼儿时期的心理行为发育障碍性疾病,临床主要以语言交流障碍社会交往障碍为主,活动的内容和兴趣范围比较局限,同时伴有刻板行为等临床特征的一组综合征

陈光:让独孤者不再孤独---我对自闭症的四点看法?

    临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代。1943年,美国约翰.霍普金斯大学的里敖.肯纳Kanner教授在论文情感接触中的自闭性障碍中报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。他当时描述这类患者特征如下:1)严重缺乏与他人的情感接触;2)怪异的、重复性的仪式性行为;3)缄默或语言显著异常;4)高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;5)聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。当时,Kanner报道的这类患者被认为是儿童精神分裂症的一个亚型而未受重视。

近日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布调查结果,自闭症的患病率高达2.3%,即每44名儿童中就有一名被确认为自闭症谱系障碍(ASD)。联合国数据显示,截至目前,全球大概有超7000万人正遭受自闭症的困扰。约每160名儿童中,就有1人患病。中国则有1300万自闭症患者,其中14岁以下的儿童,超过300万人。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。

陈光:让独孤者不再孤独---我对自闭症的四点看法?

我通过参加电视话题节目和之后的文字整理希望表达我对自闭症相关话题的看法

第一就像我们希望看到世界的多样性一样我们应该欣然接纳人类的多样性作为人类多样性的一部分,自闭症人群应受到接纳和尊重,但在许多国家和地区,自闭症人群无法获得与其他人平等的健康维持、接受教育、就业和社区生活权利的服务。这是目前最突出的问题之一,社会关注自闭症人群,结束对自闭症人群的歧视,扫除社会障碍和误解,并帮助其获得主流就业机会是判断社会文明程度的新的测试剂

第二自闭症患者与我们没有什么两样只是比较特殊而已就像每个人都有优点和缺点一样而且有一长必有一短反之亦然。有自闭症的人通常具有巨大的潜力。他们中的大多数人具有出色的视觉、听觉、艺术或学术才能。随着辅助技术的应用,不善言语的自闭症患者可以交流和分享他们的隐藏能力。认识到并保有和开发自闭症患者的才能,而不是只看到他们的弱点,对于建立一个包容性的社会至关重要。


第三重视包容性教育,为自闭症回归主流社会创造包容性的教育生态环境新加坡称为全纳教育(inclusive education也就是包容性教育,旨在帮助随班就读的自闭症儿童提升社会交往能力,促进他们顺利融入主流社会。可以考虑对自闭症儿童教育分为前期和中后期也分为家庭学校和社会。前期自闭症儿童教育主要通过特殊教育领域进行,中后期特殊教育与普通教育体制融合成为主流,包容性教育不仅在于自闭症回归主流社会,也需要主流社会包括社区企业等具备接纳自闭症回归的路径和保障就像我们城市里的街道一定有盲道一样

第四,要尽快建立中国自闭症终身康复的社会支持系统。2016 年联合国启动的《2030 年可持续发展议程》中提到帮助特殊儿童回归主流社会的需求。我看到法国是目前自闭症社会保障较为完善的国家之一,甚至将自闭症社会保障提升到国家战略层次值得我们借鉴。法国的统计数据表明,自闭症患儿家庭平均每年在教育、医疗等方面支出高达 1.5 万欧元。为了给自闭症患儿家庭提供切实的保障,法国政府通过四个阶段的自闭症国家战略计划,历经 25 年不断修正并完善对自闭症患儿及其家庭的保障政策。2018 年开始的《第四阶段自闭症国家战略计划》。

陈光:让独孤者不再孤独---我对自闭症的四点看法?

我国最早在 2014 年出台的《特殊教育提升计划(2014—2016 年)》中第一次提出在有条件的地区保障自闭症患儿接受义务教育的权力。紧接着在2017 年出台的第二期《特殊教育提升计划(2017—2020 年)》中又提到了保障自闭症患儿的社会融入。

如果我们认识到自闭症不仅是相关家庭的困苦也是整个社会的困苦和政府的责任我们需要尽快建立政府政策、社会认知、资源配置、医疗照护、志愿服务、包容教育、家庭关爱、就业辅助等八位一体的中国自闭症终身康复的社会支持系统。通过若干年的努力,让独孤者不再孤独!

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