陈光:让独孤者不再孤独---我对自闭症的四点看法?

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我在四川电视台《非常话题》一档关于自闭症话题节目中有感而发:“自闭症患者,孤独无援;自闭症患者家庭,长痛无边”。
环顾四周,我们生活中就有这样的“孤独者”和他们的家庭。
自闭症又叫孤独症,可能是起病于婴幼儿时期的心理行为发育障碍性疾病,临床主要以语言交流障碍、社会交往障碍为主,活动的内容和兴趣范围比较局限,同时伴有刻板行为等临床特征的一组综合征。
近日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布调查结果,自闭症的患病率高达2.3%,即每44名儿童中就有一名被确认为自闭症谱系障碍(ASD)。联合国数据显示,截至目前,全球大概有超7000万人正遭受自闭症的困扰。约每160名儿童中,就有1人患病。中国则有1300万自闭症患者,其中14岁以下的儿童,超过300万人。
2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。
我通过参加电视话题节目和之后的文字整理,希望表达我对自闭症相关话题的看法:
第一,就像我们希望看到世界的多样性一样,我们应该欣然接纳人类的多样性。作为人类多样性的一部分,自闭症人群应受到接纳和尊重,但在许多国家和地区,自闭症人群无法获得与其他人平等的健康维持、接受教育、就业和社区生活权利的服务。这是目前最突出的问题之一,社会关注自闭症人群,结束对自闭症人群的歧视,扫除社会障碍和误解,并帮助其获得主流就业机会是判断社会文明程度的新的测试剂。
第二,自闭症患者与我们没有什么两样,只是比较特殊而已。就像每个人都有优点和缺点一样,而且,有一长,必有一短,反之亦然。有自闭症的人通常具有巨大的潜力。他们中的大多数人具有出色的视觉、听觉、艺术或学术才能。随着辅助技术的应用,不善言语的自闭症患者可以交流和分享他们的隐藏能力。认识到并保有和开发自闭症患者的才能,而不是只看到他们的弱点,对于建立一个包容性的社会至关重要。
第三,重视包容性教育,为自闭症者回归主流社会创造包容性的教育生态环境。在新加坡称为全纳教育(inclusive education),也就是包容性教育,旨在帮助随班就读的自闭症儿童提升社会交往能力,促进他们顺利融入主流社会。可以考虑对自闭症儿童教育分为前期和中后期、也分为家庭、学校和社会。前期自闭症儿童教育主要通过特殊教育领域进行,中后期特殊教育与普通教育体制融合成为主流,包容性教育不仅在于自闭症者回归主流社会,也需要主流社会(包括社区、企业等)具备接纳自闭症者回归的路径和保障,就像我们城市里的街道一定有盲道一样。
第四,要尽快建立中国自闭症终身康复的社会支持系统。2016 年联合国启动的《2030
年可持续发展议程》中提到要帮助特殊儿童回归主流社会的需求。我看到法国是目前自闭症社会保障较为完善的国家之一,甚至将自闭症社会保障提升到国家战略层次。值得我们借鉴。法国的统计数据表明,自闭症患儿家庭平均每年在教育、医疗等方面支出高达
我国最早在
如果我们认识到自闭症不仅是相关家庭的困苦,也是整个社会的困苦和政府的责任,我们需要尽快建立政府政策、社会认知、资源配置、医疗照护、志愿服务、包容教育、家庭关爱、就业辅助等八位一体的中国自闭症终身康复的社会支持系统。通过若干年的努力,让独孤者不再孤独!